Adultos autistas como padres

¿Los adultos autistas deberían tener hijos?

¿Puede un adulto con autismo ser un padre exitoso? La respuesta es absolutamente sí, bajo las circunstancias adecuadas. Si bien es poco probable que una persona con autismo moderado o grave tenga las habilidades para criar a un niño, muchas personas con autismo de mayor funcionamiento están listas, dispuestas y son capaces de asumir los desafíos de criar a los niños. Muchos aspectos de la crianza de los hijos son más difíciles para las mamás y los papás en el espectro. Sin embargo, lo contrario también es cierto: hay algunas maneras en que la crianza de los hijos es más fácil si eres autista (especialmente si tienes niños en el espectro del autismo).

Autismo y paternidad de alto funcionamiento

En 1994, el  Manual de diagnóstico y estadístico de trastornos mentales (DSM) se modificó para incluir una nueva forma de autismo. Llamado síndrome de Asperger , incluía personas que nunca antes se hubieran considerado autistas. La adición del síndrome de Asperger al DSM cambió la forma en que las personas pensaban sobre el autismo.

Las personas con esta forma de autismo de alto funcionamiento eran inteligentes, capaces y, a menudo, exitosas. Si bien pudieron haber tenido problemas significativos con los problemas sensoriales y la comunicación social, pudieron (al menos parte del tiempo) enmascarar, superar o evitar estos desafíos. Muchas personas con síndrome de Asperger se casaron o encontraron pareja, y muchas tuvieron hijos.

Debido a que el síndrome de Asperger no existió hasta 1994, muy pocas de las personas que crecieron antes de ese momento recibieron algo así como un diagnóstico de espectro autista, al menos hasta que ellos mismos tuvieron hijos. Luego, en algunos casos, mientras perseguían un diagnóstico para sus hijos, los padres descubrieron que ellos también podían diagnosticarse en el extremo superior del espectro autista.

Mientras tanto, crecían niños que, de hecho, habían recibido diagnósticos del síndrome de Asperger cuando eran pequeños. Estos niños estaban creciendo con un diagnóstico de espectro autista y recibieron terapias para ayudarlos a manejar sus desafíos. Para algunas personas, el autismo y sus desafíos obstaculizaban la crianza de los hijos. Para muchos otros, sin embargo, no fue así. Y, por supuesto, muchas personas con autismo simplemente quieren lo que quieren muchos de sus compañeros típicos: una familia.

En 2013, el síndrome de Asperger como categoría de diagnóstico se eliminó del DSM . Hoy en día, las personas con síntomas de alto funcionamiento que alguna vez se llamaron síndrome de Asperger ahora tienen un diagnóstico de “espectro autista”. Esto, por supuesto, no tuvo un impacto particular en el deseo de los individuos de convertirse (o no) en un padre.

Mitos sobre los padres autistas

Hay una gran cantidad de mitos que rodean el autismo . Estos mitos pueden dificultar la comprensión de cómo una persona autista podría ser un buen padre. Afortunadamente, los mitos son, por definición, falsos! Aquí hay algunos malentendidos sobre el autismo:

  • Las personas con autismo no sienten emociones normales . Si bien las personas con autismo pueden tener reacciones ligeramente diferentes a situaciones o experiencias particulares que algunos de sus compañeros típicos, ciertamente sienten alegría, ira, curiosidad, frustración, deleite, amor y cualquier otra emoción .
  • Las personas con autismo no pueden amar. Como se dijo anteriormente, esto es completamente falso.
  • Las personas con autismo no pueden empatizar con los demás . En algunos casos, puede ser difícil para las personas autistas ponerse en el lugar de alguien que quiere, siente o reacciona de maneras que están fuera de su propia experiencia. Pero, por supuesto, esto es cierto para todas las personas: es difícil empatizar, por ejemplo, con un niño que quiere hacer cosas que no le gustan o que no le gustan las cosas que ama.
  • Las personas con autismo no pueden comunicarse bien . Las personas con autismo de alto funcionamiento utilizan el lenguaje hablado así como (o mejor que) sus compañeros típicos. Sin embargo, pueden tener dificultades con la “comunicación social”, lo que significa que pueden necesitar trabajar más que la mayoría para entender el lenguaje corporal o formas sutiles de comunicación.

