¿Qué es realmente como tener cáncer?

La mayoría de nosotros sabemos de alguien que vive o ha vivido con cáncer. Y de la misma manera, muchos han pensado en lo que realmente sería tener cáncer. Como los que han vivido un tiempo son conscientes, lo que pensamos que sentiremos antes de que suceda algo, y cómo nos sentimos después de que ocurra, a menudo son muy diferentes. Sin embargo, tener una idea de cómo es esto puede ayudarlo a ser el mejor amigo de apoyo posible para una persona con cáncer .

Los que viven con cáncer son personas reales con vidas reales que van mucho más allá del cáncer. La mayoría de nosotros no queremos ser definidos por nuestro cáncer. Las personas con cáncer a menudo pueden vivir vidas plenas y felices, aunque más cortas para algunas personas.

Incluso si no eres un sobreviviente de cáncer, todos somos sobrevivientes de algo. Puede ser un sobreviviente de una tragedia visible, o en su lugar, un sobreviviente de una lucha emocional menos visible pero igual de traumática. Por esa razón, casi todos se verán a sí mismos en las páginas que siguen, no solo a sus seres queridos con cáncer.1

La vida con cáncer es diferente para todos

Lo que realmente es vivir con cáncer es diferente para todos; no existe una forma “normal” o “típica” en la que las personas experimentan el cáncer.

Para empezar, la experiencia del cáncer se ve afectada por nuestro entorno, nuestro sistema de apoyo, las personas con las que nos relacionamos, nuestras experiencias pasadas, nuestros oncólogos y el tipo y etapa particular de cáncer que tenemos. Además, cada cáncer es diferente a nivel molecular y puede comportarse de manera diferente en la clínica; dos personas con estadio 2B de un tipo particular de cáncer pueden tener síntomas muy diferentes, diferentes resultados y diferentes sentimientos sobre la enfermedad. Si hay 200 personas con un tipo y etapa particular de cáncer en una habitación, hay 200 tipos únicos de cáncer.

Al igual que la experiencia del cáncer varía ampliamente, no hay una manera correcta o incorrecta de sentir acerca de tener la enfermedad. Cómo te sientes al respecto es simplemente cómo te sientes.2

La vida con cáncer depende del día

La forma en que alguien se siente física y emocionalmente con el cáncer puede variar de un día a otro. Puede variar según la hora e incluso de un minuto a otro.

Los sentimientos están cambiando constantemente. Cuando le preguntas a alguien con cáncer cómo se sienten, pueden dudar. Algunas de las dudas pueden preguntarse si deberían decir la verdad para no recibir una conferencia que comience con “usted necesita mantenerse positivo”. Pero otra razón para la vacilación podría ser su mente pidiendo una aclaración: “¿Quieres decir las 11 pm de la noche anterior, las 9 de la mañana, a las 12 del mediodía o las 2 de la tarde?

No solo existe una gran cantidad de emociones experimentadas con el cáncer, sino que todo el espectro puede ocurrir en un día de 16 horas.

Algo que puede sorprender a quienes no tienen cáncer es que lo que sentimos no siempre se correlaciona fuertemente con las circunstancias. La vida es así con el cáncer. Es posible que algún día se sienta feliz a pesar de los resultados de una exploración que no son muy positivos. En otro día, es posible que sienta tristeza a pesar de que las pruebas de laboratorio se ven muy bien. Los días con grandes obstáculos pueden parecer fáciles, mientras que los días fluidos son una lucha. Un día se siente capaz de conquistar cualquier cosa, incluido el cáncer, y al día siguiente encontrar una estampilla para enviar una carta puede parecer una tarea insuperable. 

Volviendo al temor de escuchar a alguien diciéndole que sea positivo como paciente de cáncer, sí,  es importante mantener una actitud positiva ante el cáncer . Pero esto no significa que los pacientes con cáncer deban ocultar los temores y ocultar las lágrimas a toda costa. En contraste, es muy importante que las personas con cáncer se permitan expresar sentimientos negativos . Al hacerlo, se honran a sí mismos y sus propias emociones. Al permitirles experimentar su dolor cuando sea necesario, puede ayudarlos a celebrar su alegría en otro día, o incluso, en otro minuto.3

La vida con cáncer es aterradora

No importa si se trata de un cáncer de piel o de páncreas . No importa si es la etapa 1 o la etapa 4. Ser diagnosticado y vivir con cáncer es aterrador. 

