Viviendo Con Esclerosis Múltiple

No se puede evitar el hecho de que vivir con esclerosis múltiple (EM) puede estar lleno de dificultades. La mayoría de las personas a menudo piensan en los problemas físicos, como el dolor, la fatiga y la movilidad. Pero también puede enfrentar desafíos emocionales como la ira, cambios en sus interacciones sociales y problemas prácticos que pueden dificultar el simple hecho de pasar el día.

Puedes aprender a sobrellevar todo esto lo mejor que puedas. La clave no es abordar todo a la vez. Concéntrese en un tema o en un conjunto de problemas relacionados a la vez, y podrá ver cómo mejora su vida, poco a poco.

Emocional

Si tiene EM, puede haber momentos en que se sienta muy mal y tenga dificultades para encontrar algo de lo que sentirse feliz. Eso es natural Se te permite tener estos sentimientos. La clave es no quedar atrapado en ellos.

Reconocer cuando las cosas son difíciles

A veces, lo mejor que puede hacer es permitirse sentirse triste o enojado. Tratar de forzarte a ser feliz puede llevar a la frustración o incluso a la desesperación .

En lugar de dedicarse a los pensamientos negativos, supérelos recordándose que estos malos sentimientos son temporales. Puede que no lo creas al principio, pero sigue diciéndolo a ti mismo.Consejos para lidiar con los malos días con la EM

Reconoce cuando eres feliz

Luchando constantemente síntomas de la EM pueden comer hasta tanto tiempo que cuando se hace obtener un descanso, es posible que se olvide de las cosas positivas en su vida. Peor aún, cuando sus síntomas son menos graves, puede pasar mucho tiempo preocupándose por cuándo volverán.

Hable con usted un par de veces al día y vea si puede encontrar momentos en que sea feliz. Pase algún tiempo pensando en las mejores partes de su vida. También puede resultarle útil iniciar un diario de gratitud .

No te compares con otros

Las personas pueden pensar que están siendo útiles cuando dicen cosas como: “Otras personas lo tienen mucho peor que tú. Piensa en ellas y te darás cuenta de que tu vida no es tan mala”. Por supuesto, eso a menudo no es útil en absoluto.

También podría hacer que se sienta peor si piensa en lo difícil que debe ser la vida de los demás o que se sienta culpable por quejarse.

Haz tu mejor esfuerzo para evitar ir por la ruta de comparación. Recuerda que el dolor de alguien más no invalida el tuyo.

Construye tu Resistencia

Una capacidad para enfrentar y adaptarse a los problemas de una manera saludable se llama resiliencia, y es una cosa importante que se debe tener cuando se vive con una condición crónica.

Es probable que enfrente barreras de resistencia debido a su EM. Varios de estos fueron identificados por un estudio publicado en Discapacidad y Rehabilitación . Incluyen:

  • Aislamiento social y soledad.
  • Estigma
  • Pensamientos y sentimientos negativos
  • Fatiga

La buena noticia es que puede aprender o mejorar esta capacidad para “recuperarse” de la adversidad. Algunos métodos para esto incluyen tipos específicos de tratamiento y terapia, como recibir tratamiento para la depresión y la ansiedad, si son problemas para usted.

Si cree que necesita ayuda para mejorar su capacidad de recuperación, considere buscar la ayuda de un psicólogo.Formas simples para mejorar su bienestar psicológico

Cope de una manera saludable

La ira es un problema común en la EM. No solo es una consecuencia natural de tener una condición crónica, sino que las lesiones cerebrales causadas por la EM pueden desencadenar la ira, al igual que pueden empañar su visión o volverse torpe.

Un estudio publicado en la revista  Multiple Sclerosis sugiere que mantener la ira reprimida puede empeorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.

Ya sea que esté luchando contra la ira u otras emociones, es imperativo que encuentre formas saludables de sobrellevar la situación. Lo que será más útil para usted será muy personal, pero es una buena idea hablar con un terapeuta que pueda ayudar a ponerle un nombre a lo que está sintiendo y brindarle las estrategias que mejor funcionen para usted.

