Volverse sordo de la rubéola

Creciendo Seria Sorda

La rubéola (también conocida como sarampión alemán) es una infección de virus que causa una erupción roja breve y fiebre baja. Si ocurre temprano en el embarazo, el bebé puede nacer sordo. (Los bebés también pueden nacer ciegos, con problemas cardíacos, retraso mental o parálisis cerebral, entre otras cosas).

El efecto de la rubéola en mí

Estoy sordo por la rubéola materna. En 1963-1965, hubo una epidemia de rubéola en los Estados Unidos. (Antes de que se desarrollara una vacuna, los Estados Unidos tenían epidemias cíclicas de rubéola). Esa epidemia de 1963-1965 produjo miles de bebés sordos como yo.

Rubella puede haber hecho otras cosas para mí también. Hizo que mis manos fueran pequeñas, y podría ser por eso que tengo menos de cinco pies de altura. La rubéola es un virus muy perjudicial. A mediados de la década de 1990, leí una hoja informativa sobre la rubéola que afirmaba que el virus de la rubéola puede causar muerte fetal. Me di cuenta de que era afortunado de haber nacido vivo, y simplemente sordo.

Como muchos bebés de rubéola nacidos hace décadas, mi sordera no fue identificada hasta que tenía un año y medio de edad. Formé parte de un “Proyecto de rubéola” en la Universidad de Nueva York. Fui a sus oficinas y me hice exámenes que medían inteligencia y otras habilidades. Los “bebés de rubéola” han sido objeto de varios estudios, y aún se siguen hoy a medida que envejecen.

Impacto educativo de la rubéola

El aumento de rubéola de los años 60 llenó las escuelas para sordos, y más tarde las universidades superpobladas para sordos. Este impacto educativo ha sido bien documentado en artículos y estudios. (Además, cuando era estudiante de NTID / RIT, escribí un artículo sobre la protuberancia de rubéola para la revista RIT Reporter que se reimprimió en la revista NTID Focus del verano de 1982 ).

Acto de desaparición de la rubéola

La rubéola ha sido eliminada en los Estados Unidos, según el Washington Post (21 de marzo de 2005). El Post informó que “menos de 10 personas al año en este país ahora contraen la infección conocida popularmente como el sarampión alemán. Desde 2002, todos los casos han sido detectados por extranjeros que han contraído el virus desde el extranjero”.

Sin embargo, es una historia diferente en los países aún en desarrollo. En esos países, la rubéola sigue siendo un problema debido a la falta de vacunación (por ejemplo, en la India, según informa la revista Hearing Health , verano de 2004). Ese mismo artículo del Washington Post también informó que, según la Organización Mundial de la Salud, alrededor de 100,000 bebés nacen anualmente en todo el mundo con síndrome de rubéola congénita.

Dos organizaciones que actualmente rastrean la rubéola en países extranjeros y participan activamente en los esfuerzos para erradicarla son la Organización Panamericana de la Salud (www.paho.org) que se centra en América del Norte y del Sur, y la Organización Mundial de la Salud (www.who.int). La OMS tiene una página sobre la rubéola con mapas del mundo que muestran qué países se vacunan habitualmente contra la rubéola. El mapa que vi, para agosto de 2006, mostraba que las brechas principales eran África y Asia oriental.

Rubella en publicaciones de blog

La rubéola ha sido un tema de publicaciones anteriores del blog:

Información sobre la rubéola en línea

Varias fuentes de información general sobre la rubéola están disponibles en línea. Aquí hay dos:

  • El Centro Nacional Helen Keller para Jóvenes y Adultos Sordociegos (www.hknc.org) tiene una página sobre la rubéola . En marzo de 2005, el Centro patrocinó una conferencia sobre la rubéola.
  • El ADAM Healthcare Center también tiene una página detallada sobre la rubéola, que incluye ilustraciones gráficas de la rubéola y sus efectos.

