Cómo ser un defensor de lupus

Cuando se trata de su vida con lupus , usted es el experto. Usted tiene la experiencia vivida de la gestión de lupus. Y hay muchas maneras en que puede usar su voz y experiencia para abogar por sus necesidades y las de la comunidad de lupus.

Su objetivo como defensor del lupus es obtener lo que necesita de alguien que tenga el poder de darle lo que necesita. Esto podría significar hablar personalmente con su médico o navegar por el mundo de los seguros de salud u otros beneficios. Podría significar usar su voz para captar la atención de las organizaciones locales que necesitan aprender más sobre el lupus. O podría significar trabajar con funcionarios gubernamentales a nivel local, estatal o federal para obtener apoyo para la financiación relacionada con la salud o políticas relacionadas con la salud.

Hablando por ti mismo y abogando a nivel personal

Puedes ser un defensor de ti mismo de muchas maneras. De hecho, probablemente ya lo eres. La comunicación efectiva con su médico , por ejemplo, es una de las formas en que puede abogar por sí mismo: hace preguntas. Usted es asertivo cuando tiene que serlo al no negarse cuando tiene dudas sobre sus medicamentos o tratamientos.

Evita la trampa del buen síndrome del paciente. El síndrome del buen paciente es cuando una persona cree que recibirá una mejor atención médica si está de acuerdo. Creen que hablar por sí mismos hará que a su médico le gusten menos. Y si a su médico le gustan menos, su médico les proporcionará atención médica de menor calidad. Esto no es verdad.

Mejorará sus posibilidades de obtener la mejor atención médica mediante la práctica de buenas habilidades de comunicación con sus médicos, lo que incluye hacer preguntas, expresar cualquier inquietud y comunicar lo que necesita.

Algunas veces abogar por uno mismo significa buscar ayuda y encontrar a alguien que, a su vez, pueda abogar por usted a un nivel diferente. Por ejemplo, puede ponerse en contacto con su organización local de lupus si necesita buscar ayuda con sus medicamentos para pagar sus medicamentos. Puede hablar con el trabajador social de su hospital si necesita ayuda para comprender las facturas médicas, especialmente si necesita que le enseñen cómo disputar efectivamente un cargo u obtener asistencia financiera del hospital. Puede buscar ayuda de una organización local que le ayude con el seguro de salud o la inscripción de cupones para alimentos.

Aumentar el conocimiento del lupus y abogar a nivel comunitario

Crear conciencia sobre el lupus es importante por varias razones. Lo más importante es que cuanto más médicos y pacientes conozcan el lupus, más rápidamente una persona podrá recibir un diagnóstico preciso. Mientras más conciencia haya sobre el lupus, más investigación y servicios habrá. Con la conciencia del lupus, habrá más comprensión sobre la enfermedad y se sentirán las personas menos aisladas e incomprendidas con el lupus.

Involúcrese con su organización local de Lupus. Las organizaciones de lupus hacen mucho trabajo para aumentar la concientización sobre el lupus, como paseos, educación local y eventos de recaudación de fondos, y campañas de concientización en las redes sociales. A menudo buscan ayuda de voluntarios. Póngase en contacto con su organización local de lupus para asistir a sus eventos educativos sobre lupus para que pueda mantenerse al día sobre el lupus. Esto te ayudará a ser un defensor informado. Pero también contáctelos para averiguar cómo puede ayudarlos con su trabajo. Es posible que necesiten ayuda con la contratación de ferias de salud o sus caminatas anuales, por ejemplo.

Compartir información con otros sobre el lupus. Si les pregunta, las organizaciones de lupus a menudo le brindarán material educativo sobre el lupus que puede entregar a las personas. Puede dejar pilas de estas en lugares como una biblioteca local, peluquería, consultorio médico, lugar de culto, oficina gubernamental o cafetería. La gente los verá, los tomará, los leerá y aprenderá sobre el lupus. Esto también ayudará a las personas a darse cuenta de que existe una organización local de lupus que ofrece apoyo y recursos.