No es solo tu propio cáncer lo que aumenta el miedo. Nuestras mentes, a menudo complementadas con comentarios de amigos bienintencionados, recuerdan de repente todas las historias de cáncer que hemos escuchado. Y, por supuesto, como noticias, las peores destacan. Si eso no es suficiente, tememos no solo lo que el cáncer significará para nosotros, sino también lo que nuestro cáncer significará para quienes amamos.

Es posible que haya escuchado comentarios de personas que sugieren que las personas con un cáncer en etapa temprana o una forma de cáncer “más leve” deberían tener menos miedo. Usamos la palabra suave no para evitar el uso de la frase “menos mortal”, sino porque aquellos que tienen lo que podría considerarse un cáncer “leve” para otros no tienen menos miedo.

Para cualquier persona en particular que haya sido diagnosticada con un cáncer de cualquier sitio o grado por primera vez, es el peor cáncer que ha tenido, y probablemente lo más traumático que haya experimentado.

Considerar estos sentimientos es importante cuando se habla con alguien con cáncer porque no siempre es intuitivo cómo se sentirá alguien. Es importante no minimizar la situación para una persona con un cáncer en etapa más temprana, comparándolos con alguien con un cáncer más avanzado. Hacer eso invalida los verdaderos y profundos sentimientos de miedo que probablemente tienen.4

La vida con cáncer es solitaria

Incluso en medio de una familia amorosa o en una multitud de amigos, el cáncer se siente solo. Muy solitario. No importa qué tan fuerte y profundo sea su sistema de apoyo, el cáncer es un viaje que debe tomarse solo. Una caminata en solitario en un viaje formidable que nunca quisimos tomar en primer lugar.

Es útil para los amigos y la familia entender esta soledad por varias razones.

Incluso si su ser querido sabe que la ama y nunca la dejará, recuérdele nuevamente. Muchas personas con cáncer han experimentado el dolor de los amigos que se van. No todos pueden manejar salir con alguien que tiene cáncer por alguna razón. Eso no significa que sean personas malas, y algunas veces los amigos más queridos desaparecen. Es difícil ver sufrir a alguien que te importa. Sin embargo, el hecho de que los amigos cercanos se alejen hace que surja la pregunta: “¿Desaparecerán también otros amigos?”

En una dirección totalmente diferente, puede sentirse desanimado si su amigo con cáncer decide compartir sus pensamientos más profundos con alguien que no sea usted. Especialmente si esa persona resulta ser una persona que solo ha conocido recientemente. ¿Esto sucede?

Lo hace, y bastante a menudo. Las personas con cáncer a menudo encuentran un tremendo apoyo y aliento entre las personas que se encuentran en los grupos de apoyo para el cáncer . O quizás tienen un conocido que rápidamente se convierte en un amigo cercano y confiado debido a una historia similar de cáncer en sí mismos o en un ser querido. Esto puede ser difícil de entender y muy doloroso emocionalmente para los seres queridos que se quedan fuera de esta manera. ¿Por qué tu amiga le muestra su corazón a ese casi extraño cuando has estado allí para él en cada paso del camino?

Tenga en cuenta que discutir temas difíciles y compartir temores íntimos es agotador. Si su amigo con cáncer no lo incluye a usted en algunas de estas discusiones, no lo tome personalmente. No significa que seas menos importante en su vida. Puede ser que solo tenga suficiente energía para compartir esos sentimientos difíciles una vez, y desee hacerlo con alguien que esté experimentando o haya experimentado algo similar.

Como nota final, hay una oración comúnmente compartida que debe mencionarse. El problema es que si bien las palabras generalmente se hablan con amor en un intento de hacer que una persona con cáncer se sienta menos sola, pueden hacer exactamente lo contrario. Esas palabras son: “Sé cómo te sientes”. Hay muchas razones por las que esto puede ser perjudicial para una persona con cáncer. Una de ellas es ¿cómo saber cómo se sienten cuando no se conocen a sí mismos?5

La vida con cáncer es abrumadora

Primero, piense en su propia vida y en quienes le rodean y no tienen cáncer. ¿Alguna vez te sientes demasiado ocupado, o escuchas a alguien quejarse de estar ocupado? Si respondiste que no, probablemente no vivas a mil millas de mí.

