Cómo obtener atención médica de alta calidad para su hijo autista

Todos tenemos problemas médicos en un momento u otro en sus vidas. Las personas con autismo no son una excepción. De hecho, por diversas razones, las personas con autismo a menudo tienen más problemas médicos que otras personas. Algunos de los problemas que surgen para niños y adultos en el espectro incluyen:

  • Problemas gastrointestinales (que son más comunes en personas con autismo)
  • Lesiones (las personas con autismo a menudo carecen de coordinación apropiada para su edad y también pueden autolesionarse)
  • Problemas relacionados con el sueño (muchas personas con autismo tienen problemas para dormir)
  • Epilepsia (las convulsiones son más comunes en personas con autismo)

Desafortunadamente, puede ser un gran desafío para las personas en el espectro del autismo obtener el tratamiento médico que necesitan, incluso cuando son verbales y comprometidos. Es aún más difícil para alguien que no es verbal , o cuyos comportamientos parecen estar fuera de control o violentos.

Afortunadamente, hay algunos pasos específicos que los padres y cuidadores pueden tomar para garantizar que la atención médica para los seres queridos autistas no requiera una batalla.

¿Por qué a menudo es difícil para las personas autistas obtener atención médica de calidad?

Para las personas con autismo, una serie de problemas pueden interponerse en el camino de la atención médica, especialmente en una emergencia. Eve Megargel es una artista, escritora y madre de un hijo no verbal con autismo, además de la autora del libro Learning to Kiss . Dice Megargel: “Sabemos que hay problemas de comunicación, problemas sensoriales , problemas deansiedad, puntos básicos que deben ser transmitidos y respondidos para obtener atención de calidad como cualquier otra persona”. En otras palabras, incluso los adultos verbales en el espectro pueden:

  • Le resulta difícil o imposible expresarse eficazmente para describir sus necesidades médicas
  • Le resulta difícil o imposible comprender y seguir la instrucción hablada
  • Sentirse físicamente abrumado por las luces, los olores, los sonidos y el bullicio de un hospital o sala de emergencias
  • Tiene una respuesta al dolor diferente a la de un compañero típico (muchas personas con autismo tienen umbrales de dolor extremadamente altos)
  • Necesidad de ritmo, rock, flick o vocalizar para auto-calmarse

Las personas no verbales y / o extremadamente ansiosas en el espectro del autismo también pueden mostrar comportamientos que pueden parecer absolutamente aterradores para el personal médico típico sin conocimiento del autismo. Por ejemplo, pueden:

  • Perno (huir)
  • Autolesión (morderse, golpearse la cabeza, etc.)
  • Volverse agresivo hacia los demás
  • Vocalizar en voz alta, gritar o gemir
  • Rechazar el cuidado

Debido a que los comportamientos autistas pueden ser tan desafiantes en una situación estresante, algunos profesionales médicos asumen que están viendo a una persona en una crisis de salud mental en lugar de una persona autista bajo estrés. Como resultado, pueden ignorar un problema médico mientras se enfocan en un problema de salud mental inexistente. Dice Megargel: “Si alguien llega con autismo y tiene problemas de comportamiento, asumen que es un problema psico-farmacéutico en lugar de preguntarse si deberían buscar problemas GI”.

¿Qué necesitan las personas autistas en un entorno médico?

Las emergencias médicas y los hospitales pueden ser abrumadores para cualquiera. Para muchas personas con autismo, sin embargo, pueden ser horribles. Para estar tranquilos, receptivos, comunicativos y cooperativos, las personas autistas a menudo necesitarán:

  • Un representante del hospital que está familiarizado con el autismo.
  • Un entorno libre de luces intensas, reflejos y ruidos fuertes.
  • Las herramientas para comunicarse efectivamente (teclado, tablero de imágenes, etc.).
  • Información sobre qué esperar (a menudo en forma visual)
  • El apoyo de una persona que los conoce y los entiende (incluso cuando es habitual que el paciente esté solo con un médico)
  • Rutinas o elementos familiares que se auto-calman (posiblemente incluyendo la libertad de moverse, vocalizar o usar un juguete, video u otros objetos calmantes)

Cómo los padres pueden ayudar a preparar a sus hijos para un evento médico

Si su hijo va a pasar por una experiencia médica preplanificada (un procedimiento, examen o cirugía), tiene la oportunidad de enseñarle a su hijo qué esperar, cómo comportarse y cómo comunicarse con el personal del hospital. De hecho, puede ser útil dedicar tiempo a preparar a su hijo, incluso si está yendo al pediatra para un chequeo de niño sano.

