Caregiving for Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD)

Cuando a usted o un ser querido se le diagnostica una enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), lo único cierto es que la vida probablemente va a cambiar. Las características de la enfermedad afectan cada área de la vida del paciente, incluida la capacidad de trabajar y disfrutar de las actividades sociales. Si es amigo, familiar o cuidador de alguien con EPOC, reconocer el alcance de las limitaciones impuestas por la enfermedad y saber qué puede hacer para ayudar son herramientas invaluables que puede tener en su kit de herramientas para la EPOC. Si está cuidando a alguien que está llegando al final de su vida, también hay cuestiones adicionales que debe considerar.

Estar preparado

La exacerbación de la EPOC  es la razón principal por la que las personas con EPOC buscan tratamiento de emergencia y son admitidas en el hospital. Una exacerbación de la EPOC suele ir acompañada de un  empeoramiento de los síntomas,  como falta de aliento, llamada  disnea y tos.

Mantenga una lista de los números de contacto de emergencia en su teléfono y asegúrese de saber cómo reconocer las  emergencias  antes de que ocurran.

Puede ser útil hablar con el médico de su ser querido sobre lo que debe estar atento.

Fomentar hábitos saludables

Los cambios en el estilo de vida pueden hacer mucho para ayudar a alguien con EPOC a aliviar sus síntomas. Como un ser querido, puede desempeñar un papel importante para ayudar a que esos cambios se conviertan en realidad.

Apoyo para dejar de fumar

Patear el hábito del cigarrillo es la prioridad número uno para una persona con EPOC y una de las mejores maneras de disminuir la progresión de la enfermedad. Aquí hay algunos consejos para ayudar a su ser querido a dejar de fumar:

  • Si fuma, no fume dentro de la casa o en ningún lugar cerca de su ser querido. El humo de segunda mano causa más daño pulmonar y contribuye a empeorar la EPOC. Además, cuando alguien está tratando de dejar de fumar, nada debilita la decisión de dejar de fumar más que el olor de alguien que se ilumina. Si debe fumar, hágalo afuera cuando su ser querido no esté cerca.
  • Elimine todo lo relacionado con fumar de la vista de su ser querido. Esto incluye cigarrillos, ceniceros y encendedores.
  • Distraerlo con actividades alternativas y saludables cuando surja un antojo. Pruebe un juego de mesa, un masaje o un paseo por el parque.
  • Mantenga los platos de dulces llenos de bocadillos saludables para frenar esos antojos molestos.

Proporcionar la motivación del ejercicio

Las personas con EPOC se sentirán mejor y se mantendrán más fuertes con el ejercicio regular . Si los síntomas de la EPOC dificultan el ejercicio, fomente un enfoque para el ejercicio que incluya comenzar lentamente : de tres a cinco minutos a la vez, varias veces al día, trabajando por períodos más prolongados.

Por supuesto, el mejor estímulo que puede brindar a su ser querido es hacer ejercicio junto con él o ella.

Es posible que desee limitar o evitar la conversación durante la actividad, ya que puede dificultar la respiración y la continuidad de su ser querido.

Preparar comidas saludables y bocadillos

Las personas con EPOC necesitan una dieta saludable y  bien balanceada para mantener la energía adecuada para respirar y completar sus actividades de la vida diaria. Abastecerse de  frutas y verduras frescas , limitar las carnes rojas y alimentos procesados, elegir fuentes de proteínas alternativas como las nueces y semillas, y considerar la compra de un exprimidor para avivar bebidas ricas en nutrientes.

Modifica tu casa

Al hacer algunos cambios en la forma en que se configura su hogar o sus características, puede brindar más alivio para su ser querido de lo que cree.

Promover la conservación de la energía

La EPOC literalmente drena a la persona de energía vital, dejando muy poco para necesidades como respirar y comer. La conservación de energía es una parte importante del manejo de la enfermedad que puede promover de varias maneras, incluyendo:

  • Organice los artículos más utilizados por su ser querido para que estén en el primer piso de su casa
  • Baje los estantes para que su ser querido no tenga que alcanzarlos, o coloque los artículos más usados ​​en los estantes inferiores
  • Colocando una silla de ducha en la ducha.

