Todo lo que necesitas saber sobre la cistitis intersticial

A Q + A con Jill Osborne, fundadora y CEO de Interstitial Cystitis Network

Lo siguiente es de una entrevista con Jill Osborne, Fundadora y CEO de Interstitial Cystitis Network :

P: Hábleme de sus antecedentes e interés en la cistitis intersticial (IC).

R: Soy muy típico de los pacientes con CI. Tenía 32 años cuando empezaron mis síntomas. Varias veces al mes, experimenté dolor intenso en la vejiga, malestar y la necesidad de orinar con frecuencia , especialmente de noche. Sin embargo, aunque ciertamente se sintió como una infección , nunca se encontraron bacterias en mi orina.

Le tomó más de un año diagnosticar mi IC. En el verano de 1993, apenas podía caminar alrededor de la cuadra sin llorar. Conducir era muy difícil, el trabajo era casi imposible, y yo (como hacen algunos pacientes con CI) experimenté un dolor intratable. Aunque tenía un excelente urólogo , me sentía aislada y sola. Entonces, un día, hablé por teléfono con otro paciente de IC. Por primera vez, sentí que alguien realmente entendía mi condición. Aprendí varias estrategias de autoayuda y tratamientos convencionales que eventualmente me dieron un alivio sustancial. Más que nada, me dieron el don de la esperanza.

Comencé mi primer grupo de apoyo de IC solo tres meses después de mi diagnóstico y presidí mi primera conferencia médica de IC un año después. En 1994, reconocimos la necesidad de brindar apoyo directamente a los hogares y oficinas de aquellos que no pudieron asistir a las reuniones locales, de ahí nuestro establecimiento de la primera enfermedad de la vejiga y los grupos de apoyo de IC en AOL. En 1995, nos aventuramos en la red mundial al crear el sitio web de la Red de Cistitis Intersticial con el objetivo de ofrecer apoyo e información a los pacientes, una extensa biblioteca de investigación en línea y recursos clínicos para médicos (todo esto sin costo para nuestros participantes). En la primavera de 1998, el ICN se estableció como la primera empresa de publicación dirigida por pacientes dedicada a IC. Ahora atendemos a casi 10,000 pacientes en 16 países.

P: ¿Qué causa la IC?

R:  A pesar de décadas de documentación de un síndrome de vejiga (ahora llamado IC), así como del descubrimiento de que afectaba tanto a hombres como a niños, lamentablemente IC fue catalogada como una enfermedad histérica de mujeres en la década de 1950, cuando los investigadores sugirieron que una mujer que había estado bajo atención médica con IC grave puede haber tenido “hostilidad reprimida hacia las figuras paternas manejadas de forma masoquista a través de los síntomas de la vejiga desde la infancia”. Incluso hoy, algunos pacientes se encuentran con médicos que creen que no existe un tratamiento para la CI que no sea una referencia para una evaluación psicológica.

No fue hasta 1987 que los Institutos Nacionales de Salud de los EE. UU. Convocaron su primera reunión formal sobre CI, estableciendo una definición para la enfermedad y lanzando un curso para futuras investigaciones. Los investigadores ahora creen que la IC puede tener varios orígenes, incluida una infección posiblemente fastidiosa (capaz de adherirse a los tejidos y no encontrada en la orina normal), una ruptura de la capa de GAG ​​en la pared de la vejiga, una posible afectación de los mastocitos y una inflamación neurogénica. No hay consenso en este momento sobre la causa de la CI y muchos creen que es un síndrome, quizás con una variedad de orígenes.

P: ¿Cuáles son los síntomas de la cistitis intersticial?

R:  Los pacientes con IC pueden experimentar cualquier combinación de frecuencia urinaria (más de ocho veces al día), urgencia urinaria y / o dolor en la vejiga. Para fines de diagnóstico, un médico también puede realizar una hidrodistensión para buscar pequeñas hemorragias puntuales que se encuentran en las vejigas de pacientes con IC, llamadas glomerulaciones.

Los pacientes con CI también pueden experimentar la necesidad de orinar con frecuencia durante la noche ( nicturia ), incomodidad con el sexo y dificultad para sentarse o conducir un automóvil. Los pacientes con CI también pueden tener una capacidad reducida de la vejiga y / o sensibilidad a los alimentos (como el jugo de arándano, los ácidos, el alcohol, el chocolate, los cítricos y más). A menudo se puede reconocer a un paciente con IC por su frecuente necesidad de usar el baño, especialmente mientras se conduce distancias más largas.

P: ¿En qué se diferencia la IC de otros trastornos de la vejiga?

