9 cosas que aprender de las personas que viven con demencia

El regalo: Las verdades que amamos con demencia nos enseñan

Si conoces a alguien que vive con  la enfermedad de Alzheimer ,  demencia vascular ,  demencia con cuerpos de Lewy  o  otro tipo de demencia , usted sabe que estas condiciones traer muchos desafíos. Síntomas como pérdida de memoria , dificultad para encontrar palabras , desorientación , síntomas conductuales y psicológicosy la confusión general es difícil, tanto para la persona que los experimenta como para que la vean sus seres queridos y cuidadores. Sin embargo, además de la dificultad que traen estos desafíos, también nos traen recordatorios de varias verdades importantes que a menudo olvidamos en nuestras vidas aceleradas. La verdad es que si estamos dispuestos a escuchar y mirar, podemos aprender muchas cosas de nuestros seres queridos que tienen  demencia y experimentar estas dificultades. Estos recordatorios de ellos pueden servir como regalos para todos nosotros, ya que ayudan a enriquecer nuestras vidas.

Los sentimientos son a menudo más importantes que los hechos

¿Alguna vez te preguntaste si realmente importa? En medio de los desafíos de ser un cuidador , puede ser fácil quedarse sin tiempo mientras tratamos de equilibrar nuestras diversas obligaciones. En esos momentos, puede cuestionar el valor de pasar tiempo con alguien que posiblemente podría olvidar que estuvo allí momentos después.

La investigación, sin embargo, dice que aunque una visita a su ser querido que tiene demencia podría ser olvidada rápidamente, los sentimientospositivos que creó durante su visita permanecerán mucho más allá del recuerdo específico. Además, pasar tiempo con su ser querido lo beneficia a usted, así como a ellos.

La verdad es que prestar atención y ser cuidadoso con los sentimientos de todos (demencia o no) es importante ya que muy a menudo recordarán cómo los hicimos sentir, por encima de lo que dijimos o hicimos. Similar a los que viven con demencia, este es a menudo el caso, ya sea una experiencia positiva o negativa. La información proporcionada o el intercambio verbal que tuvimos con ellos podría disminuir, pero la forma en que los hicimos sentir a menudo tiene un impacto duradero.

Las acciones son más efectivas que las palabras

A veces, la comunicación en la demencia requiere más acciones y menos palabras. Por ejemplo, si está tratando de ayudar a alguien a realizar sus actividades de la vida diaria , como cepillarse los dientes, es posible que tenga más éxito si habla menos, pero demuestre cómo cepillarse los dientes. Esto puede servir de modelo a seguir para su ser querido recordándole los pasos a seguir para realizar la tarea.

La verdad es que en gran parte de la vida, lo que hacemos tiene más peso que lo que decimos. Podemos hablar bien, pero la prueba está en nuestras acciones. Si nuestras palabras y acciones no encajan entre sí, nuestras acciones superarán nuestras palabras y se comunicarán en voz más alta de lo que decimos, tal como lo hacen para aquellos que viven con demencia.

El toque físico apropiado es beneficioso

Cuando cuidamos a alguien con demencia, es importante recordar que podría beneficiarse del contacto físico que no está relacionado con tratar de hacer algo por ella. En otras palabras, tome su mano, cepille su cabello si encuentra eso calmante y dale un abrazo. No deje que todo se trate de completar la tarea en cuestión.

La verdad es que la mayoría de nosotros nos beneficiaríamos de mayores cantidades de contacto físico apropiado de otros. Esto comunica que somos amados, cuidados y atesorados por quienes nos rodean. Un abrazo o una palmadita en el hombro puede hacer mucho para transmitir valor, animar a alguien o simplemente alegrar nuestro día. Los beneficios del contacto humano no solo se aplican a las personas con demencia, sino a todos nosotros.

La musica es poderosa

Usar música en la demencia puede tener efectos poderosos. Los recuerdos y la nostalgia pueden fluir rápidamente al escuchar una canción favorita del pasado. Su ser querido podría comenzar a cantar y recordar cada palabra, incluso si conversa, se esfuerza por encontrar suficientes palabras para formar una oración. La música también puede servir como una gran distracción, lo que le permite ayudarlo a vestirse por la mañana con mayor facilidad , por ejemplo. La música también puede hacer que una persona retraída se levante y comience a tocar su pie al ritmo.

La verdad es que la música tiene poder para muchos de nosotros. Puede enviar una canción a un amigo para recordarle que está pensando en él o escuchar música en la iglesia que lo aliente. Es posible que escuches una canción de hace años que te transporta hasta ese momento de tu vida. La belleza de la música nos puede animar a bailar, llorar, amar, dudar y creer, y algunas veces, escuchar nuestros sentimientos expresados ​​en una canción puede comenzar a curarnos cuando la vida es difícil. Esto también es un rasgo que compartimos con aquellos que viven con un diagnóstico de demencia.

