Cuidando a las personas con parálisis cerebral

Parálisis cerebral (PC) es un término que cubre una variedad de discapacidades físicas que interfieren con la capacidad de moverse. Es un trastorno neurológico causado por una lesión cerebral cuando la madre está embarazada o poco después de que nace el niño. Los síntomas de PC a menudo se notan durante la infancia o en los años preescolares. Si está cuidando a un niño con parálisis cerebral , cuando se trata de la escuela, la disciplina, los años de la adolescencia y la transición a la edad adulta, es útil tener algunas estrategias concretas para ayudar a su hijo a prosperar.

Estrategias escolares

Muchos de los problemas de movimiento físico involucrados en el PC pueden llevar a desafíos en la escuela. La dificultad para controlar los músculos puede hacer que sea difícil moverse en un aula. La tendencia a los espasmosy otros movimientos involuntarios se puede empeorar al tener que sentarse durante largos períodos de tiempo. Los problemas con el habla y el lenguaje pueden hacer que sea difícil responder preguntas y leer en voz alta. Los problemas del habla y el lenguaje pueden hacer que sea difícil hacer amigos y socializar con compañeros de clase que pueden no entender por qué su hijo tiene estos problemas. Debido a todas estas posibles complicaciones, es importante implementar estrategias para ayudar a su hijo a tener éxito en la escuela.

Forme un equipo con la escuela de su hijo para obtener los servicios y el alojamiento necesarios. Los estudiantes con PC generalmente cumplen con los requisitos para un plan 504 o un programa de educación individualizado (IEP), planes específicos que las escuelas públicas deben seguir para satisfacer las necesidades de los estudiantes con necesidades especiales. El plan adecuado para su hijo dependerá de la experiencia específica de su hijo con el PC y de cómo interactúa en el entorno escolar.

Brevemente, se creó un plan 504 para ayudar a un estudiante con una discapacidad identificada a poder acceder y participar en la escuela. Un IEP es un plan de educación específico diseñado para un niño con necesidades especiales. Si bien los planes 504 hacen que la escuela sea accesible para los estudiantes con discapacidades, los IEP a menudo cambian el currículo y las expectativas de aprendizaje para que coincidan con las habilidades y necesidades del niño.

Los detalles y las diferencias de estos planes pueden ser complicados, pero comenzar el proceso para acceder a los servicios para su hijo es bastante simple. Simplemente vaya a la escuela y solicite que su hijo sea evaluado para recibir servicios de educación especial o un plan 504. Haga la solicitud por escrito o por correo electrónico para tener un registro de la solicitud que está haciendo.

Mantenga la comunicación entre la escuela, los maestros y los proveedores de su hijo. Los niños con PC a menudo ven a diferentes terapeutas y proveedores dentro y fuera de la escuela. Por ejemplo, su hijo puede trabajar con un terapeuta del habla en la escuela mientras también recibe una terapia privada fuera de la escuela. Los niños con PC a menudo tienen otras diferencias únicas que pueden requerir tratamiento o terapia, como un especialista en audición o visión.

Puede ser útil ver a todas estas personas involucradas en la educación y el apoyo al tratamiento de su hijo como un equipo de gran alcance, con usted como gerente. Mantenerse en comunicación con el maestro de su hijo y avisarle a los diferentes proveedores sobre los cambios en el progreso o el desarrollo puede ayudar a todos a coordinar juntos el mejor apoyo para su hijo.

Conoces las habilidades y necesidades de tu hijo mejor que nadie. Al desarrollar relaciones buenas y abiertas con todos los educadores y proveedores de su hijo, estará en la mejor posición posible para abogar por las necesidades de su hijo.

Asegúrese de que haya un plano de planta accesible en el aula.  Los problemas de movilidad pueden dificultar el caminar entre escritorios o moverse entre estaciones de trabajo. Afortunadamente, los maestros pueden tomar en cuenta las necesidades de movimiento de su hijo cuando diseñan su distribución en el aula. Es posible que los maestros deban hacer arreglos para obtener diferentes mesas o asientos para sus aulas, así que trate de informarle al maestro de su hijo con anticipación acerca de las necesidades de movimiento de su hijo.