A: Ahhh … esta es la pregunta de $ 10,000. Debe recordar que la vejiga solo puede hablar un idioma, el del dolor, la frecuencia o la urgencia. Entonces, a pesar de la afección o el trauma, los pacientes con vejiga pueden experimentar síntomas muy similares.

Los pacientes con prostatitis, por ejemplo, suelen experimentar dolor perineal , frecuencia, disminución del flujo de orina y posiblemente impotencia y dolor antes, durante o después de la eyaculación . Los pacientes con uretritis pueden experimentar frecuencia, urgencia o dolor, aunque parece ser una inflamación de la uretra. La uretritis puede ser provocada por una infección o sensibilidades a los jabones, espermicidas, productos de baño o duchas. Los pacientes a menudo se quejan de dolor uretral directo, a veces durante la micción.

El síndrome uretral es otro término de vejiga nebulosa. Los médicos no están de acuerdo con la definición de síndrome uretral. Básicamente, parece ser usado en pacientes que pueden tener frecuencia o urgencia, pero no se ha encontrado infección.

La trigonitis es otra enfermedad que tiene síntomas virtualmente idénticos a la IC (frecuencia, urgencia, dolor o dolor). La trigonitis se usa cuando los médicos observan que el trígono en la vejiga tiene un aspecto similar a un adoquín. Algunos médicos discuten la trigonitis como una enfermedad porque creen que el trígono se ve así de forma natural.

Los pacientes con síndrome de vejiga hiperactiva pueden tener frecuencia, urgencia y episodios de incontinencia. Se cree que esta enfermedad es una disfunción neurológica de la vejiga. Se llama hiperreflexia del detrusor cuando se conoce una causa neurológica, e inestabilidad del detrusor cuando no existe una anomalía neurológica.

La cistitis intersticial, el síndrome de vejiga dolorosa y el síndrome defrecuencia-urgencia-disuria se usan de manera intercambiable para describir la frecuencia urinaria, la urgencia y los sentimientos de dolor o presión alrededor de la vejiga, la pelvis y el perineo.

En los círculos de pacientes y médicos, a menudo nos preocupamos más por tratar los síntomas que por agonizar o debatir sobre el “nombre” de la enfermedad. Si el paciente está incómodo, necesita ayuda independientemente de su nombre.

P: ¿Cómo se diagnostica la CI?

R: A los pacientes con CI se les diagnostica un análisis de sus patrones de evacuación, sus síntomas y la eliminación de otras enfermedades.

En el mejor de los casos, los pacientes sospechosos de tener IC completan un diario de evacuación durante un período de tiempo que permitirá al paciente y al médico ver los patrones de evacuación, los volúmenes de orina y los niveles de dolor. Si se sospecha un diagnóstico, el médico puede elegir realizar otras pruebas de diagnóstico para descartar otras enfermedades. Si estas pruebas resultan negativas y el médico sospecha fuertemente la presencia de CI, pueden elegir realizar una hidrodistención. Al distender la vejiga con agua, pueden ver las paredes de la vejiga en busca de las hemorragias petequiales características (glomerulaciones) que se encuentran en muchos pacientes con CI. Actualmente se están investigando otros nuevos procedimientos de pruebas de diagnóstico.

P: ¿Cuáles son los tratamientos para la CI?

R:  En los años transcurridos desde la primera reunión formal sobre CI en 1987, los científicos han explorado muchos tratamientos potenciales y, en algunos casos, controvertidos. Desafortunadamente, ningún tratamiento aún no se ha establecido como una “cura” para la CI. Por lo tanto, es importante comprender que la mayoría de los tratamientos están diseñados para aliviar los síntomas en lugar de curar la enfermedad.

Los tratamientos de IC generalmente se dividen en dos categorías: medicamentos orales o medicamentos intravesicales que se colocan directamente en la vejiga. Las terapias orales pueden incluir recubrimientos de vejiga, antidepresivos , antihistamínicos , antiespasmódicos y anestésicos de vejiga.

Además, se utilizan la estimulación nerviosa, la hidrodistensión / hidrodilatación y la cirugía. La cirugía, como el aumento de la vejiga o la cistectomía, generalmente se considera solo después de que se hayan explorado todas las demás opciones de tratamiento.

La mayoría de los médicos utilizan su propia experiencia con los pacientes para ayudar a decidir qué tratamiento recomendar. Sin embargo, es reconfortante saber que si la primera selección no ayuda, hay muchos otros enfoques que puede probar.

P: ¿Pueden los cambios en la dieta y / o estilo de vida reducir los síntomas de la CI?

A: si Muchos pacientes han aprendido que la dieta puede influir en sus brotes de CI. Los alimentos que son altamente ácidos, alcohólicos y / o salados son desencadenantes bien establecidos para la CI. 