También puede resultarle útil hablar y escuchar a otras personas con EM que entienden muy bien la experiencia de esta enfermedad. Puede buscar un grupo de apoyo en su área visitando el sitio web de la National Multiple Sclerosis Society .

Una nota especial sobre el alcohol

Usar alcohol para “adormecer” los sentimientos nunca es una buena solución para nadie. Y mientras que la dependencia del alcohol puede ser lo suficientemente dañina por sí misma, beber también puede empeorar temporalmente los síntomas de la EM. Algunos medicamentos para la EM también pueden tener interacciones peligrosas con el alcohol.

Además, las personas con EM porque son más propensas a abusar del alcohol debido a la depresión que puede resultar en vivir con un problema de salud crónico, a menudo limitante.

Preste mucha atención a la cantidad de alcohol que consume, con qué frecuencia y cómo le afecta. Y si descubre que son sus sentimientos los que le hacen tomar una bebida, hable con un terapeuta sobre las maneras en que puede sobrellevar la situación sin alcohol.

Físico

La EM causa muchos síntomas físicos que pueden interferir con su funcionalidad y calidad de vida. Es importante que continúe trabajando con su médico para encontrar tratamientos que controlen efectivamente sus síntomas físicos.

Los síntomas invisibles de la EM son a menudo los más difíciles de tratar. Para muchas personas, las principales son el dolor, la fatiga y la disfunción cognitiva.

Dolor

El dolor es una realidad para aproximadamente el 80 por ciento de las personas con EM. Ocurre porque la desmielinización hace que las señales nerviosas se dirijan mal a los receptores del dolor, que a su vez envían señales de dolor al cerebro. Cuando tu cerebro recibe una señal de dolor, sientes dolor, incluso si parece que no hay razón para que te lastimes.

El dolor relacionado con el daño nervioso se llama neuropatía o dolor neuropático. En la EM, los tipos de dolor neuropático pueden incluir ardor, hormigueo o adormecimiento ; Neuralgia del trigémino , abrazo de la EM y neuritis óptica .

La EM también involucra algo que se llama dolor paroxístico, a menudo sensaciones intensamente dolorosas que aparecen repentinamente y desaparecen rápidamente. La espasticidad y los problemas de la marcha de la EM pueden provocar dolor articular y muscular.

Un conjunto complejo de síntomas de dolor requiere un enfoque complejo. Su médico puede ayudarlo a encontrar medicamentos que disminuyan su dolor. También puede beneficiarse con el masaje, la terapia física o los tratamientos caseros, como el calor o los analgésicos tópicos.

MS: Sin dolor?

Los médicos solían estar tan seguros de que la EM era una “enfermedad indolora” que las quejas de dolor hacían que la movieran hacia la lista de posibles diagnósticos. Afortunadamente, ese ya no es el caso.

Fatiga

La fatiga es uno de los síntomas más debilitantes de la EM. Puede ser el resultado de la enfermedad en sí, así como de los medicamentos para la EM, la depresión relacionada, el estrés y los trastornos del sueño que se superponen.

Es importante trabajar con su médico para descubrir la (s) causa (s) en su caso y encontrar tratamientos que funcionen. Esto podría implicar cambiar los medicamentos, cambiar la hora del día en que toma ciertos medicamentos, tratar los trastornos del sueño y mejorar su higiene del sueño. La terapia cognitiva conductual también puede ayudarlo a controlar el estrés.

Además, puedes probar siestas diarias, meditación, yoga u otro ejercicio suave.Cómo combatir la fatiga de la EM

Disfunción congnitiva

Los problemas cognitivos afectan al menos al 50 por ciento de las personas con EM. Comúnmente, esto implica problemas como no recordar nombres, dificultades para procesar nueva información o resolver problemas, y la incapacidad para concentrarse, entre otras cosas. La depresión, la falta de sueño y algunos medicamentos solo pueden empeorar estos problemas.

