Por qué puede llevarle años aprender que tiene un autismo de alto funcionamiento

El autismo de alto funcionamiento (HFA) , a veces llamado autismo leve o, hasta 2013, el síndrome de Asperger, a menudo se diagnostica cuando las personas son adolescentes o adultos. Pero para calificar para un diagnóstico de autismo, los síntomas deben estar presentes desde la primera infancia. Esto significa que la persona que está siendo diagnosticada como un adulto siempre ha tenido síntomas de autismo, pero de alguna manera esos síntomas volaron bajo el radar durante años.

¿Por qué el autismo puede ser difícil de diagnosticar?

El autismo de alto funcionamiento puede ser difícil de diagnosticar en un niño muy pequeño. Hay varias respuestas a esa pregunta. Por ejemplo:

  1. Una mayor inteligencia y habilidades de lenguaje pueden haber enmascarado ciertos síntomas . La capacidad de desempeñarse bien en la escuela, comunicarse de manera efectiva y aprobar un examen de inteligencia con éxito es impresionante, y puede hacer que los padres y los maestros tomen el camino equivocado cuando busquen razones para los problemas o comportamientos inusuales de un niño. Incluso los pediatras de práctica general pueden pasar por alto los signos de autismo cuando un niño es capaz de comunicarse de manera inteligente utilizando el lenguaje hablado. En algunos casos, las fortalezas de los niños los llevan a la escuela primaria temprana con problemas menores, pero se convierten en preocupaciones serias cuando el trabajo escolar se vuelve más abstracto, exigente y verbal, y cuando las interacciones sociales se vuelven más complejas. 
  2. Es posible que la persona haya recibido una serie de otros diagnósticos relacionados, mientras que el autismo subyacente no fue detectado . Muchas personas con autismo también tienen diagnósticos de TDAH, TOC, trastorno de ansiedad social y otros trastornos del desarrollo o mentales. Es posible que un niño con otro diagnóstico no sea evaluado adecuadamente para detectar autismo hasta más tarde en la infancia o incluso hasta la edad adulta.
  1. El individuo puede haber nacido antes de que el diagnóstico de síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento se incluyera en la literatura diagnóstica . Había muchos niños con síntomas compatibles con HFA antes de 1988 cuando el síndrome de Asperger se agregó al manual de diagnóstico junto con otras formas “más leves” de autismo. Estas personas pueden o no haber recibido un diagnóstico de algo que no sea el autismo (el autismo hubiera sido un diagnóstico demasiado extremo para una persona con alto funcionamiento), y es posible que nunca hayan pensado buscar un nuevo diagnóstico como adulto.
  2. El individuo puede haber desarrollado medios para ocultar, manejar o superar sus síntomas . Las personas con autismo de alto funcionamiento son, por definición, de inteligencia promedio o superior a la media. Si se les dice con la frecuencia suficiente para hacer contacto visual , detener la interrupción, agitar o hablar de las mismas cosas una y otra vez, a menudo son capaces de ocultar, controlar o realmente superar la necesidad de presentar síntomas manifiestos. Cuando eso sucede, los signos externos obvios del autismo no están presentes, lo que dificulta el diagnóstico.
  1. Algunas investigaciones sugieren que las mujeres y las niñas no son diagnosticadas con autismo.  Si bien cuatro veces más hombres y hombres son diagnosticados con autismo que mujeres y niñas, las razones no están claras. ¿Son las chicas realmente menos propensas a ser autistas? ¿O sus comportamientos (timidez aparente, incomodidad al hablar en público, dificultades con la coordinación motora, confusión sobre la comunicación social en situaciones como deportes de equipo) se consideran “femeninos” en lugar de problemáticos? ¿O es que las niñas con autismo de alto funcionamiento se comportan de manera diferente a los niños con autismo, tienden a ser menos agresivas, más imitativas y más propensas a trabajar duro para “encajar”? Si bien las razones no se comprenden bien, parece claro que ser mujer en el espectro puede hacer que sea menos probable que reciba un diagnóstico.
  2. Las personas de origen más pobre y / o minoritario no son diagnosticadas con autismo.  Parece que hay dos razones principales para esta disparidad. Lo primero y lo más obvio es que las personas con menos dinero tienen menos acceso a la atención médica conductual, y por lo tanto, tienen menos probabilidades de acceder a los servicios, en particular para un niño que obviamente no es autista. La segunda razón parece estar relacionada con las diferencias culturales: en algunas comunidades, las “rarezas” asociadas con el autismo de alto funcionamiento no se consideran particularmente problemáticas. Y, por supuesto, para los inmigrantes recientes, ¡no es sorprendente escuchar que su hijo no encaja perfectamente con las normas culturales estadounidenses o del “primer mundo”!

Es importante recordar que las personas diagnosticadas como adultos pueden haber tenido muchos desafíos a lo largo de sus vidas. De hecho, muchas personas diagnosticadas con autismo como adultos han luchado para encontrar aceptación durante toda su vida. Si bien un diagnóstico no necesariamente cambia el curso del autismo, puede abrir las puertas a la comprensión, las terapias y el apoyo que de otra manera no estarían disponibles.