Acomodar el movimiento diario y las necesidades de ejercicio. Los maestros de hoy están capacitados para satisfacer las necesidades de los diversos estudiantes. La vida de un niño durante el día escolar incluye más que tiempo académico en el aula. Algunas otras áreas a considerar:

  • Los maestros de educación física pueden encontrar maneras de incluir a los estudiantes con PC en juegos y actividades siempre que sea posible.
  • Los estudiantes mayores con PC pueden necesitar más tiempo para ir de una clase a otra, por lo que pueden beneficiarse de abandonar la clase antes de tiempo para evitar los pasillos concurridos con tráfico en el que es difícil navegar.
  • Consulte con el terapeuta ocupacional o físico de su hijo para obtener sugerencias personalizadas. Estos proveedores a menudo se mantienen al día con lo último en equipos de adaptación y conceptos de diseño de salas.

Mantenga la socialización con los compañeros de la escuela en mente. Aprender a hacer amigos y llevarse bien con los demás es una habilidad importante para la vida que su hijo necesitará en el futuro. La formación de conexiones sociales también es importante para la salud emocional y el bienestar de su hijo.

Hable con la escuela de su hijo sobre cómo la escuela enseña a todos sus estudiantes a ser amables con los demás, incluso a los estudiantes que parecen diferentes o tienen necesidades diferentes. Los maestros pueden crear un ambiente de clase tolerante y de apoyo para que cada estudiante pueda formar amistades y aprender a trabajar con otros.

Anime a su hijo a participar en actividades extracurriculares que le interesen. Las actividades extracurriculares, como los equipos deportivos, los clubes de scouting y los pasatiempos , pueden ayudar a su hijo a conocer a otros niños con intereses similares y proporcionar tiempo para unirse sobre esos intereses.

Aliente los intereses y habilidades personales de su hijo. Como todos los niños, su hijo tiene sus propios intereses únicos y talentos especiales. Estos crecen y se desarrollan con el tiempo a medida que gana nuevas habilidades físicas. Es posible que le preocupe que su hijo ya tenga suficiente para hacer ya que administrar la escuela puede ser un desafío, pero las actividades externas que se basan en los intereses de su hijo pueden darle un buen descanso de las demandas de la escuela. Es probable que también gane confianza a medida que continúa desarrollando sus habilidades.

Problemas de comportamiento

Las investigaciones muestran que los niños con parálisis cerebral tienden a presentar más problemas de comportamiento que los niños sin parálisis cerebral. Esto puede deberse a la frustración con limitaciones, a la falta potencial de sueño debido a las dificultades para dormir, que son más comunes en niños con PC, problemas de aprendizaje y problemas del habla asociados con PC, e incluso dolor crónico en algunos niños. Los problemas de comportamiento que los niños con PC tienen más probabilidades de tener incluyen:

  • Dificultades con los compañeros: debido a que la PC puede causar problemas en el habla, la comunicación y la relación con los compañeros pueden ser difíciles para su hijo. Mantenerse al día físicamente con sus compañeros también puede ser un desafío, haciendo que sea difícil encajar.
  • Emocional: los niños con PC tienden a tener más problemas para regular sus emociones, lo que resulta en rabietas, arrebatos emocionales y dificultades para completar las tareas.
  • Hiperactividad: la investigación muestra que los niños con PC tienen más probabilidades de tener un trastorno por déficit de atención / hiperactividad (TDAH) que la población general, e incluso aquellos que no tienen TDAH suelen ser hiperactivos.
  • Conducta: los niños con PC tienden a ser más argumentativos, desafiantes y no conformes que otros niños.