Estos síntomas pueden ser frustrantes e incluso embarazosos. Cuando son graves, pueden convertirse en una de las principales razones para dejar un trabajo u optar por el aislamiento de los eventos sociales.

Es posible que tenga éxito en encontrar formas de compensar, como mantener un calendario altamente organizado o configurar alertas en su teléfono para recordarle las citas.

Pero si los problemas cognitivos afectan significativamente su vida, hable con su médico sobre  la rehabilitación cognitiva , que puede ayudarlo a mejorar su memoria y su capacidad para enfrentar estos problemas. También es posible que desee considerar medicamentos como el Ritalin (metilfenidato), que puede mejorar la concentración y la atención.

Social

Este aspecto de tratar con la EM es uno que toma por sorpresa a muchas personas. Las relaciones pueden verse afectadas de muchas maneras que es importante tener en cuenta. He aquí un vistazo a algunos de los desafíos sociales comunes de la EM.

Diciendo a la gente

Qué decirle a la gente sobre su salud y cuándo es único para cada situación. Las conversaciones que tienes con tu familia y amigos cercanos, por ejemplo, probablemente serán muy diferentes de las que tienes con, digamos, tu jefe o alguien con quien estás saliendo recientemente.

En algunos casos, puede ser un verdadero beneficio tener una conversación temprano. Por ejemplo, si su gerente no sabe que usted tiene una enfermedad crónica, es posible que ella no entienda los problemas como faltar al trabajo o cometer un error. La divulgación de su estado de salud en el trabajo también le da derecho a una adaptación razonable, lo que puede hacer que sea más fácil seguir trabajando.

Por otro lado, solo porque es ilegal discriminar a un empleado debido a su discapacidad no significa que nunca suceda. Algunas personas temen, justificadamente, que se les pase por alto por promociones o que se les penalice en el trabajo debido a su EM.

Al final, usted es el único que puede decidir cuándo informar a las personas sobre su condición y cuánto compartir.

Hablando con otros sobre la EM

Cuando decida revelar el hecho de que tiene EM, considere cosas tales como:

  • Tu nivel de confort con la persona.
  • El nivel de cercanía emocional en la relación.
  • ¿Qué tan cómodo está hablando de su condición por completo?
  • Cuánto necesitan saber para comprender las cosas que pueden suceder, como cancelar planes, llamar al trabajo al enfermo o reaccionar ante un dolor repentino e intenso
  • Posibles consecuencias negativas de decirles ahora contra más tarde.

Crianza de los hijos

La EM puede ser un desafío para todos los miembros de la familia y puede hacer que te preocupes por el tipo de padre que puedes ser.

Una cosa clave para recordar es que muchas personas con EM y otras enfermedades debilitantes han criado niños sanos, felices y bien equilibrados. El amor y el apoyo pueden recorrer un largo camino.

Los expertos creen que es mejor estar abierto con su hijo desde el principio. Los niños a menudo saben que algo está mal, incluso cuando no se les dice, y eso puede causarles mucha preocupación y estrés. La investigación sugiere que los niños que tienen una comprensión adecuada de la edad de la EM pueden enfrentarla mejor.

Los niños pueden tener diferentes reacciones a su enfermedad, tanto al principio como incluso años después de su diagnóstico. Si reaccionan con enojo o frustración, recuerde que son jóvenes y que se enfrentan a algo difícil. Trate de no tomarlo personalmente, incluso si la forma en que lo expresan se siente personal.

Si su hijo tiene muchos problemas, es posible que desee consultar con consejería o terapia familiar. Hable con su pediatra y con su propio equipo de atención médica para recibir orientación.

Tener un padre con una enfermedad crónica puede incluso tener un alza. Muchos hijos de padres con EM dicen que tienen más empatía y una mejor perspectiva de lo que es importante en la vida. También puede ayudar a fortalecer su capacidad para hacer frente.

