Historias de lectores: Mañanas con esclerosis múltiple

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Si no saltas de la cama lleno de energía, no estás solo …

Las mañanas para las personas con esclerosis múltiple (EM) pueden ser un desafío especial. Si bien muchas personas mayores de 9 años no se clasificarían como “personas de la mañana”, las personas con EM a menudo se despiertan con una cornucopia de síntomas de EM que los frenan mucho más que las personas que simplemente necesitan una taza de café para comenzar su día. .

Cuando te levantes por la mañana, haz un pequeño inventario de cómo te sientes. Comience desde la parte superior y trabaje hacia abajo. Levanta las manos para ver si hay un temblor notable . Concéntrese en sus pies y piernas para determinar si la parestesia  (adormecimiento y hormigueo) ha comenzado. Durante este tiempo, también puede evaluar su nivel de aturdimiento o ” aturdimiento ” para ver cómo va a pasar la mañana. Por supuesto, cualquier twinges extraños deben estar registrados, también.

Quizás las mañanas estén bien para ti. Tal vez comiences con un leve  dolor de cabeza y algo de  fatiga por EM ya a bordo, pero el resto de los síntomasde la EM  esperan unas horas antes de aparecer. Por supuesto, la mañana es un momento que a menudo está lleno de factores estresantes , como perder los zapatos, discutir con los niños y llegar tarde por cualquier motivo, lo que acelera el proceso. El estrés de la mañana puede hacer que tenga más probabilidades de tener hormigueo en los pies , dolor de cabeza hasta el punto de náuseas o   problemas de disfunción cognitiva que pueden hacer que busque algo en el mismo lugar 10 veces en 5 minutos, u olvidar lo que está haciendo una y otra vez otra vez.

Tal vez tus mañanas solían estar llenas de energía y planes para el día. Ahora que ya no eres la persona de la mañana que alguna vez fuiste, puedes sentirte un poco triste. Las mañanas pueden hacer que se sienta un poco más frágil o provisional, ya que podría estar preocupado por lo que podría alterar el delicado equilibrio y despertar sus síntomas .

¿Es la mañana más fácil que el resto de tu día? ¿Te sientes ansioso por saltar de la cama y enfrentarte el día? ¿O preferirías tirar las cubiertas sobre tu cabeza? Estas experiencias son diferentes de persona a persona. Aquí hay algunas citas de pacientes como tú:

” Una vez fuera de la cama, me toma algo de tiempo hasta que los músculos de las piernas me escuchan. Luego me voy al baño. Después de una ducha y un desayuno, me siento bastante bien la mayor parte del tiempo. Pero al mediodía, mis baterías están vacías. “La tarde y las noches son para cosas tranquilas. Me he acostumbrado a ese ritmo y está bien. La primera mitad del día es definitivamente mi mejor parte”.

“Mis mañanas son HORRIBLES. También tengo 32 semanas de embarazo y no estoy durmiendo bien debido a la espasticidad grave de ambas piernas. Para el momento en que me levanto de la cama, NO tengo el equilibriovestido y no puedo doblar las rodillas. Me ducho inmediatamente y luego estoy totalmente demasiado  cansado  para siquiera obtener ¡   Es patético! “

“Mi perro me levanta para alimentar su desayuno alrededor de las 5:30 am y me gusta, me ayuda a salir por la mañana. Comienzo el día con estiramientos suaves. A menudo, mi mañana depende de lo bien que haya dormido la noche. antes. La mañana es mi mejor momento del día “.

“Las mañanas siempre son lo mejor para mí. Me considero una persona de la mañana, mientras que mi esposa definitivamente no lo es, ¡Dios la bendiga! Me despierto y hago una revisión de todos los sistemas. Luego tomo mis medicamentos y me dirijo a la ducha. Después de mi ducha Mis pastillas han tenido la oportunidad de patear y me visto y paseo con nuestros dos perros. En este punto, mi esposa se despierta aturdida y se da una ducha. Cuando vuelvo de pasear a los perros, a veces ya estoy cansada, otras veces eso Lo que necesitaba para comenzar mi caminata es caminar y tomar aire fresco. Luego nos vamos al trabajo. Mi energía se desvanece por la tarde, pero después de ver a mi esposa después del trabajo, me siento mejor y puedo disfrutar de mi velada relajándome con ella. nuestros hijos. ¡Rezo para que mañana me sienta tan bien como hoy! “

“Mañanas – Creo que para mí es la mejor parte del día (lo que no significa mucho). Me despierto y comienzo a tomar mi café, tomo mis pastillas y espero a que desaparezca el hormigueo, que está tomando más tiempo y más tiempo. “Mi nivel de energía es más fuerte en la mañana. A media tarde me estoy quedando dormido sentado incluso con mi medicina. Sin embargo, no permitiré que estas cosas me impidan vivir”.