Estrategias de disciplina

Es importante tener en cuenta los factores que contribuyen a los problemas de comportamiento de su hijo, así como su personalidad y habilidades, al establecer un plan de disciplina. Algunas estrategias funcionan mejor para ciertos niños que otras, por lo que puede tomar un poco de prueba y error para descubrir qué es lo mejor para su hijo. Aquí hay algunas estrategias de disciplina efectivas que pueden mejorar los problemas de conducta en niños con parálisis cerebral:

  • Trabajar en habilidades sociales. Las limitaciones físicas de su hijo pueden contribuir a sentimientos de tristeza, aislamiento o soledad y puede tener dificultades para llevarse bien con otros niños. Enséñele cómo resolver problemas, resolver conflictos, cooperar y cómo ser un buen amigo. El juego de roles es una excelente manera de trabajar en habilidades sociales, al igual que involucrarlo en grupos donde puede interactuar con otros niños.
  • Canaliza la energía de tu hijo. Las limitaciones físicas también pueden dificultar que su hijo se deshaga de parte del exceso de energía que tienen todos los niños, especialmente si también es hiperactivo. Encuentre actividades que estén dentro de sus límites, como nadar o andar en bicicleta adaptativa. Si no está seguro de qué actividades podrían ser adecuadas para él, consulte con su fisioterapeuta.
  • Enséñele a su hijo cómo controlar las emociones. Ayude a su hijo a aprender a reconocer cuándo se está acercando a una crisis y enséñele a respirar hondo o a contar hasta 10 antes de que explote. Hable con él sobre las formas en que puede calmarse cuando se siente molesto, ansioso o triste. Cuando esté tranquilo, discuta las diferentes maneras en que puede comportarse para expresar sus sentimientos de una manera saludable.
  • Elogie el buen comportamiento. No es útil elogiar a los niños por cada cosa pequeña, ya que los elogios se vuelven menos significativos, pero cuando su hijo se comporta bien, trabaja arduamente o intenta algo nuevo, hágale saber lo orgulloso que está y lo nota. Esto refuerza el buen comportamiento y lo motiva a seguir intentándolo.
  • Considere un sistema de recompensa. Una tabla de calcomanías para niños más pequeños o un sistema de recompensa diaria que recompensa el comportamiento apropiado con privilegios como el tiempo de pantalla para niños mayores puede ser extremadamente motivador.
  • Sea consistente con las consecuencias. Los niños prosperan con la consistencia, por lo que es importante asegurarse de que las consecuencias encajen con el mal comportamiento y que usted siempre entregue las consecuencias. Todos tenemos consecuencias por nuestras acciones, por lo que enseñarle esto a una edad temprana ayuda a allanar el camino hacia el éxito. Tenga un conjunto claro de reglas con un conjunto claro de consecuencias para que sepa qué esperar.
  • Ofrezca opciones cuando sea posible. Algunas cosas no son opcionales, como ir a la escuela, pero cuando puede, deje que su hijo tome sus propias decisiones en cosas pequeñas, como qué camisa ponerse o si prefiere comer un plátano o una manzana. Debido a que carece de control sobre muchos aspectos de su vida, incluida su capacidad para mover su propio cuerpo, darle opciones puede ayudar a fomentar un sentido de independencia y empoderamiento y probablemente también eliminará algunas luchas de poder.

Años de adolescencia y más allá

La adolescencia puede ser difícil para todos los padres y adolescentes, pero cuando su adolescente también tiene necesidades especiales, puede ser aún más desafiante.

Independencia
Recuerde que su adolescente quiere ser independiente, como todos los adolescentes. Asegúrese de darle el espacio necesario y dejar que haga todo lo que pueda por sí mismo para ayudar a fomentar esa independencia y sentido de responsabilidad. Ayúdelo a defenderse a sí mismo también, ya sea con su médico, terapeutas o maestros, ya que necesitará esta habilidad cuando esté solo.