Reflexiones sobre la paternidad con autismo

Jessica Benz de Dalhousie en New Brunswick, Canadá, es madre de cinco hijos. Ella recibió su diagnóstico de autismo como resultado de buscar respuestas a los desafíos de sus hijos. Aquí están sus reflexiones y consejos sobre la crianza de un adulto en el espectro autista.

¿Qué te llevó a descubrir tu propio diagnóstico de autismo? ¿Recomienda buscar un diagnóstico si cree que PUEDE ser diagnosticable?

Mi propio diagnóstico se produjo como adulto  después de que diagnosticaron a dos de mis hijos y comenzamos a hablar sobre los antecedentes familiares con uno de los psicólogos con los que trabajamos. Cuando mencioné ciertas experiencias como un niño haciendo fila con lo que vi en mis propios hijos, se encendió una bombilla. Continué con la evaluación y el examen a partir de ahí solo para entenderme mejor como persona y como padre.

Creo que más información siempre es mejor, especialmente sobre nosotros mismos. Si alguien siente que el autismo puede ser parte del tapiz que compone sus propias vidas, vale la pena preguntarlo y pedir una evaluación. Del mismo modo que revisamos las etiquetas de la ropa para conocer las instrucciones de cuidado, mejor entendemos lo que conforma nuestras propias vidas y nos aseguramos de que estamos usando la configuración correcta en términos de cuidado personal e interacción con otras personas.

¿Saber que eres autista afectó tu decisión de tener (más) hijos? Y si es así, ¿cómo tomaste la decisión?

Ciertamente, saber que soy autista afectó mis decisiones, pero cuando me diagnosticaron, teníamos tres hijos (ahora tenemos cinco). Así que no nos daba miedo tener más hijos, simplemente significaba que teníamos una comprensión realmente maravillosa de los niños que tenemos. Comprendiendo mejor cómo me sentía a veces, por qué pensé que algunas cosas eran mucho más fáciles para otras personas que para mí, y sentí que simplemente no lo estaba haciendo lo suficientemente bien, me permitió crear un cambio positivo en mi interior. mi vida para ser un padre más comprometido e intencional.

Recuerdo que me sentí culpable cuando mi hijo mayor era joven y esperaba ansiosamente la hora de acostarme. Sentí que era la primera vez que realmente podía respirar desde que se había despertado por la mañana. No era que no me gustara la crianza, lo disfruté inmensamente y me encantaba explorar el mundo con ella. Pero la culpa que sentí porque realmente esperaba la hora de acostarme y un par de horas sin tener que estar ‘confundido’. Reconocer a través de mi propio diagnóstico que esas dos horas al día son un período necesario de cuidado personal que me permitió ser padre sin el agotamiento y el agotamiento que había sentido anteriormente.

Además, reconocí otras cosas que necesitaba tener para sentirme como si pudiera prosperar como padre. Siempre había sido una persona bastante relajada en términos de rutina, limpieza, planificación y programación. Ese enfoque relajado de la vida me llevó a un gran estrés cuando necesitaba hacer las cosas en un calendario o cuando había una demanda inesperada.

Resulta que la paternidad está llena de demandas inesperadas y horarios que no son los tuyos. Decidí experimentar con la aplicación de las cosas que solía apoyar a mis hijos en mi propia vida, y para mi sorpresa, las cosas se pusieron más fáciles. Implementé una rutina para administrar la casa, una rutina para administrar el día. Me aseguro de escribir un programa diario todos los días (con componentes visuales también para los niños más pequeños) para que todos podamos ver lo que está sucediendo cada día y saber cómo planificar con anticipación.

El simple hecho de reconocer que merecía brindarme los mismos apoyos que les ofrezco a mis hijos me hizo sentir como si estuviera satisfaciendo mis propias necesidades y mostrándoles a mis hijos que son capaces de hacer lo mismo que los adultos y manejar sus propias vidas. Muchas personas escuchan la palabra autismo y se imaginan a alguien que necesita que otras personas establezcan esos apoyos.

Para mí es importante que mis hijos vean que son capaces de dirigir sus propias vidas y defender dentro de sus vidas por sus propias necesidades. Modelar que yo mismo es una forma en que son capaces de normalizar lo que a menudo escuchan como “necesidades especiales”. Todos tenemos necesidades específicas, incluso personas que son neurotípicas . Tenemos la obligación de capacitar a nuestros hijos para que reconozcan y apoyen sus propias necesidades.