“Es tan reconfortante escuchar a otros que se sienten como yo. A veces me pregunto si mis síntomas de fatiga y niebla están en mi mente y necesito presionar más para salir de ella, hasta que trato de limpiarme y vestirme”. luego me debilito tanto que no puedo levantarme. Sé que cuanto menos muevo, más músculos pierdo “.

“Hace dos días me sentí bien cuando me desperté. Tomé mis 2 tazas de café habituales y luego comencé a tener la sensación de ‘mi cabeza es demasiado pesada para sostenerla’. Desayuné pensando que eso podría ayudar un poco, pero No lo hice. Me senté en el sofá y me caí encima. Tal vez lo que más necesitaba es dormir. A veces, incluso voy al baño y me tumbo sobre la baldosa de cerámica para colocar mi cara en el piso frío. por unos minutos y luego me siento con más energía. Puede sonar extraño, pero funciona “.

“He tenido dificultades para dormir en la mitad de la noche, así que me acuesto en la cama después de que mi esposo se va por la mañana y duermo un par de horas. Me toma un tiempo para irme porque a menudo me duele la espalda. el equilibrio no es bueno y está en su peor momento cuando me levanto. Después de unos 30 minutos, mi forma de caminar mejora, aunque todavía uso un andador “.

“He tenido que levantarme temprano durante tres días seguidos y descubrir que parece funcionar mejor cuando me levanto temprano. Puedo intentarlo por unos días. Me jubilé, por lo que generalmente no tengo a dónde ir temprano. Las otras cosas que hago cada mañana es probar mi habilidad para conducir . He perdido la función en mi pierna derecha, así que antes de salir del garaje, verifico si puedo mover mi pie del pedal del acelerador al freno con eficacia. “Perder la capacidad de conducir es uno de mis mayores temores”.

“¿Es normal levantarse casi todas las mañanas con dolor de cabeza ?”

“Si voy a tener lo que llamo un ‘día de autobús escolar’ (que es cuando siento que un autobús escolar me ha pasado por encima y la cantidad de energía que se necesitaría para siquiera rascarme la cabeza es prohibitiva), lo sabré tan pronto como me despierte. En estos casos, en realidad no me despierto en el verdadero sentido de la palabra. Afortunadamente, estos días son solo mensuales, a menos que esté bajo mucho estrés, hay cambios significativos en el clima en poco tiempo, o tengo algún tipo de infección en mi cuerpo que hace que mi EM se inflame. Normalmente, no soy una persona de la mañana, pero creo que cognitivamente estoy mejor en las mañanas. Si Soy capaz de levantarme de la cama para continuar con el día, y no quedarme allí, deprimido y abatido, las mañanas están bien. Sin embargo, es una lucha constante “.

“He luchado contra la fibromialgia , el síndrome de fatiga crónica y el virus de Epstein Barr durante años. Luego, en el otoño pasado, me diagnosticaron EM. El año pasado experimenté una fatiga horrible en la que no podía moverme. Comencé a tomar Ribose y funcionó milagros. Después de 3 días de tomarlo, mi fatiga mejoró tremendamente. Ya no me colapse por el cansancio a diario. Todavía me siento lento, pero rara vez tengo tanta fatiga que no puedo moverme. Recomiendo la Ribose de Vitamin Shoppe porque no contiene azúcar. Cualquier persona que experimente fatiga severa debe intentarlo “.

“Por lo general, puedo decir a primera hora de la mañana cómo será mi día. Si me despierto con un ‘cerebro borroso’, sé que será un día largo. En los días buenos, mi ‘cerebro borroso’ llega temprano en la tarde. “Creo que los CD de meditación son muy útiles para la fatiga. Parece que le dan a mi cuerpo un pequeño descanso para que pueda pasar el resto del día”.

“Solía ​​ser una persona de la mañana y eso lo echo de menos! Ahora tengo sueño, estoy cansada y tengo la cabeza velluda. A veces dura hasta el mediodía. A veces tengo que tomar una siesta extra. A menudo me parece que ‘descanso’ alrededor de 3 / ¡4 del día y luego encuentra algo de energía al final del día! “

haga todas las cosas divertidas que todos los demás hacen, pero desafortunadamente, la EM me ha quitado la alegría de la mayoría de esas actividades. Pero al menos me desperté hoy, mucha gente no tuvo la oportunidad “.

