Más de la mitad de las personas con Alzheimer no cuentan su diagnóstico

De acuerdo con un informe de 2015 de la Alzheimer’s Association , solo el 45% de las personas con enfermedad de Alzheimer informaron sobre su diagnóstico y solo el 50% de los que respondieron por poder (un miembro de la familia o un cuidador, como un poder notarial de atención médica ) informan Ha sido informado del diagnóstico de su ser querido. 

El estudio

Estas cifras fueron compiladas a partir de un estudio que involucró a más de 16,000 beneficiarios de Medicare cada año de los años 2008, 2009 y 2010. Se les preguntó a los participantes si alguna vez se les había dicho que tenían la enfermedad de Alzheimer. Si tenían otros diagnósticos, también se les preguntaba acerca de estos, como diferentes tipos de cáncer, presión arterial alta, artritis, enfermedad de Parkinson, etc.

Los resultados

Los participantes informaron que se les informó sobre sus diagnósticos específicos en las siguientes tasas:

Es de destacar que los participantes que demostraron mayores problemas con las actividades de la vida diaria, como bañarse, vestirse , arreglarse , etc., tenían más probabilidades de que se les informara sobre su diagnóstico de Alzheimer que aquellos cuyo funcionamiento cotidiano era menor. dañado.

¿Se les dijo y se olvidaron?

Buena pregunta, y también una pregunta formulada por la Asociación de Alzheimer. Es posible que a algunas personas se les haya informado de su diagnóstico y se las haya olvidado, aunque la tasa de proxies que informaron que les habían dicho era solo un poco más alta.

En apoyo de esta posibilidad, se han realizado investigaciones que demostraron que algunas personas (tanto pacientes como sus representantes) a las que se les informa que el diagnóstico es la enfermedad de Alzheimer no siempre lo entienden o no lo reciben correctamente. Por lo tanto, es posible que el diagnóstico haya sido mencionado (¿quizás de pasada?) A algunos de estos participantes del estudio y no se haya recibido en su totalidad. Sin embargo, incluso teniendo en cuenta esta posibilidad para algunas personas, la tasa de porcentaje de participantes informados sigue siendo marcadamente baja e indica un problema.

En mi práctica clínica, he hablado con varias personas donde parece que sus médicos pueden haberles dicho de manera amable y gentil que tienen “algunos problemas de memoria”.“o” un poco de demencia “. Estos familiares y pacientes me han dicho:” Oh, el médico dijo que tenía un poco de demencia. ¡Al menos no es como tener la enfermedad de Alzheimer! “Sin embargo, cuando reviso sus registros médicos, a menudo veo un claro diagnóstico de enfermedad de Alzheimer o demencia. Si bien un diagnóstico de demencia no significa necesariamente que alguien tenga la enfermedad de Alzheimer es un tipo específico de demencia), la demencia puede causar problemas cognitivos y conductuales significativos e irreversibles. Según estas observaciones, parece que algunas personas pueden haber sido informadas sobre la “demencia” y no necesariamente haber entendido sus síntomas e impacto en la persona.

¿Por qué las personas no pueden ser informadas de su diagnóstico?

Muchos familiares y médicos están preocupados por alterar a la persona con enfermedad de Alzheimer. No quieren causar sensación de depresión ni contribuir al riesgo de suicidio , aunque las investigaciones indican que ambos riesgos son bajos relacionados con la divulgación de un diagnóstico de Alzheimer.

Un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer también es algo que requiere un poco más de tiempo para explicar, y las visitas al médico a menudo son bastante limitadas en el tiempo.

¿Por qué debería informarse la gente de su diagnóstico?

Todos tenemos derecho a estar informados sobre nuestros diagnósticos. Anteriormente describí los 12 beneficios de la detección temprana de la demencia , pero resaltaré solo un par de ellos aquí.

Uno: una discusión abierta sobre un diagnóstico probable de la enfermedad de Alzheimer permite preguntas y opciones de tratamiento . También podría abrir la puerta para discutir más a fondo los síntomas de la persona y considerar la posibilidad de otras causas potencialmente reversibles de pérdida de memoria que de otro modo podrían ser eliminadas.

Y dos: un diagnóstico claro brinda la oportunidad para que la persona y su familia planifiquen para el futuro, y también pueden afectar sus decisiones actuales sobre cómo gastar tiempo y energía.