Lidiando con el cáncer oral

Hacer frente al  cáncer oral puede ser un reto, no solo debido a los rigores del tratamiento del cáncer, sino también porque dependemos de nuestra boca, lengua y garganta para comer, beber e incluso respirar. Emocionalmente, saber que tienes cáncer es devastador y afecta todos los aspectos de tu vida. Los efectos secundarios físicos del cáncer y el tratamiento pueden interferir con la vida a lo largo de cada día. Socialmente, el cáncer cambia las cosas, y si bien puedes desarrollar nuevos amigos, la decepción es común ya que los amigos mayores a veces desaparecen.

Y mientras ocurren todos estos desafíos emocionales, físicos y sociales, los asuntos prácticos que van desde la cobertura del seguro, el trabajo, las finanzas y las responsabilidades familiares deben encajar en un programa ya sobrecargado. ¿Qué puede hacer para controlar y manejar su cáncer para que pueda vivir lo mejor posible durante el tratamiento?

Afortunadamente, la supervivencia, o “vivir su mejor vida con y después del cáncer” se ha reconocido mucho en los últimos años. A medida que las tasas de supervivencia, especialmente con los cánceres de cabeza y cuello relacionados con el VPH, han mejorado rápidamente, han surgido preocupaciones sobre las necesidades a largo plazo. Si te sientes desanimado donde sea que te encuentres en tu viaje, especialmente teniendo en cuenta estas necesidades, ten en cuenta que también hay buenas noticias. Ahora tenemos  evidencia de que (como se señaló anteriormente en otros tipos de cáncer), la experiencia de cáncer también cambia a los que tienen cáncer de boca de manera positiva.

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Emocional

No necesitamos decirle a nadie que el cáncer tiene un impacto tremendo en nosotros emocional y psicológicamente. El cáncer pone de manifiesto nuestros temores más profundos, al mismo tiempo que tenemos que elegir clara y objetivamente la mejor ruta de tratamiento posible; todo sin un título en oncología. Vamos a echar un vistazo a algunas de las emociones comunes, pero tenga en cuenta que no tiene que ser valiente. No tienes que tener una actitud positiva. No necesitas ser nada, nadie más dice que debes ser.

Todos lidiamos con el cáncer de manera diferente, y lo más importante que puedes hacer es honrarte y ser real. El cáncer no es justo, y a veces, como dicen los adolescentes, apesta.

Emociones desiguales

Es un cliché desgastado, pero es muy adecuado comparar un diagnóstico de cáncer con una montaña rusa. Tus emociones pueden ir de muy alto a más bajo en cuestión de días o incluso minutos. La frustración es común, ya que la mayoría de nosotros vivimos vidas demasiado ocupadas, incluso sin agregar cáncer a la mezcla. Por supuesto, llevamos estas emociones a nuestro contacto con otras personas (que a menudo están traumatizadas de manera similar por el diagnóstico) y las tensiones pueden aumentar. Primero, necesitamos disipar un mito.

No siempre tienes que ser positivo

Vale la pena repetir que no siempre es necesario tener una actitud positiva . A diferencia del “consejo” que puede escuchar de personas a menudo bien intencionadas, simplemente no es cierto que todo lo que necesita para sobrevivir al cáncer es una actitud positiva. De hecho, no tenemos ningún estudio que nos diga que la supervivencia sea mejor si las personas caminan sonriendo todo el tiempo. En cambio, es importante que las personas honren las verdaderas emociones que sienten. Si alguna vez se ha abstenido de expresar emociones negativas en el pasado, probablemente haya visto lo que puede suceder.

Fuimos diseñados para compartir nuestras vidas en comunidad como personas genuinas, no como maniquíes con una sonrisa falsa. Por supuesto, no todos se sienten cómodos permitiendo que un amigo se desahogue. Pero es muy útil para el cáncer encontrar un amigo sin prejuicios con quien compartir todo en tu corazón. Un amigo que simplemente puede escuchar y no siente la necesidad de arreglar algo que no se puede arreglar. En lugar de llenar tus sentimientos de ira, frustración, resentimiento y más, habla con ese amigo. Estar abierto es el primer paso para  aprender a dejar de lado las partes que no puedes controlar.

Cuando la vida se pone dificil

La mayoría de las personas que han vivido con cáncer le dirán que a veces parece imposible. Estos tiempos pueden aparecer casi al azar, y pueden ocurrir cuando sus pruebas se ven bien y mal.

Hemos aprendido que aproximadamente un tercio de las personas con cáncer oral experimentan un malestar psicológico significativo mientras pasan por el tratamiento de la enfermedad.

