Uso de ayudas de movilidad con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica

¿Te sientes raro cuando piensas en usar un bastón o miras los carros motorizados que tienen en las tiendas y otros lugares? No deberías, y te diré por qué es así.

Primero, sin embargo, entiendo totalmente por qué se siente extraño. Cuando tiene fibromialgia o síndrome de fatiga crónica , generalmente aún puede usar sus piernas. Se ponen rígidos, pero se mueven bien, ¿verdad? Puede doler y puede desgastarte, pero puedes caminar. La sociedad nos tiene a todos condicionados a pensar que las ayudas para la movilidad son para personas que están “realmente” discapacitadas, como aquellas con parálisis o lesiones graves como una pierna rota, o tal vez alguien que se está recuperando de una cirugía de reemplazo de cadera. Ya sabes, gente que no puede caminar.

Lo mismo ocurre con los espacios de estacionamiento para discapacitados: si no está en una silla de ruedas o con oxígeno, la mayoría de las personas piensan que no debería estacionarse allí.

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Nuestra imagen de “discapacitados”

La cuestión es que la imagen de la sociedad de lo que significa “discapacitado” está realmente desordenada. Aquellos de nosotros que vivimos con enfermedades crónicas e incapacitantes necesitamos reconocer eso y avanzar más allá.

¿Por qué? Debido a que las cosas están específicamente disponibles para ayudarlo a vivir su vida un poco mejor, y no debe negarse esto a usted mismo debido a la ignorancia de otras personas.

Sí, alguien podría verte divertido cuando caminas y subes en un carrito motorizado en la tienda de comestibles. ¿Pero esa persona va a empujar su carrito y descargar las bolsas por usted cuando llegue a casa? No. ¿Esa persona tiene derecho a juzgarte? No. ¿Debería adaptar sus acciones al gusto de esa persona, cuando eso signifique un aumento de los síntomas y la miseria para usted? ¡No!

Una vez más, la respuesta a todas esas preguntas es un rotundo “¡NO!” Esos carros están ahí para personas como nosotros, que necesitan un poco de ayuda para completar la tarea. Piénselo: ¿las usan las personas que llegan a la tienda en silla de ruedas? ¡No, ellos trajeron los suyos! El propósito de estos es ayudar a las personas que no están en sillas de ruedas pero que no pueden caminar fácilmente por la tienda.

Si alguien te pregunta, díselo. O dígales que sus problemas de salud no son de su incumbencia y continúe con su día. O regañarlos. O diles que esperas que tengan la suerte de nunca necesitar ese tipo de cosas. Diles lo que quieras, pero no dejes que te impidan usarlo. Son unos imbéciles.

Superando y haciendo cosas

Las primeras veces que usé un carrito, me sentí como un fraude. Sentía que le estaba quitando algo a las personas que estaban en peor situación que yo. Recuerdo estar en una concurrida tienda grande dos semanas antes de Navidad, sintiéndome apurada porque no había podido hacer un viaje de compras durante el mes anterior. La gente me miraba con escepticismo o evitaba mirarme por completo. Me sentí simultáneamente visible e invisible.

¿Pero sabes lo que pasó? Terminé mis compras navideñas. Fue un gran alivio. Sin el carrito, no hubiera podido hacerlo, y no porque hubiera algo mal en mis piernas. En ese momento, el esfuerzo estaba causando terribles dolores abdominales y una severa niebla cerebral que me pondría en el sofá durante días. El carro me ahorró eso, así que mis hijos recibieron regalos de Navidad.

Además de la fibromialgia, tengo esclerosis (endurecimiento y fusión) en las articulaciones sacroilíacas , que están cerca de la base de la columna vertebral y ayudan a transferir su peso cuando camina. A veces, es intensamente doloroso y puede hacer que caminar sea un verdadero problema. Para mi consternación, me di cuenta de que necesitaba un bastón en esos momentos.

La sensación de usar un bastón, cuando tenía 30 años, era completamente diferente de usar el carrito en la tienda. Mi cojera severa hizo evidente que tenía un problema, y ​​no es como si le estuviera quitando algo a otra persona que pudiera necesitarlo. En ese caso, era pura vanidad. ¡Simplemente no quería usar un bastón como una anciana! De nuevo, era algo que tenía que superar. Tomó tiempo, pero llegué a donde estaba bien con eso.

No he recibido comentarios groseros sobre mi uso de una ayuda de movilidad. Lo que sigo esperando es algo sobre cómo podría caminar mejor si perdiera peso. Mi respuesta planificada a eso es: ¿Alguna vez te has detenido a pensar que mi peso podría ser el resultado del dolor y no la causa?

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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.