Celebrando la Conciencia y Aceptación del Autismo

Abril es el mes de la concienciación sobre el autismo y el 2 de abril es el Día mundial de la concienciación sobre el autismo. Durante todo el mes de abril, escuchará sobre las actividades de recaudación de fondos orientadas al autismo, las presentaciones de concienciación sobre el autismo, los acontecimientos que favorecen el autismo y oportunidades especiales para reconocer a las personas en el espectro del autismo. También notará que la mayoría de las personas involucradas en estas actividades están usando el color azul. De hecho, puede que incluso note que los edificios (incluidos los íconos arquitectónicos principales) “se iluminan de azul” el 2 de abril.

La mayoría de las personas que celebran el Día o el Mes de Concienciación sobre el Autismo no son autistas. En cambio, son padres, organizadores y otras personas que se preocupan por el autismo o sobre este. Pero, ¿dónde están los autistas defensores autistas? En muchos casos, están evitando activamente las celebraciones.

Las diferentes respuestas al Día y Mes de Concienciación sobre el Autismo se producen como resultado de la historia de los eventos, la intención detrás de los eventos y las personas que los crearon. 

Los orígenes de la conciencia del autismo

El autismo, como diagnóstico, ha cambiado radicalmente en las últimas décadas. Antes de la década de 1990, el autismo no se consideraba un trastorno del espectro. Por lo tanto, cualquier persona con un diagnóstico de autismo tuvo síntomas relativamente graves . Muchos profesionales creían que el autismo era el resultado de una paternidad pobre; El famoso psicólogo Bruno Bettelheim escribió extensamente sobre lo que él denominó  “madre del refrigerador” . Se pensaba que un adulto con autismo requería un entorno institucional. 

La película “Rain Man”, con Dustin Hoffman y Tom Cruise, brinda una buena perspectiva del autismo en esos días. El personaje de Hoffman ha sido institucionalizado durante la mayor parte de su vida, a pesar de sus habilidades verbales e intelectuales. Salir de la institución es una experiencia aterradora; requiere que su hermano cuide a tiempo completo para navegar con éxito en el mundo exterior.

Introduzca el Dr. Bernard Rimland. Un psicólogo con un hijo autista, desacreditó la teoría de la “madre del refrigerador” y creó una organización llamada The Autism Society. Según el sitio web de la Sociedad, la Sociedad del Autismo comenzó su primer programa de concientización a nivel nacional a principios de los años setenta. Fue aprobado por el Congreso en 1984. La cinta icónica de concienciación sobre el autismo se diseñó en 1999. 

Autism Speaks y Autism Awareness 

En 2005, se fundó Autism Speaks. Creada y financiada por los extremadamente ricos e influyentes Bob y Suzanne Wright (quienes tienen un nieto con autismo), la organización se convirtió rápidamente en la principal organización sin fines de lucro relacionada con el autismo en el mundo. Gracias a sus fuertes conexiones, los Wrights pudieron crear programas de concienciación sobre el autismo de muy alto perfil, que incluyen:

  • Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (2 de abril), adoptado por las Naciones Unidas en 2007
  • Light It Up Blue, un esfuerzo internacional para iluminar edificios emblemáticos en azul para crear conciencia sobre el autismo
  • The Power of One March, que se celebra anualmente el 2 de abril

Autism Speaks vende camisetas azules, proporciona recursos a grupos interesados ​​en recaudar fondos o ejecutar programas relacionados con el autismo, y también promueve marchas y eventos para recaudar fondos durante el mes de abril. Las instituciones que van desde museos y zoológicos hasta bibliotecas, escuelas e incluso negocios organizan eventos especiales durante ese período. 

Eventos que tienen lugar durante el Mes de Concientización sobre el Autismo

El Mes de Concientización sobre el Autismo comienza el 2 de abril (para evitar el Día de los Inocentes de Abril) con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. En ese día, puedes esperar ver una gran cantidad de azul. La gente con camisetas azules, casas con luces azules y perfiles personales con una pieza de rompecabezas azul estará en todas partes. También habrá cobertura en los medios del autismo, historias especiales sobre personas autistas y promoción de mercaderías con el ícono de la pieza del rompecabezas del autismo.