A veces, la asesoría puede ser muy útil, y se ha argumentado que cualquier persona con cáncer podría beneficiarse de al menos una sesión o dos. A diferencia de muchas áreas de la vida, no hay un campo de entrenamiento para vivir con cáncer. Es instantáneo en la capacitación laboral, a menudo en un idioma extranjero conocido como medicalese. Su centro de cáncer puede tener un consejero de oncología que esté familiarizado con el impacto psicológico del cáncer. Al trabajar con otras personas con cáncer, estos terapeutas suelen tener consejos e ideas que pueden ayudarlo a sobrellevar la situación, sin sentir que está empezando desde cero y reinventando la rueda.

En los últimos años, la tecnología ha facilitado aún más la asesoría para las personas con cáncer. Muchos asesores de oncología ahora ofrecen asesoramiento a través de Skype, teléfono o en línea, para que ni siquiera tenga que salir de casa.

No todos encuentran consuelo en hablar con un consejero, pero todavía hay estrategias de afrontamiento que pueden ayudarlo a enfrentar estos tiempos difíciles. Es posible que desee comenzar a registrar su viaje de cáncer y usar lápiz y papel para expresar lo que hay en su corazón y causar el mayor desánimo y angustia. A través del registro en el diario, muchas personas también se han vuelto más conscientes de los revestimientos plateados del cáncer y comienzan a buscar más. Si no puede pensar en nada positivo que haya surgido de su viaje hacia el cáncer hasta el momento, trate de pensar en alguien que disfrute y que no hubiera conocido si no hubiera tenido cáncer.

Algunas personas encuentran que perseguir una nueva pasión o nutrir su espiritualidad ayuda; cualquier cosa que pueda distraerte del día a día viviendo como una persona con cáncer, aunque sea por un momento.

Físico

Los cánceres orales son uno de los cánceres más difíciles de enfrentar físicamente, ya sea que sus tratamientos incluyan cirugía, quimioterapia, radioterapia u otros tratamientos. Compartiremos algunos consejos para sobrellevar los problemas físicos más comunes, pero una de las mejores maneras de asegurarse de que sus síntomas físicos se controlen de manera óptima es seleccionar cuidadosamente un equipo de atención del cáncer que lo respalde.

Elegir un equipo de atención del cáncer

Si le diagnosticaron recientemente, uno de los pasos más importantes es encontrar un equipo de cáncer en el que pueda confiar. Así como los plomeros varían en su experiencia, los médicos también varían. Incluso los especialistas en un campo como el oído, la nariz y la garganta (ENT) a menudo tienen intereses y fortalezas especiales.

Encontrar un cirujano con experiencia es especialmente crítico con los cánceres orales, como el cáncer de lengua, ya que la experiencia y las recomendaciones pueden variar ampliamente. Un cirujano con más experiencia puede preservar mejor la función en la región del cáncer, reduciendo las dificultades a largo plazo que pueden ocurrir con actividades como hablar y comer.

Al elegir un cirujano, está bien preguntar cuántos de los procedimientos se han realizado.

 

Obtener una segunda opinión también puede ser muy importante. Esto no solo puede permitirle comprender mejor los diferentes métodos mediante los cuales se puede tratar su cáncer, sino que también le puede dar la confianza de haber tomado la decisión correcta si debe comenzar a cuestionar el problema. A menudo se recomienda que las personas obtengan una segunda opinión en uno de los centros de cáncer más grandes designados por el Instituto Nacional del Cáncer. Estos son centros de excelencia donde los especialistas están al día sobre los últimos tratamientos. También suelen tener acceso a un mayor número de ensayos clínicos.

Dado que a muchas personas les va bien y sobreviven durante años y décadas, es imperativo hablar con sus médicos no solo sobre los efectos secundarios a corto plazo, sino también sobre los posibles  efectos secundarios a largo plazo del tratamiento del cáncer .

Abogando por ti mismo

Incluso si es una persona tímida o callada, aprender a abogar por sí mismo en su atención del cáncer puede marcar una gran diferencia tanto en el control que siente sobre su tratamiento como en los resultados. Si tiene dificultades para defenderse y hacer preguntas, busque un amigo o familiar que esté dispuesto a abogar por usted. Tener a alguien con usted que puede tomar notas y hacer preguntas no tiene precio, ya que en medio de la ansiedad del cáncer es fácil olvidar incluso sus preocupaciones más apremiantes.

Tomarse el tiempo para aprender sobre su cáncer es igualmente importante. Si no está seguro de cómo comenzar a encontrar buena información sobre el cáncer en línea , pregunte a su oncólogo o cirujano qué recomendaciones le recomendaría para que pueda obtener más información.