Información sobre la rubéola y la sordera para los investigadores

Biblioteca de la Universidad Gallaudet

La biblioteca de la Universidad de Gallaudet en la Universidad de Gallaudet en Washington, DC, tiene algunas gemas antiguas sobre la rubéola y la sordera encontradas a través de una búsqueda en catalog.wrlc.org (la búsqueda mostró más de 40 artículos), como:

  • Vernon, McKay. Rubéola y sordera Publicado alrededor de 1968 por la Asociación Nacional de Sordos.
  • Sigurjonsson, Julius. “Rubéola y sordera congénita”. American Journal of Medical Science , diciembre de 1961, volumen 242. Artículo fotocopiado.
  • Hopkins, Louise A. “Bebés sordos con rubéola: comparación de un grupo de niños heredados sordos y sus sibs”. Artículo fotocopiado de American Journal of Diseases of Children , agosto de 1949, volumen 78, no. 2.

Bases de datos del gobierno

Estos artículos de ejemplo sobre la rubéola y la sordera se encontraron en PubMed.gov o Eric.Ed.gov. Algunos de estos artículos tienen resúmenes disponibles.

  • “Integración y estado postsecundario de educación y empleo de una cohorte de rubéola”. American Annals of the Deaf , Spring 1990, volumen 135 número 1, pp. 22-6.
  • “Efecto de la rubéola materna en la audición y la visión: un estudio post-epidémico de veinte años”. American Annals of the Seaf , julio de 1989, volumen 134, número 3, pp. 232-42.
  • “Programas postsecundarios para estudiantes sordos en el pico de la rubéola”. American Annals of the Seaf , marzo de 1987, volumen 132, número 1, pp. 36-42.
  • “Autoinmunidad en el Síndrome de Rubéola Congénita”. Revista de pediatría . Marzo de 1984, volumen 104, Número 3, pp. 370-3.
  • En 1980, hubo una conferencia sobre rubéola y sordera. The American Annals of the Deaf , volumen 125, número 8, noviembre de 1980, dedicó un tema a la conferencia:
    • Una evaluación del programa de inmunización contra la rubéola de los Estados Unidos
    • Pero no me cites: Reflexiones de los padres sobre la sordera y la rubéola.
    • Niños sordociegos con rubéola materna: implicaciones para los servicios para adultos.
    • Sordera y rubéola: un desafío y una carga para la rehabilitación.
    • Sordera y rubéola: bebés en los años 60, adultos en los 80.
    • Condiciones de discapacidad asociadas con el síndrome de rubéola congénita.
    • Estudiantes sordos con discapacidades múltiples en programas postsecundarios: Pautas para servicios de planificación.
    • Daño neurológico y trastorno del comportamiento en niños con rubéola.
    • Proyecciones para estudiantes sordos con rubéola materna: universidad y otras alternativas.
    • Reflexiones de un adulto sordo-ciego.
    • Sordera causada por la rubéola: mantenimiento de la objetividad y un marco de referencia positivo.
    • El “rubé bombeo” y la planificación vocacional.
    • La demografía de la sordera resultante de la rubéola materna.
  • “Impulsividad en niños sordos de rubéola: un estudio longitudinal”. American Annals of the Seaf , junio de 1980, volumen 125, Número 4, pp. 505-9.
  • “La sordoceguera y la epidemia de rubéola de 1963-1965: desafío de rehabilitación para los años 80”. Revista de Rehabilitación . Abril – junio de 1979, volumen 45, número 2, pp. 24-7.
  • “Una comparación educativa de estudiantes de rubéola y no rubéola en la escuela Clarke para sordos”. American Annals of the Seaf December 1976, volumen 121, número 6, pp. 547-53.
  • “Impacto educativo: la epidemia de rubéola de 1964-65 en los Estados Unidos”. American Annals of the Seaf , febrero de 1972, volumen 117, número 1.
  • “Comparación de adultos jóvenes sordos con rubéola y no rubella: implicaciones para el aprendizaje”. Journal of Speech and Hearing Research , diciembre de 1972, volumen 15, número 4, páginas 734-42.
  • “Características audiométricas, de desarrollo y de aprendizaje de un grupo de niños sordos con rubéola”. The Journal of Speech and Hearing Disorders , agosto de 1970, volumen 35, número 3, págs. 218-28.
  • “Perfiles de comparación de niños sordos con rubéola y sin rubéola”. American Annals of the Seaf , marzo de 1970, volumen 115, número 2, pp. 86-92.
  • “Estudio psicoeducativo de niños nacidos sordos después de la rubéola materna en el embarazo”. Revista AMA de Enfermedades de los Niños , mayo de 1951, volumen 81, número 5, pp. 627-35.
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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.