Ahora, ¿por qué tenemos cinco hijos? Quiero decir, son ruidosos, caóticos, discuten, se enrollan mutuamente, y alguien siempre está molestando a alguien más. Sin embargo, también se entienden profundamente, se apoyan completamente. En un mundo donde las amistades y las interacciones sociales son difíciles, estos niños están tan inmersos en aprender a comprometerse y trabajar en colaboración, que están bien equipados para interactuar con otros niños. Siempre tendrán una red de apoyo familiar en sus vidas que los entienda absolutamente, incluso si no siempre están de acuerdo. Eso es importante para nosotros.

¿Aprender que eres autista cambia la forma en que te matas? Por ejemplo, ¿decidió solicitar más ayuda, cambiar la forma en que responde a los comportamientos “malos”, etc.?

Me ha hecho más intencional y más consciente. También me ha dado espacio para aceptar que también tengo la obligación de satisfacer mis propias necesidades para poder criar mejor a mis hijos. He aprendido a reconocer cuándo estoy abrumado antes de llegar a la etapa de agotamiento, y he aprendido a tomarme un tiempo para recargarme.

También reflexiono sobre mi propia infancia y lo mal que me sentí cuando no podía dejar de llorar por algo que debería haber sido un problema menor, o cuando simplemente regresé a casa de la escuela y estaba en un estado de ira sin motivo alguno. Recuerdo la vergüenza que sentí de niño por esas cosas, y quiero asegurarme de que mis hijos nunca sientan eso. Tuve suerte, y recibí una paternidad y una respuesta adecuadas a esas cosas accidentalmente, en virtud de los padres que me entendieron profundamente.

Nunca fui castigado y siempre fui amado incondicionalmente a través de esos derrumbes, aunque no sabía entonces qué era un derrumbe. Pero todavía recuerdo haber sentido la vergüenza de no poder controlar mis sentimientos y emociones de la manera en que todos los demás parecían ser capaces de hacerlo. Era un estudiante modelo, siempre en lo más alto de mi clase, y vivía aterrorizado de que alguien descubriera que lloraba porque tenía que saludar a un amigo en una tienda de comestibles.

Me esfuerzo por ayudar a mis hijos a entenderse a sí mismos. Quiero que sepan que entiendo por qué algo inesperado puede durar todo el día y que no los culpo o siento que deberían poder enfrentarlos mejor. Si hubiera sabido que mi cerebro no procesaba las cosas como lo hacían los demás, creo que podría haber sido más amable conmigo mismo. Como padre, quiero enseñar a mis hijos a ser amables con ellos mismos.

¿A qué tipo de desafíos de padres te enfrentas porque eres autista?

Vamos a empezar con las fechas de juego. Estos son un tipo especial de miseria para mí. Primero, tengo una tonelada de personas entrando en mi entorno (Egad, ¡no!) O tengo que llevar a mis hijos al entorno de otra persona. En general, otras personas pueden tener a prueba de niños, pero nadie más que otros padres que crían niños con autismo REALMENTE a prueba de niños. Por lo tanto, estoy atascado siendo muy vigilante para garantizar que no se rompa nada al intentar entablar conversación y sin saber cuándo dejar de hablar. Todas las fechas de juego requieren una tarde completa de tiempo de inactividad para todos nosotros, y probablemente una noche de pizza congelada para recuperarse.

Vamos a pasar a los desafíos sensoriales . Soy alguien cuyo trabajo de sueño declarado era manejar una torre de fuego. Sin gente, sin ruido, sin intrusiones, solo silencio y espacio abierto. “¿No te aburrirías?” la gente pregunta No entendí la pregunta. 
Obviamente, la vida en una casa con cinco hijos se ve un poco diferente. Los auriculares son omnipresentes en nuestra casa. Hace unos años, me cansé de gritarles a todos: ‘¡Rechacemos eso!’ Me di por vencido y conseguí que todos tuvieran sus propios auriculares, así que puedo mantener el volumen de la casa a un ruido sordo. El tiempo tranquilo no es negociable. La mayoría de los niños han dejado de dormir la siesta, pero todavía se les pide que pasen un rato en su habitación todos los días leyendo en silencio, jugando en una tableta (¡oh, cómo me encanta la tecnología!) Y simplemente existiendo sin rebotar en los sofás y las paredes.

Cuando están en la escuela, esto solo se aplica a los niños más pequeños, pero los fines de semana y durante todo el verano es para todos. Claro, les digo que es importante aprender a relajarse y recargarse. Pero, en realidad, es cómo llego de un extremo del día a otro sin convertirme en un padre muy malhumorado. Esos 45 minutos me dan tiempo para tomar una taza de café aún caliente, recuerde respirar y regresar a una tarde de caos y diversión.