No olvides educar a tus médicos.  No todos los médicos saben mucho sobre el lupus, especialmente si no trabajan en reumatología. Es por eso que existen esfuerzos como la Iniciativa Lupus. Su sitio web explica: “Los objetivos de estos recursos educativos [que brindan a los profesionales médicos, pacientes y sus partidarios] son ​​aumentar el número de profesionales médicos con conocimientos y experiencia en el diagnóstico y tratamiento del lupus, a fin de disminuir los diagnósticos erróneos. , para mejorar la comunicación hacia una mayor adherencia del paciente a los regímenes de tratamiento, y para aumentar el número de pacientes que desempeñan un papel activo en el manejo de su enfermedad “. 

Si desea obtener información sobre cómo puede conectar a los profesionales de la salud de su equipo de atención médica con estos recursos gratuitos,.

Organiza una presentación de Lupus en tu comunidad. Las personas con lupus y sus seres queridos a veces organizan sus propios eventos educativos sobre lupus. Estos son más fáciles de hacer cuando hay una audiencia integrada como en una reunión de trabajo, durante una clase, o durante o después de un servicio en un lugar de culto. A menudo es útil si la información sobre el lupus se combina con la historia personal del lupus de alguien. Los síntomas del lupus pueden ser difíciles de entender, por lo que escuchar a alguien hablar sobre sus experiencias personales puede hacer que la enfermedad sea más fácil de entender.

Difundir la conciencia en internet. Internet, especialmente las redes sociales, es una herramienta poderosa para aumentar la concienciación sobre el lupus. Las personas comparten sus experiencias personales en sus blogs o como actualizaciones de estado en sitios de redes sociales como Facebook. Los sitios para compartir imágenes como Instagram son buenos para compartir fotos de cómo se ve la vida con lupus. Los sitios web de proyectos fotográficos de lupus como Lupus through the Lens también ofrecen ejemplos fotográficos poderosos de una vida con lupus en imágenes. Los chats de Twitter y Facebook están organizados para conectar a las personas con lupus entre sí o con profesionales de la salud. Los hashtags relacionados con el lupus, como #lupus, #lupusawareness, # spoonie, ayudan a las personas a encontrar publicaciones sobre el lupus y las enfermedades crónicas.

La buena parte de compartir en Internet es que puede compartir sus experiencias, pero no tiene que usar su nombre real. El anonimato podría ayudar a las personas a compartir de manera más honesta sin preocuparse de que lo que dicen pueda rastrearse en ellas. Esto es especialmente importante si no le dicen a las personas en su vida que tienen lupus, como sus compañeros de trabajo y sus empleadores.



Escribir y compartir sobre el lupus puede ser terapéutico, y es útil para las personas que leen tus publicaciones. Los lectores pueden sentirse menos aislados si se identifican con algo que usted dice, o pueden obtener una mejor comprensión de la experiencia de otra persona, ya que la experiencia de no todos es la misma. Esta información también ayuda a las personas sin lupus a comprender mejor la enfermedad.

Participa en una caminata de lupus. Las caminatas de lupus generalmente recaudan dinero para la investigación del lupus, lo cual es importante. Pero también ayudan a crear conciencia sobre el lupus. Las caminatas pueden reunir a un grupo de personas que normalmente no participan en un evento de lupus. Es posible que tampoco hayan sabido mucho sobre el lupus. Las caminatas son una excelente manera de mantener a sus seres queridos involucrados en la comunidad de lupus. Cuando estés en un evento de caminata, puedes caminar tanto o tan poco como quieras. Las caminatas también son excelentes maneras de involucrarse o ser voluntario con su organización local de lupus. Si está preparado para ello, pregúnteles cómo puede ayudarlos con sus paseos.

Convertirse en un defensor de la política de atención médica y la financiación

Manténgase conectado con las organizaciones de lupus. Las organizaciones de lupus a menudo son conscientes de las oportunidades de defensa locales, estatales y federales. Comuníquese con sus organizaciones nacionales de lupus, como Lupus Research Alliance o Lupus Foundation of America, para averiguar qué oportunidades de promoción ofrecen. Si se suscribe a su boletín de noticias, es posible que reciba campañas por correo electrónico solicitándole que tome medidas. Una acción podría estar haciendo algo como contactar a los representantes de su gobierno. Además, póngase en contacto con su organización local de lupus. También podrían participar en la promoción. Las campañas de defensa del lupus podrían estar relacionadas con la política de atención médica o la financiación de la atención médica. 