Comiendo y bebiendo

Dependiendo de su cáncer en particular y de los tratamientos específicos a los que se someta, hay una serie de problemas que pueden surgir. Algunas personas requieren un tubo nasogástrico (tubo NG) o tubo gástrico (tubo G) para la nutrición durante el tratamiento y durante la curación. Incluso si puede comer, puede experimentar dificultad para tragar (especialmente si tiene radiación) y una boca muy seca. Hablar con un nutricionista oncológico en su centro oncológico puede ser invaluable para guiarlo a través de estos síntomas. Es posible que tenga algunos consejos para ayudarlo si siente que puede ahogarse, y puede hablar con usted sobre cómo sobrellevar los sentimientos de pánico que a veces pueden causarle.

Su médico puede recomendar una dieta blanda, así como saliva artificial para mantener su boca húmeda y cómoda.

Debido a la sequedad y otros factores, es muy importante practicar una buena higiene dental (aunque no siempre cómoda). Además de la dificultad para tragar o masticar, y el apetito reducido, el tratamiento para el cáncer oral puede causar problemas con el gusto. La cirugía y la pérdida de tejido de la lengua pueden conducir a una pérdida del gusto, y la quimioterapia puede causar un sentido del gusto incómodo que se ha acuñado como “boca de metal”. Los cambios en la dieta para la disfunción del gusto pueden ayudarlo a enfrentar ambas preocupaciones.

Pérdida de apetito y pérdida de peso

La pérdida de apetito  y la pérdida de peso son de particular preocupación, ya que la combinación de pérdida de peso involuntaria, pérdida de masa muscular y pérdida de apetito son síntomas de un síndrome conocido como caquexia por cáncer . Esto no solo puede agotar su energía, sino que también reduce su capacidad para tolerar los tratamientos contra el cáncer y la capacidad de curarse.

Comer comidas pequeñas y frecuentes, usar suplementos de proteína en polvo y elegir alimentos ricos en calorías puede ayudarlo a mantener su peso.

Cuidado de la traqueotomía o estoma

Para algunas personas con cáncer oral, se realiza una traqueotomía. Si se hace esto, una enfermera de atención del estoma trabajará con usted para enseñarle cómo manejar el estoma y discutir cualquier posible inquietud. A menudo, una traqueotomía puede cerrarse después de que se completa el tratamiento, aunque, con algunos cánceres orales, como los de la caja de la voz, se necesita un estoma permanente.

Fatiga

La fatiga es el síntoma más común del cáncer y los tratamientos para el cáncer, y para muchas personas es el síntoma más frustrante.

La fatiga del cáncer es a diferencia del cansancio ordinario. No es un cansancio que pueda empujar o que desaparezca después de una larga noche de sueño. Muchas personas se sienten frustradas por no poder hacer lo que hicieron antes del cáncer, y esta frustración se acentúa cuando la familia y los amigos no entienden por qué tiene tan poca energía. Algunos consejos que han ayudado a las personas a lidiar con la fatiga del cáncer incluyen:

  • Establecimiento de prioridades : elija las actividades que absolutamente necesita hacer y haga estas primero. Dicho esto, es mucho más fácil lidiar con el cáncer si se toma el tiempo para hacer algunas de las cosas que más disfrutó antes de su diagnóstico. Eso podría significar dar un paseo sin prisa y simplemente dejar el desastre de la cocina para otro día.
  • Delegar : Demasiadas personas tratan de ser héroes y hacen todo por sí mismos durante el tratamiento del cáncer. Esta es una configuración para el agotamiento y más frustración. Puede ser difícil pedir ayuda, y especialmente recibirla. Es posible que tengas que seguir los movimientos al principio (simulalo hasta que lo creas como escenario). Pero a largo plazo, las personas a menudo encuentran que aprender a recibir es una de las mejores lecciones aprendidas del cáncer. No solo es útil para usted, sino que también puede ayudar a sus seres queridos. Una de las quejas más comunes de los seres queridos con cáncer es el sentimiento de impotencia. Asignar algunas tareas para que completen sus seres queridos puede ayudarlos a enfrentar ese problema.
  • Haga un poco de ejercicio : es algo contrario a la intuición, pero una cantidad moderada de ejercicio puede reducir tanto la fatiga como la pérdida de peso para quienes se enfrentan al tratamiento del cáncer.

Problemas del habla

Si su cáncer involucra su lengua, labio, caja de voz, o si le han extraído varios dientes, hablar puede ser difícil. Es posible que solo tenga problemas leves o que necesite trabajar con un patólogo del habla extensivamente para recuperar el habla normal.