Ahora toma eso y agrega para empezar, citas:

  • Citas con oncólogos médicos, oncólogos de radiación, cirujanos y más.
  • Segundas opiniones .
  • Conducir ay desde citas.
  • Programando esas citas.
  • Visitas a farmacias (y conducción).
  • Hospitalizaciones y cirugías.
  • Visitas de quimioterapia , muchas veces muchas.
  • Visitas de radioterapia, muchas veces muchas.
  • Más visitas para los efectos secundarios de todo lo anterior y para los efectos secundarios de los tratamientos utilizados para esos efectos secundarios.

A continuación, agregue información acerca de su cáncer, después de todo, ser diagnosticado con cáncer es como registrarse en los cursos intensivos de anatomía, genética y farmacología, todo en una lengua extranjera (a menos que tenga un buen conocimiento del latín).

  • Navegando por internet (a menudo por horas y horas) para obtener información.
  • Hablando con todos los que conoces que saben algo sobre el cáncer.
  • Lectura de la información que proporcionan sus médicos.
  • Leyendo libros e información que tus amigos te dan.

A continuación, agregue en:

  • Sentir cualquier número de síntomas de náuseas a neuropatía.
  • Una montaña rusa de emociones de cáncer.
  • Fatiga del cáncer  desagradable .

Incluso solo pensar en lo abrumador que es el cáncer … bueno … abrumador.

Entender solo un poco acerca de lo abrumador que puede ser el cáncer, puede marcar la diferencia entre ser un buen amigo o un gran amigo para alguien con cáncer. Al igual que con la mayoría de la vida, por lo general, solo la pajita más pequeña al final rompe la espalda del camello. En analogía, a menudo es algo muy simple e intrascendente que hace que un día pase de aceptable a horrible para alguien con cáncer o viceversa. Escuchar a alguien usar las palabras “lo que necesitas” o “lo que deberías” frente a casi cualquier cosa podría inclinar al camello de manera incorrecta.

En contraste, los gestos más simples (una tarjeta en el correo, o incluso un correo electrónico de apoyo de dos oraciones) podrían fortalecer al camello, por lo que era alto y fuerte. ¿Hay alguna forma de eliminar solo una pequeña pajita de la parte posterior del camello para un amigo con cáncer? Nunca olvidarán tu amabilidad.6

La vida con cáncer puede ser enloquecedor

Aunque se habla de ira menos que de algunas emociones cuando se trata de cáncer, es muy común. El cáncer está enloqueciendo. Primero, puede haber el “¿Por qué yo?”

Ciertamente, el programa de tratamientos para el cáncer (y los síntomas, que no siguen un programa) es enloquecedor. No solo es agotador, sino que interfiere con todo lo que podría estar haciendo y disfrutando. 

Luego está funcionando dentro del sistema médico, que puede ser enloquecedor de muchas maneras. Imagine una sala de espera llena de personas ansiosas que no están seguras sobre el futuro y tienen preguntas que nadie puede responder con certeza.

Como se señaló anteriormente, es importante que las personas con cáncer expresen su enojo y sentimientos de dolor. A veces, solo se necesitan unos pocos minutos de oído de un amigo para disipar las nubes y reaparecer el sol.7

La vida con cáncer es interminable

El cáncer no es un sprint, es un maratón, pero el maratón no tiene una línea de meta. Con la excepción de algunos cánceres relacionados con la sangre y algunos tumores sólidos en etapa muy temprana, la mayoría de los cánceres no pueden ser “curados”.  Incluso para los cánceres que se tratan de manera agresiva, existe un riesgo continuo, aunque a veces pequeño, de que el cáncer regrese. 

¿Entonces que significa eso?

La primera montaña rusa es la de diagnóstico y tratamiento inicial.

Si logra pasar por esa fase, llega la siguiente fase: lidiar con el temor de que un cáncer que desaparece se repita , o de que un cáncer estable esté progresando.

La fase final de la montaña rusa se produce para demasiados. Cuando el cáncer progresa. Luego viene una montaña rusa que trata de encontrar tratamientos para prolongar la vida, de decidir cuándo es el momento de interrumpir el tratamiento contra el cáncer y, por desgracia, de decidir cómo prepararse para el final de la vida .

En otras palabras, no importa qué tipo o etapa de cáncer tenga una persona (con pocas excepciones) el cáncer puede sentirse interminable. 