“Las mañanas se reúnen con levantarse de la cama y aflojar los músculos de las piernas en mi camino hacia abajo para tomar mi taza de té. Después de unos 10 minutos, estoy lista para comenzar mi día. Las mañanas son lo mejor, en cuanto a energía. El trabajo me hace caminar la mayor parte del día y he aprendido a controlar el ritmo, lo que hace que las tareas sean mucho más fáciles. Las tardes son para descansar y recargarse. Rara vez hago algo por la noche durante la semana laboral. Estoy aprendiendo a escuchar mis Cuerpo y cuando me dice necesita descanso “.

“La mañana es cuando me siento mejor. Algunos días me miro en el espejo cuando me levanto sintiéndome cansada y adolorida, y me digo que esto es tan bueno como te vas a sentir hoy. Pero todos los días sigo luchando. Voy al gimnasio en La mañana ha sido de gran ayuda física y mental. 25 años de luchar contra la esclerosis múltiple ahora y definitivamente estoy tomando mis bultos últimamente. Puede que me esté bajando, pero me voy a columpiar “.

“La mayoría de las mañanas están bien, hay una mañana ocasional en la que me levanto sin poder caminar debido a problemas de equilibrio. Pero hay muchos días en que no puedo pasar el día con dos Provigil . Intento luchar contra mi cuerpo y no dar. “A veces no tengo más remedio que dejar que la cama me lleve y dormiré durante 10 o 12 horas, o tomar más de una siesta de 2 horas durante el día”.

“Solía ​​amar el sexo por la mañana, ahora el sexo sería agradable. Trabajar con un entrenador en el gimnasio 2 horas al día 3 días a la semana parece tener una gran mejora en mi elíptica diaria en casa. Estirar mucho y hacer Los ejercicios para fortalecer mis piernas realmente ayudan. Espero que mi equilibrio mejore “.

“Por lo general lo hago bastante bien por la mañana y puedo mantener el impulso a través de la tarde. Por la noche, mete un tenedor en mí, ¡he terminado! Arrastro a casa y me desplomo en mi reclinador frente al televisor. Me alcanza y puedo decir que presioné demasiado para seguir adelante. Por supuesto, el síndrome de las piernas inquietas se activa y no puedo ni sentarme y descansar sin mover las piernas. El domingo pasado fue totalmente diferente. Cansado todo el día. No sé por qué. Solo otro día en el paraíso con EM.

“¿Lo que no puedo entender es ceder a la fatiga de la EM o luchar contra ella? Cuando mi hija era pequeña, luchaba contra ella, pero todo el tiempo que estaba despierta me sentía horrible. Ahora la llevo a la escuela y duermo hasta que 11:00 (¡pero todavía me estoy despertando con mi pensamiento negativo!). ¡Veo mi sistema nervioso como una zona de “desvío” con todos esos signos naranjas y flechas negras! Mi EM hace que mis nervios hagan mucho trabajo adicional para conseguir del punto A al punto B, no me extraña que esté tan cansado!

“Si tengo una buena noche de sueño, por lo general estoy mejor. Si fue una mala noche de sueño, entonces olvídalo. Me tomará hasta 3 horas motivarme. Tomar mi Amantadine cada mañana. Creo que es Ayudando, pero ¿quién sabe? Todavía me siento como una mierda “.

“Las primeras horas de la mañana son lo mejor para mí. Aunque me despierto aún cansado, es el único momento del día en que puedo hacer algo. Normalmente, dentro de unas pocas” pocas “horas, termino el resto del día. . Nunca duermo toda la noche y una vez despierto, rara vez vuelvo a dormir. Me duelen las piernas y la espalda debido al estiramiento, por lo que levantarme es lo suficientemente difícil. No duermo, pero me acosté para leer y ver la televisión. Los días son ‘buenos’, pero todavía estoy aprendiendo que la moderación es la clave y siempre trato de ahorrar un poco de energía para lo inesperado “.