P: ¿Cuáles son los factores de riesgo para desarrollar IC?

A.  En honor a la verdad, es que no lo sé. De la investigación epidemiológica se desprende claramente que algunos pacientes con CI tienen antecedentes de infecciones vesicales infantiles . Además, los pacientes hablan de forma anecdótica sobre posibles vínculos genéticos. En mi familia, tanto mi madre como mi hermana, mi tía, mi prima y mi abuela han tenido una gran variedad de síntomas de vejiga, aunque no específicamente IC. En otros casos, se ha discutido sobre pacientes que desarrollan IC después de procedimientos quirúrgicos u hospitalizaciones. Sin embargo, estos no han sido confirmados decisivamente. Tendremos que esperar más investigación para verificar los factores de riesgo.

P: ¿A dónde pueden dirigirse los pacientes con IC para obtener apoyo?

R: Las actividades de IC ahora se han desarrollado en varios países, incluyendo Australia, Nueva Zelanda, Canadá, los Estados Unidos, Inglaterra, los Países Bajos y Alemania. Nuestros grupos de apoyo deInternet a través del ICN ofrecen la oportunidad para que pacientes de todo el mundo se ofrezcan mutuamente. En los Estados Unidos, hay grupos de apoyo independientes, afiliados a hospitales y / o de ICA. Los pacientes tienen varias opciones para explorar en función de lo que se encuentra en su región.

P: ¿Qué consejo tienes para los pacientes con CI?

R: La  IC es una enfermedad difícil de tener porque no es visible en el exterior. Nos enfrentamos al desafío único de tener que convencer a los médicos, familiares y amigos de que estamos realmente incómodos y que necesitamos atención. Creo que los pacientes deben ser participantes responsables en su atención médica. No podemos esperar entrar al consultorio de un médico para recibir la cura. Existe la posibilidad de que tengamos un médico que ni siquiera acepte la IC como una enfermedad real. Tenemos que estar preparados para trabajar eficazmente con nuestros médicos, para recopilar información que pueda ser útil y para ser un participante activo en nuestra atención médica.

Un enfoque exitoso de IC está bien redondeado. Aunque todos deseamos poder hacer un solo tratamiento para curar nuestro CI, esta no es una realidad en este momento. En su lugar, debemos intentar construir un conjunto de herramientas de estrategias efectivas que trabajen juntas para mejorar nuestras vidas y nuestro CI.

Los tratamientos de vejiga dirigidos a la curación son una prioridad. Sin embargo, además, también necesitamos un equilibrio saludable de estrategias de autoayuda y dieta. Nunca ha habido un momento más importante para que un paciente con IC aprenda buenas estrategias de relajación y control del estrés.

Y cuando se trata de nuestro bienestar emocional, tener IC puede afectar nuestras relaciones y vidas familiares. Este es un buen momento para centrarse en nuevas habilidades, incluido el uso de estrategias a corto plazo, como el asesoramiento.

P: ¿Hay algo que no haya abordado que crea que es importante que las mujeres sepan?

R: Como líder de un grupo de apoyo, una cosa que veo una y otra vez son las mujeres que se preocupan de que si disminuyen la velocidad y descansan, están “cediendo” a su enfermedad. A menudo, se obligan a asistir a eventos familiares y sociales a pesar de los niveles de dolor muy difíciles porque quieren ser normales. Inevitablemente, su negativa a disminuir la velocidad puede llevar a niveles agonizantes de dolor que son mucho más difíciles de tratar.

Creo firmemente que debemos tener un sano respeto por nuestros límites. Si estuviéramos en un accidente automovilístico y nos hubiéramos fracturado la pierna, estaría enyesado y no estaríamos corriendo. Sin embargo, con IC, no podemos inmovilizar la vejiga y, como los pacientes pueden moverse con facilidad, olvidan que están, en esencia, heridos. Un respeto saludable a la necesidad de descanso de nuestro cuerpo, así como el reconocimiento temprano del dolor para que no nos hagamos empeorar, es esencial para afrontarlo a largo plazo.

Por último, muchas mujeres sienten que si se detienen y descansan, no están siendo buenas madres o esposas. Puede convertirse en un ciclo brutal de desesperación y frustración en el que creen que no merecen el apoyo de su familia. Ellos y nosotros debemos recordar que todos nos enfermamos. Como madres o esposas, cuidamos a los que amamos. Sin embargo, cuando nosotros mismos estamos enfermos, a menudo no pedimos el apoyo que necesitamos. La enfermedad crónica no cambia el amor que tenemos en nuestros corazones para nuestras familias. Quizás este sea tu momento para que tu familia se ocupe de ti.