Vive en el presente

La demencia hace que uno se centre en la actualidad. Debido al deterioro de la memoria en la demencia, es posible que su ser querido no pueda recordar los nombres de los miembros de la familia o ciertos eventos o personas. Tanto los recuerdos a corto plazo , como lo que comió en el desayuno, y los recuerdos a largo plazo , por ejemplo, el nombre de la escuela secundaria a la que asistió hace 50 años, se deterioran en la demencia.

Mirar hacia el futuro también es difícil para quienes viven con demencia. Las cosas que aún no han sucedido son abstractas por naturaleza, por lo que el enfoque general es el aquí y el ahora.

La verdad es que todos deberíamos seguir a la persona con demencia si pasamos más tiempo y energía viviendo en el presente, en lugar de quedarnos atrapados en el arrepentimiento o el dolor del pasado o preocuparnos por lo que sucederá en el futuro. .Claramente, hay ocasiones en las que necesitamos procesar eventos o problemas para que podamos avanzar en la vida de una manera saludable, y planificar de antemano es importante. Sin embargo, debemos evitar perder el regalo de despertar esta mañana y vivir hoy.

Pedir ayuda es sabio

¿Alguna vez escuchaste a alguien con demencia pedir ayuda ? A veces, puede parecer que la persona con demencia se atasca en llamar a otras personas, pero a menudo es mejor que ver a quienes necesitan ayuda y son demasiado orgullosos o tercos para pedirla.

La verdad es que si bien la independencia y el aislamiento son típicos en nuestra sociedad, no solo los que luchan con la pérdida de la memoria necesitan ayuda. Todos nos necesitamos unos a otros y, a veces, necesitamos aprender a pedir ayuda. Un sentido de comunidad y trabajo en equipo es importante, y dejar que nos sintamos orgullosos de pedir ayuda puede fomentar relaciones interdependientes que sean transparentes y genuinas.

¿Por qué el estrés sobre las pequeñas cosas?

Si alguien con demencia tiene un día difícil y muestra algunos comportamientos desafiantes , sabemos que a veces necesita algo de tiempo y espacio extra, y comenzamos a dejar nuestras expectativas y nuestro deseo de controlar las cosas que realmente no importan . Por ejemplo, ¿es realmente tan importante que él quiera comer el postre primero o está usando calcetines que no combinan? Simplemente no importa, y el día será mucho más suave después de que ajustemos nuestra perspectiva.

La verdad es que a menudo nos enojamos tanto por cosas que a la larga no importan. A veces, es muy fácil perder la perspectiva de lo que es realmente importante. Todos haríamos bien en emplear la misma estrategia de dejar ir que podríamos usar en la demencia recordándonos respirar, dejar ir y volver a poner las cosas en perspectiva.

Los niños son una buena medicina

Si alguna vez estuvo en un asilo de ancianos  o en un centro de vida asistiday observó lo que sucede cuando los niños pequeños ingresan al centro, sabe que esto es cierto. El día puede estar avanzando silenciosamente y un adulto mayor con demencia se está quedando dormido en su silla de ruedas después de jugar un juego de bingo. De repente, escuchas el sonido de las risitas de los hijos de una familia visitante y todos comienzan a sentarse y prestar atención. El residente dormido se despierta, y el residente que está luchando contra la depresión comienza a sonreír y hablar con el niño de dos años que corre por la habitación.

La investigación sobre  programas intergeneracionales demuestra que tanto los niños como los adultos mayores pueden beneficiarse de estas interacciones. Las relaciones que se desarrollan a través de las generaciones pueden aumentar la actividad cognitiva y mejorar la calidad de vida tanto de los niños como de los adultos mayores.

La verdad es que a veces estamos demasiado ocupados para prestar atención a los niños que nos rodean. Mientras que los maestros y los padres aclararán que no todo es sol y rosas cuando hay niños, también nos dirán que pasar tiempo con ellos enriquece sus vidas. No esperemos hasta que tengamos demencia para notar la alegría de los niños.

La enfermedad no es la persona

Una cosa que las personas que viven con demencia quieren que recordemos de ellos es que su enfermedad no es su identidad. Esto se transmite especialmente en nuestro idioma, en la forma en que hablamos y escribimos. Los defensores de la demencia a menudo nos recuerdan que, en lugar de usar el término “paciente demente”, podemos usar las palabras “la persona que vive con demencia” para transmitir el hecho de que la persona es primaria, no el diagnóstico de demencia. Esto puede reducir el estigma asociado a la enfermedad.

La verdad es que debemos saber y recordar que no hay personas insignificantes, y un diagnóstico, enfermedad o discapacidad no reduce el valor de una persona. Retomémonos la próxima vez que identifiquemos a alguien por su diagnóstico (como “el paciente con cáncer”) y recordémonos que, ante todo, somos un individuo con un valor único. Los que nos rodean no son “menos que” simplemente porque son diferentes, nacieron con una discapacidad o han sido diagnosticados con una enfermedad. De hecho, al igual que la persona que vive con demencia, pueden ser capaces de enseñarnos varias verdades que cambiarán nuestra perspectiva y enriquecerán nuestras vidas.

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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.