Relaciones íntimas

Si bien el sexo es un acto físico, desempeña un papel importante en el matrimonio u otra relación íntima. Es importante que usted y su pareja hablen abiertamente sobre cómo la EM puede afectar esta parte de su vida. La asesoría para parejas puede ayudarlo a expresar sus sentimientos y encontrar maneras de restablecer la intimidad.

Estas pueden ser conversaciones difíciles de tener. Cuando tu lo hagas:

  • Sé honesto con tu pareja sobre lo que eres y no te sientes. Ayúdelos a entender lo que está experimentando para que puedan ayudarlo a encontrar soluciones.
  • Asegúrale a tu pareja que todavía la deseas. No asumas que “ya saben” o piensas que les estás mostrando lo suficiente. Dilo.
  • No crees falsas expectativas. Concéntrese en los pequeños cambios y vea qué sucede.

Comprende que tu pareja puede dudar o evitar el sexo porque temen que puedan lastimarte. Enséñeles lo que hace y lo que no le causa dolor para que puedan estar más seguros y cómodos.

También podría considerar …

  • Experimentar con nuevas posiciones sexuales, si algunas son dolorosas.
  • Usar un lubricante vaginal a base de agua para aliviar las molestias durante las relaciones sexuales.
  • Explorar el uso de vibradores, especialmente si experimenta entumecimiento o sensación de deterioro.

También puede ser muy útil ampliar tu idea de qué es el sexo. El hecho de que no tenga la energía para el coito no significa que no pueda tener una experiencia íntima satisfactoria. Abrazarse, besarse, tocarse, masturbarse mutuamente e incluso hablar puede ayudarlo a conectarse y ser tan excitante.

Vale la pena hablar con su médico acerca de cómo su EM también puede afectar su vida sexual. Los factores físicos, como la disfunción sexual, la pérdida de la libido y la reducción de la sensibilidad genital, pueden sin duda factores psicológicos complejos que interfieren con el sexo, y puede haber soluciones simples que pueden ayudar.

Los medicamentos recetados para la EM también pueden causar disfunción sexual. En la mayoría de los casos, esto puede mejorarse ajustando el tiempo de la dosis. En otros casos, un medicamento similar puede tener un riesgo menor de este efecto secundario.

Aquí hay algunos ejemplos de cómo se pueden administrar los medicamentos:

  • Si le recetaron un anticolinérgico para tratar un problema de control de la vejiga, tómelo 30 minutos antes de tener relaciones sexuales para minimizar las contracciones de la vejiga y prevenir la fuga de orina durante el coito.
  • Si está tomando medicamentos inyectables que modifican la enfermedad , coordine el tiempo de las inyecciones para que los efectos secundarios no interfieran con el sexo.
  • Si está tomando un antidepresivo y tiene una libido baja, hable con su médico. Los antidepresivos se asocian comúnmente con el deterioro sexual. Es posible que un simple cambio de medicamentos sea todo lo que se necesita para mejorar su estado.
  • Si está tomando medicamentos para combatir la fatiga, tómelos una hora antes de tener relaciones sexuales para que sus niveles de energía alcancen su punto máximo en el momento justo.
  • Si toma un medicamento que lo cansa, no lo tome hasta después de haber tenido relaciones sexuales.

Práctico

Una clave para vivir bien con su enfermedad es reconocer y aceptar sus limitaciones. Luchar contra ellos requiere demasiada energía limitada y, como probablemente ya hayas descubierto, no te ayuda en tu situación.

Cuidando de ti mismo

Un paso crucial para el manejo práctico de sus síntomas es aprender a escuchar su cuerpo. Presta atención a las señales de que te estás sobrecargando. Aprenda lo que puede provocar recaídas y lo que le ayuda a lograr y sostener estar en remisión.

Algo que es especialmente importante es aprender a decir “no”. Si bien técnicamente podría asistir a una cena a la que se comprometió, por ejemplo, podrá controlar mejor su enfermedad si retrocede y obtiene el descanso que necesita en un día en el que se siente particularmente agotado.