Habilidades para el
futuro Lo ideal es que la planificación para el futuro de su hijo comience cuando esté en la escuela secundaria. Si él es capaz de cocinar para sí mismo, hacer la colada y otras tareas de la vida diaria que normalmente hacemos para nuestros hijos, comience a enseñarle esas habilidades. Considere abrir una cuenta de cheques para él y enseñarle sobre el pago de facturas y la administración del dinero. Anímelo a hacer su mejor esfuerzo en la escuela y completar sus tareas en casa para ayudarlo a desarrollar una buena ética de trabajo.

Transición a la edad adulta
Si su hijo tiene parálisis cerebral leve o moderada, es probable que pueda ir a la universidad, tener un trabajo y vivir de manera independiente, posiblemente con algunas modificaciones en sus situaciones de vida y trabajo. Muchas ciudades tienen centros para la vida independiente donde su hijo puede vivir en un entorno grupal y trabajar en habilidades de vida independiente. Otras opciones incluyen vivir en casa o con parientes, vivir con compañeros de cuarto, vivir solo y viviendas basadas en los ingresos.

Gracias a Internet, muchas personas con PC pueden trabajar desde su casa y ganar una buena vida. También hay muchos empleadores que se adaptarán a las necesidades de su hijo. Si estas no son opciones para su hijo, los Centros para la Vida Independiente tienen una multitud de recursos para ayudar, que incluyen capacitación laboral, becas universitarias para necesidades especiales, oportunidades de empleo y asesoramiento.

Los niños que se ven gravemente afectados por el PC pueden vivir independientemente mientras tengan ayuda con sus tareas de la vida diaria, o pueden necesitar atención de por vida, dependiendo de cómo los afecte su PC. Hay asistencia del gobierno para adultos que no pueden trabajar debido a una discapacidad, así como centros residenciales residenciales con parálisis cerebral y otros centros residenciales estatales y privados si usted no puede cuidar a su hijo. Si usted es el cuidador de un niño adulto, asegúrese de buscar cuidado de relevo, por lo que está recibiendo descansos regulares (consulte Obtener ayuda a continuación).

Recursos
Existen numerosos  recursos financieros y educativos para usted y su hijo que pueden ser de gran ayuda en cada etapa de la vida. Busque en forma activa a través de ellos, así como lo que su comunidad ofrece, y aproveche todo lo que pueda para ayudar a su hijo a vivir la mejor vida posible. Hable con otros padres sobre los servicios que también han encontrado.

Obtener apoyo

Es estresante cuidar a otra persona, especialmente a alguien con necesidades especiales, así que asegúrese de contar con todo el apoyo y de que se tome un tiempo para relajarse y sentirse renovado. Si está estresado, su hijo lo sentirá y su estrés realmente puede afectar su comportamiento de manera negativa, aunque él (y usted) puede no estar consciente de ello. Aquí hay algunas otras formas de obtener apoyo:

  • Unirse a un grupo de apoyo comunitario o en línea puede ser invaluable y un lugar seguro para compartir sus sentimientos e inquietudes con otros padres que se encuentran en situaciones similares. Esto también te da la oportunidad de ser un apoyo para los demás.
  • Reclute al equipo de apoyo de su hijo para ayudarlo a encontrar estrategias de disciplina o maneras de hacer de la escuela un lugar mejor para su hijo.
  • No importa la edad de su hijo, el cuidado tiene un costo. Consulte con el Departamento de Servicios Humanos de su estado o en línea para obtener los servicios de cuidado de relevo que están disponibles en su área para que pueda obtener un descanso. El cuidado de relevo implica contratar a alguien para que cuide a su hijo temporalmente mientras usted se toma un tiempo libre necesario. Normalmente, se le asigna una cierta cantidad de dinero por año, que puede utilizar de la forma que desee durante todo el año para pagarle a su cuidador.
  • Si siente una cantidad excesiva de ansiedad o estrés, considere ver a un profesional de la salud mental que pueda ayudarlo.
Author profile
Bone Marrow Transplantation at Disciplied INC | 832-533-3765 | [email protected] | Website

I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.