Use un ventilador o aire acondicionado

Algunas personas con EPOC encuentran que un ventilador que sopla directamente en sus caras, o un aire acondicionado que funciona continuamente, les ayuda a respirar más fácilmente. Si esto es cierto para su ser querido, intente colocar el termostato a una temperatura agradable y fresca para todos en la casa. Si te encuentras incómodo en un ambiente más fresco, abrígate con mantas adicionales o un suéter mientras estés dentro.

Mejora tu aire interior

El aire interior a veces está más contaminado que el aire exterior, y esa contaminación puede exacerbar los síntomas y empeorar la EPOC.

Mejorar la calidad del aire interior ayudará a mantener el aire que usted y su familia respiran más limpio y saludable.

Si bien esto no es fácil de recordar, los productos que usa pueden contribuir a esto. Los productos de belleza que contienen aromas pesados, como perfumes, lacas para el cabello, lociones y para después del afeitado, desprenden olores fuertes que pueden irritar aún más las vías respiratorias inflamadas de su ser querido y hacer   que empeoren los síntomas de la EPOC . Cuando está cerca de su ser querido, es mejor ir sin estos.

De manera similar, los vapores de productos químicos agresivos pueden empeorar la EPOC y exacerbar los síntomas. Use solo productos de limpieza no tóxicos cuando limpie su hogar, y no olvide proporcionar una ventilación adecuada.

Educar a otros

La EPOC es la tercera causa de muerte en los Estados Unidos, detrás de las enfermedades cardíacas y el cáncer, pero es sorprendente lo poco que la gente lo sabe. También es una enfermedad rodeada de mitos y estereotipos desafortunados.

Ayude a aumentar la concientización sobre la EPOC difundiendo información sobre sus causas , síntomas , diagnóstico , tratamiento y prevención; su ser querido puede beneficiarse de que otros entiendan mejor por lo que está pasando. Aquí hay algunas maneras en que puede hacer su parte:

Problemas del final de la vida

Si cree que la muerte de su ser querido se está acercando, es hora de lidiar con la gestión de sus problemas de final de vida. Estos pueden ser difíciles de manejar, especialmente cuando se trata de una enfermedad crónica y debilitante como la EPOC. Debido a esto, es posible que usted y su familia quieran considerar solicitar la ayuda de un   proveedor de cuidados paliativos para que lo guíe en este momento.

Ya sea que elija o no un centro de cuidados paliativos, si su ser querido está muriendo, es probable que tenga muchas preguntas sobre cómo proporcionarle la comodidad y el apoyo adecuados durante sus últimos días. Aquí hay algunas maneras de ayudar.

Manejando los Síntomas

El manejo de los síntomas es uno de los aspectos más importantes de la atención al final de la vida porque los síntomas de la EPOC a menudo empeoran en los últimos días.

Los síntomas comunes asociados con el final de la vida y la EPOC incluyen un empeoramiento de la disnea y la tos, aumento del dolor, ansiedad y depresión, confusión, anorexia y caquexia , una afección definida por la pérdida de peso, atrofia muscular y fatiga.

Se ha informado que la disnea y la ansiedad son los síntomas de EPOC más problemáticos asociados con el final de la vida. El control de estos síntomas implica una evaluación y tratamiento cuidadosos, preferiblemente por parte de su enfermera de hospicio, utilizando una combinación de medicamentos e intervenciones no relacionadas con la medicación que pueden incluir medicamentos como:

  • Broncodilatadores  para reducir la disnea.
  • Diuréticos, si la retención de líquidos debido a problemas cardíacos relacionados está empeorando la disnea
  • Narcóticos opioides, preferiblemente tomados por vía oral o bucal (entre la mejilla y las encías)
  • Terapia de oxígeno , que se usa con cuidado y si está indicada.
  • Los glucocorticoides , debido a los efectos secundarios negativos del medicamento, ya no son una consideración en esta etapa
  • Benzodiazepinas para el alivio de la ansiedad.
  • Thorazine para agitación severa

Las intervenciones no relacionadas con la medicación para controlar la disnea que puede implementar por su cuenta o ayudar a su ser querido incluyen:

  • Elevar la cabecera de la cama de su ser querido al menos 30 grados
  • Dirigiendo un abanico suave hacia la cara de tu ser querido
  • Alentar a su ser querido a probar la respiración con los labios fruncidos
  • Ayudando con técnicas de relajación y visualización.
  • Proporcionando masajes terapéuticos.
  • Incorporación de musicoterapia con instrumentos en vivo, CD o radio.