Busca edificios iluminados con la luz azul. En el pasado, algunos edificios icónicos que se han iluminado en azul incluyen el Empire State Building en la ciudad de Nueva York, la Sydney Opera House en Australia y el CN ​​Building en Toronto.

Durante el mes de abril encontrarás, entre otras cosas:

  • Días especiales “sensoriales” en todo tipo de lugares, desde salas de cine hasta parques de atracciones.
  • Eventos de concienciación sobre el autismo en escuelas, centros comunitarios, hospitales y otros lugares.
  • Marchas y eventos de recaudación de fondos en los Estados Unidos y más allá.

¿Por qué no todos aman el mes de la conciencia del autismo?

Debido a que Autism Speaks se ha convertido en una organización tan grande y ubicua, esencialmente “posee” el mes de la conciencia del autismo. Especiales de televisión, teletones, publicidad multimedia y otras formas de divulgación son parte del evento.

Pero Autism Speaks ha tenido, y sigue teniendo, una relación muy cuestionable con la comunidad autista. Tanto los autogestores autistas como muchos grupos de padres han tenido problemas con sus prioridades de financiamiento, gobierno y perspectivas sobre las causas del autismo. Si bien algunos problemas han desaparecido (como la presentación del autismo como una fuerza maligna que roba bebés de sus carruajes), otros siguen siendo motivo de preocupación.

Solo algunos de los problemas que las personas tienen con Autism Speaks:

  • Durante la mayor parte de su existencia, Autism Speaks no tenía personas autistas en su junta. De vez en cuando se han involucrado individuos con un funcionamiento muy alto, pero al menos un individuo renunció después de un breve período.
  • Autism Speaks, desde sus inicios, trata de “curar” lo que muchos autogestores autistas (y muchos padres) sienten que es un conjunto de cualidades personales más que una “enfermedad”. Por lo tanto, en lugar de aceptar niños y adultos con autismo, Autism Speaks trata de “arreglarlos”. Con el tiempo, han surgido muchos programas que apoyan más a las personas que viven con autismo, pero los sentimientos negativos se han mantenido.
  • La hija de Wright, Katie, estaba convencida de que el autismo de su hijo se debía a las vacunas. Por lo tanto, a pesar de numerosos estudios extensos y bien documentados, por el contrario, Autism Speaks invierte bastante dinero en investigación para investigar aún más las vacunas como causa del autismo. Este enfoque casi ha desaparecido en este punto, pero sigue siendo un punto delicado.
  • La gran mayoría de los muchos recursos creados por Autism Speaks están destinados, no a personas con autismo, sino a sus padres y familias.

Una alternativa a la conciencia del autismo es la aceptación del autismo

Para combatir la idea de que el autismo es el enemigo, y para celebrar los regalos únicos de las personas autistas, varios grupos de defensa del autismo crearon una celebración alternativa llamada Mes de la aceptación del autismo. Según el sitio web del Mes de Aceptación del Autismo :

“Durante el Mes de la aceptación del autismo, nos enfocamos en compartir información positiva, respetuosa y precisa sobre el autismo y las personas autistas.

“El Mes de la aceptación del autismo promueve la aceptación y celebración de personas autistas como miembros de la familia, amigos, compañeros de clase, compañeros de trabajo y miembros de la comunidad que hacen valiosas contribuciones a nuestro mundo. El autismo es una variación natural de la experiencia humana, y todos podemos crear un mundo”. que valora, incluye y celebra todo tipo de mentes.

“En pocas palabras, el Mes de la Aceptación del Autismo se trata de tratar a las personas autistas con respeto, escuchar lo que tenemos que decir sobre nosotros mismos y darnos la bienvenida en el mundo”.

Para muchas familias, particularmente aquellas que se benefician o apoyan los programas en Autism Speaks, el Mes de Concientización sobre el Autismo es una observación muy importante. Sin embargo, para aquellos con una perspectiva “neurodiversa” diferente, la aceptación del autismo puede ser una mejor opción.