Aquí hay algunas técnicas que Eve Megargel recomienda:

  • Enseñe a su hijo a comprender las cuentas regresivas o los números visuales (paso del tiempo). Esto ayudará a su hijo a cumplir con las solicitudes de “aguantar la respiración durante diez segundos” o “esperar cinco minutos”, y también lo ayudará a la hora de anticipar un evento como una vacuna.
  • Enséñele a su hijo a comprender cuándo ocurrirá el cierre (esto es largo, esto muchas veces). Esto ayudará a su hijo a mantener la calma con el entendimiento de que un procedimiento terminará en un momento particular y predecible.
  • Enséñele a su hijo a respirar profundamente, meditar, etc. para relajarse.
  • Enseñe a su hijo a comprender las historias sociales (historias visuales que describen eventos esperados, comportamientos, opciones y recursos disponibles). Si es posible, cree una historia social para el evento médico que experimentará su hijo. Puede hacerlo fotografiando lugares, instrumentos y personas que participarán, y explicando en términos sencillos lo que harán y lo que su hijo debe hacer para ayudar. Por ejemplo, “el Dr. Smith usará el estetoscopio para escuchar su corazón. Pondrá la parte plana sobre su pecho. Estará frío, pero no dolerá. Se sentará quieto mientras el Dr. Smith escucha”.
  • Preparar herramientas para llevar. Si su hijo necesita un tablero de imágenes o un dispositivo de comunicación aumentada, asegúrese de que tenga acceso a las palabras y las imágenes que necesitará. Lleve consigo todos los útiles juguetes, mantas o videos para tranquilizarlos.
  • Visita con anticipación; tomar fotos; Necesitará la aprobación y cooperación del equipo médico de su hijo, así que llame con anticipación.
  • Practica para estar preparado. En realidad, ensayar las interacciones y los procedimientos difíciles puede hacer toda la diferencia para una persona con autismo.
  • Considere proporcionarle a su hijo no verbal un teléfono inteligente o una almohadilla de salida de voz que le permita tocar una imagen o escribir en un teclado y que una voz sintetizada lea el mensaje. Esto puede facilitar la comunicación con el personal médico.

Cómo los padres pueden ayudar a preparar al personal médico para trabajar con su hijo autista

Es una buena idea comunicarse con el personal médico de su clínica u hospital local antes de que su hijo necesite atención. De esa manera, cuando llegue su hijo, todos tendrán una buena idea de qué esperar, cómo comunicarse y cómo ayudarlo a tener la mejor experiencia médica posible. Megargel sugiere que los padres:

  • Habla con la recepcionista. No solo puede decirle exactamente qué esperar en la sala de espera, sino que también puede ayudarlo a comunicar las necesidades de su hijo a otros miembros del personal.
  • Hable con el médico de su hijo. Explique las necesidades y habilidades particulares de su hijo, y pídale el nombre de una persona clave que podrá coordinar el cuidado de su hijo.
  • Habla con la enfermera jefe. Ya sea en una oficina, clínica u hospital, la enfermera jefe o la enfermera practicante probablemente estarán muy involucradas con el cuidado de su hijo. Cuanto más sepa, mejor preparada estará para hacer un trabajo excelente.
  • Proporcionar información sobre su hijo. ¿Hay “mejores” maneras de acercarse a él? ¿Comunicarte con él? ¿Ayudarle a mantener la calma?
  • Defienda un espacio tranquilo y relativamente oscuro, incluso sabiendo que tal espacio puede ser difícil de conseguir en un entorno médico.
  • Defienda a su hijo explicándole cómo se comunica su hijo e insistiendo en que esté presente con él. Tenga en claro que en ningún caso debe ser privado de un dispositivo de comunicación aumentada, ni siquiera en la sala de operaciones.
  • Proporcione información clara y concisa sobre el historial de su hijo, inquietudes médicas particulares, medicamentos y posibles complicaciones.
  • Explique que la expresión del dolor en el autismo es inusual; un comportamiento extraño o agresivo puede ser una expresión de dolor en lugar de un arrebato violento.
  • Esté preparado para abogar y / o manejar una situación de comportamiento. Prepárese mentalmente para intervenir si la seguridad u otras personas comienzan a involucrarse.

Cómo elegir un doctor amigable con el autismo

La mayoría de los padres eligen a un médico según las recomendaciones, el seguro y la proximidad física. Si bien el mismo sistema puede funcionar para un niño autista, es probable que necesite un poco más de información antes de elegir un pediatra o un médico de familia. Eve Megargel recomienda observar atentamente para ver si el médico que está visitando (incluso si su “hijo” tiene más de 18 años):

  • Está dispuesto a hacer una pausa y tomarse el tiempo para hacer preguntas y conectarse con usted y su hijo
  • Está preparado para usar herramientas visuales y palabras para comunicarse con su hijo
  • Saluda a su hijo y le pregunta sobre la mejor manera de comunicarse efectivamente
  • Demuestra paciencia si su hijo parece ansioso o tiene comportamientos desafiantes
  • Piensa en ti, el padre, como parte del equipo.