¿El autismo realmente te ayuda a hacer un mejor trabajo como padre de niños con autismo? ¿Si es así, cómo?

Absolutamente. Creo que la parte más difícil de criar hijos con autismo es no entender. Es fácil decir todas las cosas correctas; es fácil decir que sabemos que no pueden controlar una fusión . Pero para entender realmente esos sentimientos, haberlos experimentado, saber qué significa sentir que su mente se está yendo y llevando sus emociones y su cuerpo a lo largo del viaje, es imposible explicárselo a las personas que no lo han experimentado.

Sin embargo, habiéndolo experimentado, me da una ventana al momento en que viven. Me permite encontrarlos donde están, en lugar de pedirles que se encuentren conmigo a medio camino. Me permite ser un poderoso defensor de ellos. Me permite decirles que “incluso mamá se siente así a veces”.

¿Cuáles son algunas de las técnicas y estrategias de afrontamiento que ha mencionado que le gustaría transmitir?

Acepte su zona de confort. Está ahí porque funciona. Si puede pasar de un extremo del día a otro con todos los que son amados y respetados, haber cumplido con las necesidades del día y mantener a todos a salvo, ha hecho lo suficiente por el día. La crianza de los hijos no es una competencia, no se gana un premio por ser la mamá de Pinterest. Si su hijo se presenta en la escuela con la camisa puesta al revés porque la forma correcta sería una pelea, escuchar a su hijo fue la mejor opción que tuvo. Sí, incluso si era día de fotos, y llegaste justo cuando sonaba la campana, mientras aún usabas tus pantalones de pijama. Sin embargo, es posible que desee apuntar a pantalones reales para las reuniones del IEP, ya que parece establecer el tono correcto.

¿Ha compartido su diagnóstico de autismo con sus hijos? Si es así, ¿cómo lo hiciste?

Sí, porque ha sido una discusión en curso en nuestra casa, no es una gran revelación. Hablamos de la neurodiversidad como una parte importante del mundo y de todas las personas en el mundo cuyos cerebros funcionan de manera diferente. Modelo satisfacer mis propias necesidades y animo a los niños a hacer lo mismo. Cuando me vean diciendo: ‘Lo he tenido, me voy a bañar durante media hora’, es mucho más fácil para mí decirme cuándo necesitan un descanso porque es algo normal y aceptable en nuestra familia.

¿Encuentra que su autismo hace que sea más difícil manejar las expectativas neurotípicas (entre los padres de los niños, los terapeutas, los maestros, etc.)?

Puede ser, particularmente si revelo mi propio diagnóstico. Recientemente tuvimos a alguien trabajando con mi hijo de 5 años que estaba usando prácticas atroces y abusivas. Cuando expresé mis preocupaciones y le revelé mi propio diagnóstico, él se movió visiblemente, luego todas las otras frases terminaron con: ‘¿Entiendes?’ como si yo no fuera capaz y competente. 
A veces me encuentro siendo una voz particularmente abierta. La gran mayoría de las personas con las que trabajo están dispuestas a escuchar y son amables y respetuosas. Sin embargo, tengo la educación y la experiencia para aprovechar lo que muchas otras personas no tienen, y a veces me pregunto si mis opiniones firmes y mi feroz defensa son vistas como un padre difícil sin eso para respaldar mis afirmaciones.

Tiendo a no procesar bien cuando es el momento de dejar de hablar, de dejar de enseñar, de dejar de explicar, y sigo presionando hasta que la discusión siga mi camino. A veces, no creo que eso vaya bien. No sé si sería un defensor tan abierto si no fuera por mis propias experiencias. Me gustaría pensar que todavía sería la voz que merecen mis hijos, pero sospecho que no habría tenido tantas reuniones polémicas en el camino si no hubiera vivido esos momentos y experiencias.

¿Existen terapias relacionadas con el autismo que lo ayuden a manejar mejor la crianza de los hijos?

Nunca he encontrado una terapia única que funcione para cualquiera de nosotros. Al igual que no hay dos personas con autismo que tengan las mismas necesidades idénticas, ninguna terapia tendrá el mismo impacto para todos.