Control de dolor

Controlar el dolor es un problema durante las etapas finales de la vida con EPOC y se debe hacer todo lo posible para aliviar el malestar.

Deben administrarse medicamentos para el dolor las 24 horas del día para evitar un lapso en el alivio que puede producirse cuando un medicamento se agota o hay un retraso en la administración.

Los expectorantes  y los  mucolíticos  hacen poco para aliviar la tos durante las fases finales de la EPOC. Otros métodos pueden proporcionar un alivio más eficaz para la tos, como:

  • Oxígeno caliente y humidificado o uso de un humidificador en la habitación.
  • Opioides, como la codeína o la morfina, tomados por vía oral

Asegúrese de hablar con la enfermera de cuidados paliativos de su ser querido sobre cualquier tratamiento médico.

Negarse a comer

Es difícil ver a alguien que amas rechazar el alimento que sustenta la vida, pero este es un síntoma muy común entre los pacientes moribundos. De hecho, en los últimos tres días antes de la muerte, muchos pacientes no pueden comer.

Es aconsejable asegurarse de que algo más no contribuya a la pérdida de apetito, como dentaduras postizas holgadas, llagas en la boca, candidiasis bucal, dolor o náuseas.

Aquí hay algunos consejos con respecto a la nutrición y la hidratación al final de la vida:

  • Si su ser querido no tiene ganas de comer, no lo obligue a comer.
  • Ofrézcale alimentos que ella disfrute, independientemente de su valor nutricional. Si ella quiere helado para el desayuno, sírvelo.
  • Considere la posibilidad de alimentación enteral por sonda si esto es algo por lo que su ser querido ha expresado un deseo.
  • Proporcione cuidado bucal frecuente con hisopos de humedad y trozos de hielo para evitar afecciones orales relacionadas con la deshidratación.

Confusión

Cuando un paciente con EPOC es terminal, existen varios factores que pueden causar confusión, entre ellos:

El tratamiento debe dirigirse hacia la causa si se puede determinar. Por ejemplo, si la causa subyacente de la confusión es la hipoxemia, la falta de oxígeno en la sangre, entonces se puede usar oxígeno suplementario para corregirlo. Si está relacionado con la retención urinaria, puede hablar sobre la colocación del catéter de Foley con su enfermera de hospicio.

Depresión

El final de la vida de una persona puede ser un momento de profunda reflexión tanto para el paciente como para la familia. También puede ser un momento de gran tristeza.

Simplemente sostener la mano de su ser querido y escucharla puede proporcionar la comodidad que las palabras no pueden.

Asegúrese de abordar cualquier necesidad espiritual que su ser querido pueda tener. Incluso puede pedirle ayuda a un sacerdote, pastor o consejero. Anime a su ser querido a hablar sobre sus sentimientos y a abordar cualquier problema no resuelto de manera abierta y libre.

Cuando la muerte esta cerca

Cuando la muerte está cerca, el cuerpo naturalmente comienza a cerrarse. Las manifestaciones de esto pueden incluir:

  • Aumento de la somnolencia
  • Mayor confusión y agitación.
  • Visiones y alucinaciones.
  • Falta de respuesta y / o inconsciencia
  • Disminución del interés por la comida o el agua.
  • Retiro de otros
  • Incapacidad para controlar los intestinos y / o la vejiga
  • Una disminución de la temperatura corporal; la piel se siente fría al tacto
  • Orina oscura y concentrada; disminución de la producción de orina
  • Dolor mayor e incontrolable.
  • Patrones de respiración irregulares.
  • Gorgoteo u otros ruidos molestos escuchados al respirar
  • Movimiento involuntario
  • Cambios en la presión arterial, la respiración y la frecuencia cardíaca.
  • Pérdida de reflejos

Considera tener a alguien que te apoye si estás presenciando este momento.

Después de la muerte

Después de que su ser querido haya fallecido, sin duda sentirá una serie de emociones mezcladas desde el alivio, la ira, hasta la tristeza intensa. Es importante entender que estas son reacciones normales y parte del proceso de aflicción.