Afortunadamente, la terapia del habla puede ser notable para restaurar el habla. Durante la terapia, muchas personas se sienten frustradas al comunicar sus necesidades a sus seres queridos y participar en las conversaciones. Es importante tener una conversación abierta sobre este tema.

Puede sentirse frustrado por lo difícil que es expresarse, y sus seres queridos, especialmente cuando están cansados, pueden sentirse frustrados por no poder entenderlo. Esta combinación puede llevar al conflicto y, a veces, al resentimiento si no se aborda. En situaciones como esta, es muy útil que tanto usted como su cuidador participen en una comunidad de apoyo (vea a continuación), donde ambos pueden hablar con otras personas que han enfrentado problemas similares. 

Cirugía reconstructiva

A veces, los tratamientos para el cáncer oral requieren una cirugía reconstructiva adicional, y esto puede ser muy difícil. Para muchas personas que han sido diagnosticadas recientemente, existe un sentido de “Puedo hacer esto” desde el principio. Sin embargo, la fuerza que puede sentir inicialmente puede disminuir rápidamente a medida que los tratamientos y las cirugías reconstructivas parecen durar para siempre. Lamentablemente, los amigos que están acostumbrados a las personas con otros tipos de cáncer pueden no darse cuenta de lo agobiante y prolongado que es el proceso. Una vez más, tener conversaciones honestas es importante.

Social

Lo único que no cambia socialmente o con las relaciones con el cáncer es el cambio en sí mismo. Las conexiones sociales son extremadamente importantes cuando se enfrenta al cáncer, y con algunos tipos de cáncer, una red social sólida está en realidad relacionada con la supervivencia. Al mismo tiempo, las relaciones cambian casi inevitablemente después del diagnóstico.

Cambios de relaciones

Muchas personas se sienten frustradas e incluso traicionadas cuando los amigos cercanos desaparecen después de un diagnóstico de cáncer. Si has experimentado esto, no estás solo. Puede ser muy doloroso cuando los que esperabas estar cerca y cerca, no. Esto no significa que sean malas personas. En cambio, algunas personas simplemente no están preparadas para enfrentar bien a un amigo que está luchando para sobrevivir o les resulta muy difícil hacer frente a las muchas preguntas que un diagnóstico que amenaza la vida trae a la mente.

Sin embargo, al mismo tiempo que algunas amistades se desvanecen, es probable que descubras que te estás acercando más a amigos que alguna vez fueron solo conocidos o incluso a personas que no conocías antes de tu diagnóstico.

Por mucho que le duela sentir que algunos amigos se alejan, trate de concentrarse en aquellos amigos y familiares que están demostrando que estarán con usted incluso cuando sea difícil.

Cicatrices y autoestima

Los amigos pueden alejarse, pero los que se enfrentan al cáncer oral también pueden separarse inconscientemente debido a las cicatrices y las lesiones corporales del cáncer. Estas cicatrices no solo afectan la autoestima, sino que pueden llevar a las personas a aislarse incluso de amigos que se sienten cómodos con los cambios. Nuestra apariencia afecta a cómo nos sentimos más de lo que creemos, y si tiene un cáncer que produce cicatrices visibles, es posible que se sienta enojado, deprimido y sin esperanza, todo envuelto.

Encontrar maneras de sentirse bello o guapo a pesar de sus cicatrices puede ser curativo, incluso si tiene que forzarlo y fingirlo al principio. Si te curas lo suficiente como para aplicar cosméticos en la piel, el maquillaje de camuflaje puede enmascarar muchas cicatrices. Encontrar bonitas bufandas y otros accesorios también puede agregar un toque especial a la vez que desvía cualquier cicatriz visible. Para las mujeres, el programa Look Good Feel Better ofrece cambios de imagen gratuitos e instrucciones de maquillaje para quienes se enfrentan al cáncer.

El estigma

Existe un estigma que puede acompañar al cáncer oral, al igual que el estigma que enfrentan aquellos con cáncer de pulmón. En el pasado, el cáncer oral era mucho más común en personas que fumaban mucho y bebían alcohol en exceso. Pero incluso si fumaste, nadie merece cáncer. Ahora que el virus del papiloma humano (VPH) está implicado en muchos casos de cáncer oral, el estigma de tener un cáncer causado por un virus de transmisión sexual también puede ser desgarrador. Es importante tener en cuenta que un gran porcentaje de adultos en los Estados Unidos se han infectado con al menos una cepa del virus.