Esto puede ser difícil y puede tomar algún tiempo de su parte. Y mientras te ajustas, los que te rodean también deben hacerlo. Si bien es posible que no esté cumpliendo con sus expectativas con las decisiones que tome, hará lo que sea mejor para usted, y eso es algo que la mayoría de las personas que se preocupan por usted valorarán, incluso si parece que no lo hacen. primero.

Prioriza tus necesidades. Di “no” y mantente firme al respecto contigo mismo y con los demás. Y ponga su energía en compromisos cuando la tenga para dar.

Viajar

Viajar puede ser estresante y físicamente desafiante cuando tienes EM. Sin embargo, si se prepara bien para su viaje, puede evitar algunos escollos comunes:

  • Transporte de medicamentos: especialmente si viaja al extranjero, es inteligente llevar la receta original y la carta de su médico que indique que los medicamentos son “medicamentos para enfermedades crónicas que se administran mediante inyección para uso personal”. Esto ayudará en caso de que sea interrogado por seguridad.
  • Mantener los medicamentos fríos: si tiene que mantener los medicamentos fríos, una buena opción es un pequeño refrigerador. Si está volando, asegúrese de que esté aprobado como equipaje de mano para no tener que revisarlo y arriesgarse a perderlo. También llame con anticipación a su hotel y pregunte si se puede colocar un mini refrigerador en su habitación. (Nota: algunos medicamentos para mantener el frío pueden mantenerse a temperatura ambiente por un corto período de tiempo. Pregúntele a su farmacéutico si esto se aplica a los que toma).
  • En busca de ayuda al volar: verifique con anticipación para ver qué tan separadas están sus puertas para los vuelos de conexión. Si está muy lejos, llame con anticipación para organizar la asistencia en silla de ruedas o un paseo en un carro eléctrico. Pregunte por cualquier otro servicio de accesibilidad que ofrezca el aeropuerto para facilitar la seguridad y el check-in antes del vuelo.
  • Viajando a la ligera: todo lo que empaques debe llevarse en algún momento u otro. Limita lo que llevas a lo esencial y la ropa que puedas mezclar y combinar. Aproveche los servicios de lavandería del hotel.
  • Manténgase hidratado: hacerlo puede ayudar a prevenir el estreñimiento , mitigar algunos de los efectos negativos del jet lag (incluida la fatiga , la irritabilidad y la falta de concentración) y reducir el riesgo de una infección en el aire.

Ocasiones especiales

Los eventos especiales pueden realmente reducir sus esfuerzos para controlar sus síntomas. Recuerde que no necesita estar al día con todos y que puede (y debería) elegir y hacer lo que hará, contribuirá y participará. Asistir y quedarse solo por poco tiempo es una buena estrategia si cree que es todo lo que puedas manejar

Para navegar algunos de los desafíos que pueden surgir con la EM y la socialización, considere:

  • Evitar fiestas en las que no conoce a mucha gente, por lo que no está estresado por aprender nombres (útil si tiene una disfunción cognitiva)
  • Encontrando rincones tranquilos donde poder tener conversaciones más íntimas.
  • Vacunarse  contra la gripe estacional y el H1N1, y evitar visitar a personas enfermas
  • Comer antes de ir a una reunión para que pueda socializar sin provocar problemas de deglución.
  • Vestirse en capas para que pueda quitarse o agregar ropa para compensar la sensibilidad a la temperatura
  • Ser lo más estricto posible con la hora de acostarse y las siestas programadas.

Las vacaciones pueden ser particularmente estresantes y difíciles para el manejo de los síntomas. Puede ayudar a:

  • Compre antes de las prisas estacionales o, mejor aún, compre en línea
  • Planifique todos los menús con mucha anticipación y reciba los comestibles
  • Limite el número de invitaciones de vacaciones que aceptará
  • Use espacios de estacionamiento para discapacitados si tiene un permiso
  • Delegar siempre que sea posible