Es importante señalar una vez más que las personas pueden disfrutar sus vidas y las disfrutan incluso con cánceres avanzados, pero los sentimientos no están mal. Ellos simplemente son. Habrá momentos para la mayoría cuando esa maratón interminable nos deje con ganas de salir de la pista por solo un día y ser alguien que no lleve una identificación que diga que es una sobreviviente de cáncer.8

La vida con cáncer puede dañar

El cáncer puede ser doloroso, pero ese dolor no siempre es visible para alguien en el exterior. El dolor puede causar irritabilidad. Esa irritabilidad, a su vez, puede hacer que alguien diga cosas negativas que de otra manera no dirían, o hacer cosas que de otra manera no haría. Si alguna vez te sientes herido por tu amigo con cáncer o te sorprende su reacción a algo, pregúntate: “¿Es dolor hablar?”

El dolor por cáncer es uno de los mayores temores de las personas con cáncer. Aunque existen buenos tratamientos disponibles, muchas personas temen hablar con sus médicos sobre las opciones de tratamiento del dolor para el cáncer . Para algunos, es el miedo a la adicción. Para otros, es el deseo de ser “valiente”.

Hay dos lados en esto. Ciertamente, es mejor si los medicamentos no son necesarios. Casi todas las drogas pueden tener efectos secundarios, y por lo general, mientras más medicamentos, más efectos secundarios. Sin embargo, los estudios dicen que los pacientes con cáncer, al menos aquellos con cánceres avanzados, reciben un tratamiento insuficiente para el dolor.

¿Qué puedes hacer como amigo? Ten en cuenta que el cáncer puede doler. Escucha con cuidado y no condenes si tu amigo se queja de dolor. Pídale que hable con su médico o que lo haga usted mismo. No elogie a su amigo por ser capaz de manejar el dolor sin ningún tratamiento. Una vez más, por supuesto, ese es el ideal, pero puede recordar los elogios en el futuro cuando realmente necesita medicación y luego duda en hablar. Una vez que su amigo hable con su médico, pueden trabajar juntos para encontrar lo que sea necesario o no para asegurarse de que tenga la mejor calidad de vida posible.9

La vida con cáncer cambia cómo nos vemos a nosotros mismos

No importa lo mucho que nos negamos a ser definido por nuestro cáncer, el cáncer no cambia la forma en que vemos a nosotros mismos. En lugar de ser madre, hija, empresaria y jardinera, de repente te conviertes en Jane Doe, sobreviviente de cáncer. Y cómo el mundo nos percibe juega un papel en cómo nos vemos a nosotros mismos.

El cáncer cambia la forma en que nos vemos físicamente. Para muchos de nosotros, hay cicatrices. Algunos de nosotros tenemos la oportunidad de vernos calvos, y con diferentes bufandas y pelucas. Podemos vernos más delgados o pesados, o ambos, pero en diferentes lugares, dependiendo del tratamiento.

El cáncer cambia nuestra forma de vernos emocionalmente. Nos vemos obligados a enfrentarnos con esos sentimientos y problemas que la mayoría de nosotros aprendemos a mantener a un lado cuando llegamos a la edad adulta. Experimentamos lo que una vez pensamos reservado para otros. Nos vemos de una manera nueva.

El cáncer cambia nuestra forma de vernos espiritualmente. La amenaza a nuestra mortalidad no solo nos obliga a revisar nuestra fe o falta de fe y lo que está más allá, sino que también cambia nuestra forma de vernos en el universo como un todo.

Muchos sobrevivientes de cáncer aprenden a aceptar estos cambios, pero sigue siendo un cambio. Y así como un matrimonio puede ser tan estresante como un divorcio, incluso los cambios positivos afectan nuestras vidas.10

La vida con cáncer cambia cómo te vemos

Por supuesto, el cáncer cambia la forma en que lo vemos: si cambia la forma en que nos vemos a nosotros mismos, cambia la forma en que vemos el mundo que nos rodea. A medida que vemos que nuestros roles en las familias y las amistades cambian, los roles que otros juegan también cambian. 

Los cambios en la forma en que lo vemos a menudo reflejan nuestra nueva comprensión de la mortalidad, y con frecuencia estos son positivos. Los estudios dicen que los sobrevivientes de cáncer a menudo tienen un sentido renovado del valor de las amistades y un mayor sentido de empatía.

El cáncer nos brinda esta “oportunidad” única de experimentar emociones en las que solo hemos incursionado antes, y al hacerlo, nos sentimos más conectados con los demás cuando experimentan estas emociones.

