Cuidando a un amigo o ser querido con EM

Consejos para atender su propia salud y bienestar

Cuidar a alguien con una enfermedad crónica y debilitante, como la esclerosis múltiple (EM), puede ser una experiencia gratificante. También puede ser una montaña rusa llena de altibajos, giros, giros y giros que inevitablemente surgen de la naturaleza compleja e impredecible de la enfermedad.

De hecho, cuidar de un cónyuge, pareja, hijo, padre u otro ser querido con EM puede ser desalentador y agotador. Si se encuentra en la posición de cuidador, necesitará orientación y apoyo no solo para que pueda sentirse seguro de que está brindando la mejor atención posible, sino que, igualmente importante, para evitar que se queme .

Conozca la EM de su ser querido

Una comprensión básica de la esclerosis múltiple es esencial, por supuesto. Pero como cada paciente es diferente en términos de síntomas y tipo / grado de discapacidad, es especialmente importante comprender los desafíos específicos que enfrenta su ser querido para que pueda enfrentarlos adecuadamente.

Por ejemplo, aunque la persona que está cuidando puede ser bastante funcional físicamente, puede tener dificultades para hablar y, por lo tanto, rehuir las reuniones sociales. Usted querría respetar esto (no empujar), y si su ser querido está ansioso por salir, ayúdelo a encontrar maneras de navegar por este obstáculo.

De manera similar, una persona con EM que usa una silla de ruedas u otro dispositivo de asistencia para la movilidad puede estar preocupada por las adaptaciones de accesibilidad. Como cuidador, puede evitar este posible obstáculo llamando con anticipación o teniendo un plan de respaldo antes de las salidas.

Cuídate

Satisfacer las numerosas necesidades de una persona con EM puede ser agotador. Las necesidades físicas de cuidar a un ser querido con EM pueden variar, pero pueden incluir bañarse, vestirse, levantar objetos , alimentarse, ayudar con ejercicios de terapia en el hogar, conducir y completar tareas domésticas.

Incluso las tareas no físicas pueden requerir un alto grado de resistencia mental, como lidiar con problemas de seguros, programar y hacer malabarismos con los médicos y terapeutas, asegurarse de que las recetasestén actualizadas, recoger y administrar medicamentos y administrar tareas financieras Tu ser querido ya no puede manejar.Gestión de las finanzas para un ser querido con discapacidad

Para administrar el costo diario del cuidado, es importante cuidar su propio cuerpo y mente:

  • Manténgase al tanto de su propia atención médica: hágase exámenes físicos con regularidad y manténgase al día con las vacunas (incluida una vacuna anual contra la gripe), exámenes de detección de cáncer de rutina, exámenes dentales y limpiezas dentales.
  • Siga una dieta bien balanceada y nutritiva: incluso en los días más ocupados, asegúrese de comer, incluso si esto significa comer bocadillos saludables en lugar de tres comidas preparadas.
  • Ejercicio: es posible que deba mantener su fuerza y ​​resistencia si el cuidado de su ser querido es físicamente exigente, pero más allá de eso, el ejercicio es clave para el bienestar mental en general. Dedique al menos media hora cada día a pasear o hacer yoga.
  • Duerma bien: para la mayoría de las personas, esto significa entre siete y nueve horas de sueño de buena calidad todas las noches. Si está agotado durante el día y su ser querido duerme la siesta, permítase una siesta de 20 minutos para refrescarse y recargarse.
  • Haga cosas que disfrute: administre su salud mental tomando descansos durante todo el día para participar en actividades relajantes y placenteras. Intente leer un capítulo de un libro, llamar a un amigo por teléfono o salir a caminar mientras un amigo u otro cuidador cuida de su ser querido.

Cuidado con los signos de depresión

Según muestran los estudios , es común entre los cuidadores . Los síntomas comunes incluyen cambios en el apetito, problemas para dormir y una pérdida de placer en los esfuerzos que alguna vez disfrutó. Consulte a su médico si experimenta alguno de estos.

No lo hagas solo

El aislamiento es un problema común para los cuidadores. Puede aumentar el estrés general y también provocar la fiebre de la cabina, una sensación de estar confinado que puede provocar irritabilidad y otros sentimientos desagradables.

Una solución obvia es comunicarse con otros miembros de la familia o amigos que puedan estar disponibles y dispuestos a asumir algunas tareas de cuidadores o al menos hacerle compañía en alguna ocasión.

Más prácticamente, considere unirse a un grupo de apoyo para cuidadores. Estas personas se involucran con personas que enfrentan muchos de los mismos desafíos que tú, por lo que es probable que comprendan especialmente lo que estás sintiendo. Esto puede ser especialmente útil para aliviar la culpa que a veces puede experimentar (de manera comprensible) si se siente resentido o enojado por su situación.

Un grupo de cuidadores también puede ser una fuente de consejos prácticos para administrar tareas específicas. Y quizás lo más importante, reunirse con los demás durante aproximadamente una hora de risa y distracción puede ser increíblemente refrescante.Grupos de apoyo para cuidadores

Dése un descanso (largo)

Las salidas cortas, para ir al gimnasio, por ejemplo, o tomar un café con amigos, son vitales para pasar por la rutina diaria de cuidado. Es tan importante tener tiempos de espera más extensos como una o dos noches de viaje o incluso unas vacaciones completas.

Si tiene la suerte de contar con miembros de la familia u otros amigos cercanos que puedan estar dispuestos a intervenir y hacerse cargo mientras está lejos, no dude en preguntar. Si no es así, considere el cuidado de relevo: reunir una asistencia médica especializada para quedarse en la casa de su ser querido. En su sitio web, la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple ofrece una guía útil para contratar ayuda a corto y largo plazo .

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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.