Cómo configurar correctamente un sitio web para el paciente

Si está enfermo, o el ser querido o cuidador de alguien que está enfermo o lesionado, encontrará muchos familiares, amigos, vecinos, compañeros de trabajo y otras personas que desean información. La persona enferma puede estar en el hospital, un centro de rehabilitación o tratamiento, un hogar de ancianos o incluso en su propia casa, pero necesita descanso y privacidad. Las personas interesadas tienen buenas intenciones, pero las llamadas incesantes o los visitantes no son prácticos. Es hora de configurar un sitio web para el paciente.

Propósito

Los sitios web para pacientes le permiten al paciente o cuidador proporcionar información actualizada con la frecuencia que sea práctica sobre el estado del paciente. Al proporcionar la información en línea, todas las personas que se preocupan por el paciente pueden mantenerse actualizadas y sentir que están en contacto.

Estos sitios web para pacientes también permiten que las notas se envíen de vuelta al paciente o que se compartan los comentarios en un libro de visitas, que el paciente puede disfrutar o apreciar cuando esté listo. El paciente todavía obtiene el descanso y la privacidad que necesita.

Estos sitios web son fáciles de configurar. Solo necesita acceso a Internet y, si es posible, una foto digital del paciente, ya sea escaneada o tomada con una cámara digital. También necesitará una lista de direcciones de correo electrónico para los amigos y familiares del paciente que deseen actualizarse.

Servicios en línea

Hay una serie de servicios en línea que le permiten cargar información sobre pacientes. Entre los más conocidos se encuentran:

Son de uso gratuito y hacen que sea muy fácil para usted proporcionar los detalles que ayudan a los familiares y amigos del paciente a mantenerse al tanto del progreso. Se crean específicamente para personas que no saben mucho sobre el uso de la web, y proporcionan formularios sencillos para que los llene. Además, ambos programas permiten respuestas al paciente en forma de correos electrónicos o libros de visitas.

Muchos hospitales y otras instalaciones médicas ofrecen áreas de descanso con computadoras para ayudarlo a mantenerse en contacto con familiares y amigos. Tanto CaringBridge como CarePages han trabajado con hospitales, en particular, para crear asociaciones para facilitar este tipo de comunicación. Algunas instalaciones brindan acceso inalámbrico a Internet para que pueda trabajar en el sitio web de su paciente mientras está en la habitación del paciente.

Consideraciones de seguridad

También puede haber consideraciones de seguridad al usar los sitios web de los pacientes. En virtud del hecho de que los pacientes están enfermos, se han sometido a una cirugía o han sufrido una lesión (es decir, una herida abierta), su sistema inmunológico está comprometido, lo que aumenta el riesgo de infección. Cuando los visitantes se detienen, se introducen nuevos gérmenes. Si esos visitantes potenciales pueden mantenerse al tanto del progreso del paciente utilizando un sitio web en lugar de visitarlo, entonces esa posibilidad se elimina.

Usted puede preguntarse cómo estos servicios se proporcionan de forma gratuita. La mayoría son organizaciones sin fines de lucro que son apoyadas por donaciones. Si encuentra que uno ha sido particularmente útil, puede hacer una donación; después de todo, era un servicio que te hacía la vida más fácil.

También puede encontrar publicidad en el sitio. Puede ser publicidad general (¿le gustaría enviar flores?) O puede estar vinculada a las páginas del paciente. Entonces, por ejemplo, cuando un paciente tiene cáncer, aparecerá un anuncio para un hospital de cáncer. O si su paciente ha sido lesionado, puede haber anuncios de aspirina.

de

  1. Si no es el paciente, obtenga el permiso del paciente para desarrollar uno de estos sitios. Algunas personas son demasiado privadas para querer que alguien más sepa lo que está pasando. Otros estarán muy contentos de que hayas tomado la iniciativa de mantener a sus seres queridos al tanto.
  2. Fotos: En la mayoría de los casos, use una foto de la persona antes de que se enferme, dependiendo de la enfermedad o lesión. Un paciente de cáncer sometido a quimioterapia tendrá diferentes necesidades o deseos de alguien cuya pierna está en tracción. Deje la elección de las fotos al paciente, si es posible.
  3. Proporcionar actualizaciones periódicas, incluyendo una conclusión. Cuando “Joe” se remplaza la rodilla, luego se dirige a un centro de rehabilitación, comienza a caminar nuevamente y luego se va a casa, sus amigos querrán saber esos detalles. Si él tiene problemas en el camino, entonces ellos tienen la oportunidad de enviarle algo de aliento.
  4. Informe a los visitantes del sitio web cuándo está bien visitar al paciente en persona . Una vez que Joe se va a casa, puede querer que los visitantes lo acompañen y lo ayuden en la casa.
  1. Después de usar una computadora pública, lávese y desinfecte sus manos antes de tocar al paciente. Le ayudará a asegurarse de que el paciente no contraiga una infección suya que pueda provenir de otra persona que haya usado esa computadora.

No hacer

  1. No divulgue información muy personal. Tenga en cuenta la privacidad en todo momento, no solo la salud o la privacidad médica del paciente , sino también sus datos personales. Cuando configure las páginas, no use los nombres y apellidos (tal vez use un nombre y otra palabra para hacerlo, como Joe’s Surgery o Monica’s Journey). No proporcione la dirección real de nadie para que la vean públicamente y, por supuesto, no proporcione seguros, seguridad social u otros detalles de identificación personal. Esta información podría ser pirateada o alguien que no debería tener acceso podría obtenerla, incluso si el sitio web promete que no la compartirá. Ser cauteloso. (Lea más abajo).
  2. ¡No incluyas nada que el paciente no quiera que hagas! Y si no está seguro, entonces no comparta la información. Cuando alguien está enfermo o herido, necesita estar mental y emocionalmente enfocado en mejorar. Si los molesta al compartir información que no quieren compartir, podría afectar su proceso de recuperación.
  3. No seas alarmista, y tampoco minimices la situación. Sea lo más honesto que pueda sin violar la privacidad del paciente. Si la cirugía de Joe no fue bien, o si Joe  adquiere una infección mientras está en el hospital y debe permanecer más tiempo, o si Joe ha abandonado el hospital pero necesita regresar más tarde, entonces sea sincero y no mejore la situación. o peor de lo que es. Ser alarmista solo molesta a la gente aún más. Si minimiza los problemas importantes, eso también puede volverse problemático más tarde, especialmente si la persona muere.

Precauciones

Una advertencia final: como cualquiera y todos los sitios web que le brindan un servicio por poco o ningún costo, tome conciencia de sus avisos de privacidad para el uso de su dirección de correo electrónico, las direcciones de correo electrónico de amigos y familiares que puede incluir e información privada sobre el paciente. Habrá un aviso de privacidad prominente publicado. Es posible que deseen compartir su dirección de correo electrónico con anunciantes u otros. Solo asegúrese de que está de acuerdo con usted antes de iniciar sesión para usar el sitio.

Los sitios web para pacientes son excelentes herramientas de comunicación que proporcionan buena información a todos los que la desean cuando alguien está enfermo o herido.

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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.