El cáncer tiende a hacer que las personas valoren más la vida, toda la vida.

Dicho esto, hay veces en que los sobrevivientes de cáncer pueden irritarse más con los amigos de lo que lo habrían hecho en el pasado. Una sobreviviente de cáncer dijo que es mucho más tolerante con los momentos de depresión de sus amigas, pero no puede manejarlas cuando se queja de no poder encontrar un lugar de estacionamiento cerca de la puerta de una tienda.11

La vida con cáncer lo cambia todo

¿Qué cambios en la vida de una persona con cáncer? Una pregunta mejor sería “¿Qué no cambia en la vida de una persona con cáncer?” La respuesta simple es absolutamente todo. Los amigos cambian, nuestras funciones en nuestras familias cambian, nuestras metas cambian, nuestras prioridades cambian, incluso nuestros valores cambian.

Si usted o un ser querido viven con cáncer, piense en su lista de tareas y prioridades antes y después del cáncer. Si bien puede haber un ligero parecido, probablemente se haya sometido a importantes revisiones. Un diagnóstico de cáncer cambia no solo lo que es importante, sino lo que no lo es. Los elementos en la parte inferior de su lista de tareas se mueven a la parte superior. Los elementos en la parte superior se mueven hacia abajo, o se eliminan por completo. Todo cambia.12

La vida con cáncer puede hacernos sentir amados

La experiencia de vivir con cáncer no es del todo negativa. Tener cáncer puede hacernos sentir amados y conectados.

Los amigos y las familias expresan sentimientos que a menudo se dan por sentado. El amor y la atención que pueden haber sido mostrados en regalos o acciones ahora también se expresan en palabras.

A pesar de que el cáncer aumenta el ajetreo de nuestras vidas, también puede hacer que estemos tranquilos y nos tomemos el tiempo que de otra manera no tendríamos. Durante la quimioterapia, los pacientes con cáncer y sus amigos pueden tener un tiempo indivisible para hablar realmente. En el hospital, es imposible vaciar el lavaplatos y hacer una carga de ropa. Dado este tiempo, el momento de hablar de la emoción, el intercambio entre personas con cáncer y seres queridos a menudo se profundiza.

El cáncer también puede traer nuevos amigos a nuestras vidas.13

La vida con cáncer puede ser divertida y completa

En un reenvío de su libro, la autora “Uplifting” Barbara Delinsky escribe: “No vemos a todas las mujeres que han experimentado cáncer de mama y han seguido adelante, cuyas vidas están llenas hasta rebosar de cosas buenas que no tienen nada que ver con el enfermedad. Cuando se trata del cáncer de mama, escuchamos acerca de dos tipos de mujeres: las activistas, a menudo las celebridades y las que mueren “. 

La cita anterior es cierta para muchas personas con cáncer. No escuchamos historias sobre aquellos que han tratado con el tratamiento del cáncer o que viven con el cáncer como una enfermedad crónica, todo esto mientras viven una vida plena. Oímos hablar de personas que mueren. Escuchamos a personas que viven y escriben libros que hablan de viajes extraordinarios. Sin embargo, la mayoría de las personas diagnosticadas con cáncer hoy se encuentran entre estos extremos.

La vida puede ser plena y placentera después de un diagnóstico de cáncer. Mira a tu alrededor.

Se estima que en enero de 2019 había 16.9 millones de sobrevivientes de cáncer viviendo en los Estados Unidos, y este número está creciendo rápidamente. Los tratamientos están mejorando, incluso para los cánceres más avanzados.

Sí, hay cicatrices. Un sobreviviente de cáncer tiene la siguiente cita debajo de su firma de correo electrónico: “Nunca se avergüence de una cicatriz. Simplemente significa que usted fue más fuerte que cualquier cosa que haya intentado lastimarlo”. Eso no está tan lejos de la verdad en la investigación médica. Los estudios incluso nos dicen que el cáncer cambia a las personas de varias maneras positivas . 

Nadie con cáncer elegiría este viaje. Sin embargo, junto con todos los cambios y la multitud de emociones rocosas, la vida todavía tiene significado y alegría. Si tienes un ser querido con cáncer, agárrate en los tiempos difíciles. Es posible que tenga la oportunidad de experimentar los tiempos de actividad como solo lo pueden hacer los sobrevivientes.