“Mis mañanas son lentas para comenzar, 7:30 café y medicamentos, y si puedo pagar Provigil, en menos de una hora me voy a mudar. Una ducha de agua tibia mientras está en el calor parece ayudar, y si es un buen día, ‘ Lograré un par de cosas antes de que tenga que descansar y recuperarme, por la tarde estoy abajo. Después de descansar un par de horas (no siempre durmiendo, mis músculos solo necesitan recostarse) otra dosis de cafeína y medicamentos para el dolor y generalmente “Tengo una hora de productividad más o menos. El ritmo es clave, lento y constante gana la carrera”.

“Las mañanas recientes se han convertido en mi pesadilla. Odio las mañanas. He descubierto que los músculos de mis pies se vuelven muy rígidos durante la noche. Cuando me levanto de la cama y coloco mis pies en el suelo para soportar el dolor, los dientes se tensan. “Caminé para llegar a lugares como el baño, abro las persianas y voy y pongo la tetera. Siento que mis pies no tienen músculos y están caminando sobre concreto”.

“Luego tengo un dolor de cabeza por el mareo hasta el punto de sentirme mal. La mayoría de mis mañanas utilizan la mayor parte de mi energía y mis planes para el día parecen desvanecerse. Tomo mi medicamento con café. Esta es la única vez del día que tomo café. Luego miro por la ventana para ver el clima, preguntándome si es un buen día para aventurarme al aire libre. Luego me siento en el sofá para desayunar y la idea de salir a la calle se ha desvanecido. Listo para otro sueño a las 11 am “.

“Es tan asombroso escuchar a todas las personas que han experimentado lo que estoy sintiendo. Por lo general, me dicen que simplemente no hago suficiente ejercicio o que necesito perder peso y mi neurólogo sigue presionando la apnea del sueño por la explicación de mi fatiga severa. Las mañanas son mi mejor momento, generalmente los lunes y quizás los martes. El resto del día es cuesta abajo y por la noche soy inútil. El resto de la semana es un desastre: dolores de cabeza constantes, náuseas hasta el punto de vomitar y me siento como No puedo mantener los ojos abiertos. Provigil no hizo nada. La oficina en la que trabajo quiere mantener la temperatura al menos a 72 grados y tengo una grave intolerancia al calor. Estoy muy frustrada porque nadie parece entenderla y solo tengo Muy pocos días buenos ya. Soy inútil en el verano “.

“Las mañanas para mí son las mejores. Me despierto con el leve dolor de cabeza habitual, a veces con dolor de cabeza moderado, pero en general las mañanas son mis favoritas. Por lo general, puedo decir si será un día decente después de levantarme de la cama con menos o sin problemas de equilibrio. Lo primero es mi equilibrio, mi primer signo y luego la fatigaextrema . He intentado pasearme para que las tardes no sean tan malas, pero termino con menos logros porque después de un día de 4 o 5 horas, ESTOY HECHO. “

“No quiero deprimirlos, pero mis mañanas son como una pesadilla de vigilia. Después de una noche de sueño perturbadora, me despierto con una sensación de resaca, que toma horas para levantarme. Sólo después de ver la televisión a través de mi ojo de buena visión por un rato y bebiendo varias tazas de café, me levanto y me estiro, todavía solo al 70 por ciento. Necesito una siesta energética por la tarde, luego me siento mucho mejor. Extraño las mañanas llenas de energía “.

“Me encantan las mañanas porque al menos me despierto, pero al levantarme de la cama comienza mi ‘escalada en roca’. Creo que es una de las partes más difíciles de mi día. Solía ​​correr y estar lleno de energía, pero ahora levantarme es como un examen para el que estaba listo, pero aún así luché “.

Tomo Provigil dos veces al día, pero todavía de 1 a 2 pm, mi nivel de energía se ha agotado por la tarde. Es una gran ayuda ver y comprender que otros MSers pasan por situaciones similares. Un cambio reciente en la mañana que he experimentado es que mis manos están casi bloqueadas en posición desde la noche y toma algún tiempo para que se relajen “.

La línea de fondo

Parece que la mayoría de nosotros tenemos algunos problemas para comenzar en la mañana, y una vez que lo hacemos, a menudo tenemos una energía bastante limitada al comienzo del día. Es importante observar sus niveles de energía, de modo que pueda, cuando sea posible, planificar en consecuencia, cuando sea posible.

Si tiene el control de su horario y carga de trabajo, haga las cosas que requieren la mayor cantidad de energía y capacidad mental durante sus momentos de alto funcionamiento y haga las cosas más mundanas cuando su cerebro está en piloto automático. Incluso si no tiene este grado de control, trate de ser amable con ustedes mismos durante los momentos de menor energía.

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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.