No hay nada de lo que deba sentirse avergonzado, y los amigos deben centrarse en cómo pueden apoyarlo, no en las posibles causas de su cáncer.

Grupos de apoyo y comunidad de apoyo

As loving and caring as your friends and family may be, there is something special about the opportunity to talk to someone who is facing the same challenges. There are a number of online support groups and communities that you can take part in from the comfort of your home. The Oral Cancer Foundation Support Forum is a group for both patients and caregivers of those facing oral cancer. Inspire and the Head and Neck Cancer Alliance Support Community is another active community of people living with the disease. There are also Facebook groups focused on oral cancer. On Twitter, you can find others who are living with, researching, or treating oral cancer by using the hashtags #oral cancer or #headandneckcancer.

Spending Time With Friends (Apart From Restaurants)

Social support is so important, but unfortunately, a common social past time is getting together with friends and going out to lunch and dinner. As you heal from your treatments you may feel very self-conscious about eating in public. Rather than make excuses about why you don’t want to go out with friends, share the truth. Let them know that you’d like to spend time with them, but would prefer that it does not revolve around a meal. Perhaps taking a walk, visiting a botanical garden, or going to a movie would be a better option.

Practical Matters

Unfortunately, most people can’t simply put their former life on hold when they are diagnosed with cancer. Insurance issues surface right away when you need treatment. Bills continue to come to your mailbox. And there’s your job and children to think about as well. What are some tips for coping?

Career/Employment

If you work outside the home, one of the decisions you will need to make is whether or not you will be able to (or can afford to) take time off. If your insurance is provided through your employer, this can be more frightening. You will also need to face the question about how much you intend to share with your employer and/or co-workers. There is no right answer about how much to share, or when, as what is best depends on many factors.

Before talking to anyone, it’s helpful to review your rights as an employee. If you work for a company that has over 50 employees, the company must provide reasonable accommodations. These will be different for everyone but may include the opportunity to work remotely, or to start your day later due to fatigue.

For those who are looking for assistance in making employment decisions, or want to further understand the legalities involved, the organization Cancer and Careers is an excellent resource. They provide extensive information, as well as support and advocacy for those trying to balance cancer and a job.

Insurance Issues

Medical insurance has many people with cancer feeling anxious. With the number of different plans available, all of which have varying networks, it’s helpful to take a moment and read through your policy carefully. Learn about in-network services before accidentally getting out of network care. If the best physician for your particular cancer is out of network, there are options available. That said, it’s important to talk with your insurance company ahead of time. A common discussion among cancer survivors is about the health insurance mistakes they made along the way. Taking even 15 to 20 minutes to review your plan can often reduce the chance that you will have a story of your own to share.

Often times, if a specialist you need is not in-network, you can work with your insurance company so these costs are covered at the same level of in-network providers.

Finances

For a large number of people, finances can be a challenge that adds considerably to the stress of living with cancer. Less time working due to treatment, plus more medical bills, often equals anxiety about making ends meet.

When you are first diagnosed, finances will not (and should not) be your top concern, but taking a few steps can help in the long run. Some people begin a notebook and designate a file in which to keep all cancer-related bills. In addition to keeping track of medical bills, keeping receipts and making a log of all expenses can pay off when it comes to tax time and figuring out your cancer-related tax deductions.

If you’re struggling with finances, talk to a social worker at your cancer center. There are a number of options for financial assistance for people with cancer, ranging from prescription assistance to grants to help those with children. If you are still having difficulties making ends meet, an option that has worked well for many people is planning a fundraiser. Whether this means a traditional fundraiser, or an online Go Fund me account, there are often many people willing to help you reduce your financial anxiety so you can focus on healing.

For Family and Friends

Very few people face cancer alone, and the ups and downs and challenges affect family and friends in many ways. The special role that caregivers play has led to the word “co-survivors.” We don’t need to belabor the important role you are playing for your loved one, but want to stress that you continue to take care of yourself. Burnout is far too common among caregivers, and commonly occurs when you try to be everything your loved one needs. Caring for yourself as a caregiver means eating well and having time for yourself, but also spending time with others so you can be refueled.

2017 study looking at the unmet needs of caregivers found that the need for relational support is the single greatest need of co-survivors caring for loved ones with oral cancer.

Si acaba de comenzar su viaje como cuidador / sobreviviente, puede preguntarse por dónde empezar. Un recurso excelente para los cuidadores es el libro práctico y práctico Cáncer que sobrevive : la guía para cuidadores, familiares y amigos de adultos que viven con cáncer, por Katie Brown, OPN-CG.¿Fue útil esta páginaFuentes de artículos