La organizacion mundial de la saluddefine la política de salud como “decisiones, planes y acciones que se llevan a cabo para lograr objetivos de atención médica específicos dentro de una sociedad”. Un ejemplo importante de la política de atención médica es la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA), también conocida como “Obamacare”, que se convirtió en ley en 2010. Y dentro de la ACA, existe una característica clave que hace que sea ilegal que las compañías de seguros médicos se nieguen a Asegurar a las personas con condiciones preexistentes.



Las condiciones preexistentes son condiciones de salud que existían antes del día en que solicitó el seguro de salud. En algunos estados, solía ser difícil para las personas con lupus obtener un seguro de salud porque el lupus es una condición preexistente. Sin embargo, tener cobertura de seguro de salud y poder acceder a los servicios médicos es fundamental para las personas con lupus. Como puede ver, la política de salud puede tener un impacto negativo o positivo en la salud de las personas, razón por la cual estas políticas son importantes.

Un ejemplo de defensa de la financiación del cuidado de la salud sería viajar con su organización local de lupus a Washington DC para reunirse con sus representantes. En estas reuniones, les pediría que apoyen un aumento en la financiación de la investigación en salud. Dicha financiación podría ser para investigación apoyada por los Institutos Nacionales de Salud para que la investigación biomédica y relacionada con la salud para enfermedades como el lupus pueda continuar.

Abogar por la atención centrada en el paciente

Push for participatory medicine. According to the Society for Participatory Medicine, “Participatory Medicine is a model of cooperative health care that seeks to achieve active involvement by patients, professionals, caregivers, and others across the continuum of care on all issues related to an individual’s health. Participatory medicine is an ethical approach to care that also holds promise to improve outcomes, reduce medical errors, increase patient satisfaction and improve the cost of care.”

One important aspect of participatory medicine is that patients and doctors should be seen as partners, especially when it comes to making healthcare decisions. Having access to electronic health records(EHR) y la comprensión y protección de sus derechos con respecto a la privacidad de la información de salud relacionada con la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros de Salud (HIPAA) son dos formas de presionar por la medicina participativa . 
 

Participar en la investigación centrada en el paciente. Tradicionalmente, la investigación médica y relacionada con la salud es realizada por médicos y científicos. Anteriormente, la única forma en que los pacientes podían participar en la investigación es participando en un ensayo clínico. Ahora, con organizaciones como el Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI), los pacientes pueden ser parte del otro lado de la investigación: los pacientes pueden proponer preguntas de investigación e involucrarse en cada paso del proceso de investigación. Los pacientes también pueden solicitar ser parte de los paneles de asesoramiento de PCORI. 

Pensamientos finales

Ser un defensor de sí mismo es la forma más básica y necesaria de promoción. Todas las personas con lupus o cualquier condición de salud deben practicar este tipo de defensa. Si no hace nada más, haga esto: Practique buenas habilidades de comunicación con su médico , que es una forma de ayudar a garantizar que reciba la mejor atención posible.

Hay muchas opciones para involucrarse en la promoción en otros niveles. Si está interesado en la promoción, elija lo que mejor funcione para usted y su estilo de vida. Aunque puede ser tentador, trate de no tomar demasiado a la vez. De lo contrario, te sentirás abrumado. El manejo de la energía y la fatiga también se aplica a su trabajo de defensa del lupus.

Todos los asuntos de promoción son importantes, desde compartir una publicación en las redes sociales sobre el lupus hasta viajar a Washington DC para hablar con sus representantes gubernamentales. Todos los niveles de contribución son importantes. Nada es demasiado pequeño, así que haz lo que mejor se adapte a tu estilo de vida, habilidades y nivel de energía. ¡Tu voz importa!

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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.