Hemos empleado muchas técnicas tomadas de la terapia ocupacional para hacer que nuestra familia funcione sin problemas. Usamos programas visuales, rutinas y mucha práctica en habilidades básicas de la vida. Utilizamos la terapia del habla e incluso PECS según sea necesario para facilitar la comunicación. Hacemos posturas de yoga para ayudarnos con algún trabajo mental / corporal, y personalmente, lo mejor que he encontrado es el trabajo realizado con un terapeuta que  usa CBT para aprender a dejar de lado mi propia expectativa de una “normalidad” que no existe Para cualquier persona, en cualquier lugar.

La crianza de los hijos es una cuestión de ser un guía turístico; a veces tienes que cambiar el viaje para satisfacer las necesidades de todos. Solo tienes que descubrir cómo hacerlo de tal manera que nadie sienta que se está perdiendo.

Reflexiones sobre la crianza de un padre con un diagnóstico de autismo de por vida

Christopher Scott Wyatt es un adulto con autismo (y doctorado) que escribe sus experiencias en http://www.tameri.com/csw/autism/. Él y su esposa son los padres de crianza (y potencialmente adoptivos) de niños con necesidades especiales.

¿Qué te llevó a descubrir tu propio diagnóstico de autismo?

Originalmente diagnosticado como retraso mental al nacer, la etiqueta de diagnóstico cambiaría cada pocos años. Era “autismo” en 2006 aproximadamente cuando el DSM-IV-TR cambió las cosas una vez más y estaba más extendido. Dado que  las etiquetas siguieron cambiando , no estoy seguro de que fueran útiles; En todo caso limitaban las opciones tempranas en mi educación. Hoy somos ambivalentes sobre los diagnósticos de nuestros hijos. Puede ayudar, y puede doler.

¿Aprender que eres autista afectó tu decisión de tener hijos? Y si es así, ¿cómo tomaste la decisión?

Realmente no. Esperamos hasta que tuviéramos una casa y estuviéramos razonablemente seguros, lo que probablemente sea más sobre nuestras personalidades en general. Mi esposa y yo queríamos ofrecer un hogar bueno y estable para cualquier niño, ya sea natural o adoptivo.

¿Aprender que eres autista cambia la forma en que te matas?

Es posible que mi autismo me haga más paciente, aunque solo sea porque somos conscientes de cómo experimenté la educación y los apoyos. Soy paciente con las necesidades de los niños para la tranquilidad, el orden y la sensación de control. Entiendo que las cosas sean ordenadas y predecibles. Ellos necesitan eso, como hijos adoptivos, y lo necesitarán si somos capaces de adoptar.

¿A qué tipo de desafíos de padres te enfrentas porque eres autista?

No tenemos una red de apoyo, al menos no localmente en persona. Nos tenemos a nosotros mismos y a los niños, con los apoyos prestados en las escuelas. Entonces, en ese sentido, somos diferentes a otros padres porque no tenemos las interacciones sociales que muchos padres tienen. Las fechas de juego no ocurren porque los otros niños cercanos son mayores que los nuestros.

¿Cuáles son algunas técnicas y estrategias de afrontamiento que le gustaría transmitir?

Tiempo tranquilo y espacios tranquilos para nosotros y los niños. Bolsas de frijol con libros les ayudan mucho. También tenemos artículos sensoriales : pelotas de estrés, masilla de pensamiento, bolitas puntiagudas y otras cosas para que jueguen cuando están estresados.

¿Encuentra que su autismo hace que sea más difícil manejar las expectativas neurotípicas (entre los padres de los niños, los terapeutas, los maestros, etc.)?

Me frustro rápidamente con las escuelas, los trabajadores sociales y los tribunales. No entiendo por qué las necesidades de los niños no son una prioridad más alta. Mi esposa me recuerda que salga a caminar o que vaya a un lugar tranquilo después de tratar con “el sistema” que no funciona para los niños.

¿Existen terapias relacionadas con el autismo que lo ayuden a manejar mejor la crianza de los hijos?

No soy fanático de la mayoría de las terapias conductuales , basadas en experiencias negativas. Mis mecanismos de afrontamiento son el arte: música, dibujo, pintura, escritura y fotografía. Hemos encontrado que colorear y dibujar también ayudan a las chicas. Cuando las chicas necesitan disminuir la velocidad y volver a enfocarse, la música (curiosamente, Elvis – Love Me Tender) funciona.

Nuestro objetivo es recordarles a las niñas que las etiquetas no nos las definen ni deben definirlas por sí mismas.