Decidiendo tener una cirugía de bolsa en J

Enfrentando con la cirugía para la colitis ulcerosa

Era octubre de 1998, y mi esposo y yo viajábamos a Disney World en Florida. Él estaba dando una presentación en una conferencia, y yo iba por el paseo, y para ver a Mickey, por supuesto.

Colitis ulcerosa arruina mis vacaciones

Mientras estábamos en Disney, pasé mucho tiempo corriendo a los baños debido a mi colitis ulcerativa  (una forma de enfermedad inflamatoria intestinal). Afortunadamente, tenía un libro que trazaba muy bien cada parque. En los autobuses hacia y desde el hotel, a menudo me encontraba en un estado de pánico ciego, esperando no tener que “ir” antes de llegar a nuestro destino. Más de una vez, mi esposo y yo tuvimos que bajarnos del autobús en un complejo diferente para poder usar las instalaciones allí. Nos divertimos un poco, pero fue difícil, siempre preguntándonos dónde estaba el siguiente baño. Me preocupaba que estuviera arruinando el viaje para mi esposo.

Después de volver a casa

Cuando volvimos a casa, hice una cita con un nuevo gastroenterólogo . Como había pasado demasiado tiempo desde mi última colonoscopia , programó una de inmediato.

No recuerdo nada de la prueba real (gracias a Dios). Lo primero que recuerdo es la mirada en la cara de mi médico cuando regresó al área de recuperación para discutir mis resultados. Parecía que había visto un fantasma, y ​​me dijo que mi colon estaba lleno de pólipos . Fue tan malo que le preocupaba que yo ya tuviera cáncer de colon y que recomendaría la cirugía de inmediato. Yo, en mi estado de drogada, comencé a llorar de inmediato y le pregunté si se refería a la cirugía de bolsa en dos pasos , y confirmó que lo hizo.

Se apuró en los informes de laboratorio, y antes de irme descubrimos que los pólipos no eran cancerosos. No todavía, de todos modos. Estaban mostrando signos de displasia , que puede ser un precursor del cáncer. Mi colon puede volverse canceroso, y puede que no. En cualquier caso, estaba en mal estado y no pude evitar la cirugía.

Decisiones de fuerzas de la EII

Ahora tenía que tomar algunas decisiones difíciles. No quería cirugía, pero parecía ser el mejor curso de acción, ya que mi colon podía volverse canceroso o perforarse en cualquier momento. Tenía que decidir qué tipo de cirugía y dónde me la harían.

Consulté con dos cirujanos colorrectales diferentes. Tenían privilegios en diferentes hospitales y tenían diferentes opiniones sobre mi caso. El primer cirujano que vi dijo que podía darme una bolsa en un solo paso debido a mi corta edad y mi buena salud. Esto me sonó muy atractivo, pero era escéptico, ya que había leído que el procedimiento de un solo paso conlleva más riesgos de problemas como la pouchitis .

El segundo cirujano recomendó el procedimiento de dos pasos. A la edad de 25 años, nadie quiere hacerse dos cirugías en el espacio de tres meses, pero decidí hacerlo. Quería que todo se hiciera correctamente, y si tenía que soportar más dolor e incomodidad a corto plazo para tener una vida mejor en el futuro, eso parecía el mejor curso de acción.

El primer paso

Para prepararme para la ileostomía temporal , leí todo lo que pude obtener sobre el procedimiento. Me reuní con una enfermera de TE y ella me explicó más sobre cómo cuidar mi ileostomía. Revisó mi abdomen, decidimos dónde debía basarse el estoma en mi ropa y estilo de vida, y lo marcó en mi vientre con tinta indeleble. Ella me dio una muestra de configuración de ostomía, así que estaría familiarizada con ella. Cuando llegué a casa, lo puse en mi abdomen sobre mi “estoma” para ver cómo se sentía. 

La primera cirugía fue una colectomía completa y la creación de la j-pouchy la colocación de una ileostomía temporal con asa. Pasé 5 días en el hospital y volví a casa con una bolsa llena de medicamentos que incluían analgésicos, antibióticos y prednisona . Tuve una enfermera visitante que vino a mi casa para ayudarme a cambiar mi electrodoméstico. Así que, las primeras tres veces que lo cambié tuve ayuda. La tercera vez lo hice yo mismo y la enfermera supervisó. Todos deben haber hecho bien su trabajo porque nunca tuve una fuga en los tres meses completos que tuve mi ileostomía.

Fue más fácil para mí aceptar la bolsa porque sabía que era solo temporal. Descubrí que en realidad era más interesante que aterrador o grave (después de 10 años con colitis ulcerosa, había poco que pudiera disgustarme). ¡La mejor parte de la bolsa era la libertad del baño! Podría ir al centro comercial y no preocuparme de que el baño más cercano estuviera dos pisos más abajo, y pudiera ir al cine y no tener que levantarme en el medio. Mi madre me llevó a hacerme una manicura por primera vez en mi vida y no tuve que preocuparme de que la colitis ulcerativa me causara problemas. Fue increíble, y si tuviera que tener una bolsa, ese era un pequeño precio que debía pagar.

El segundo paso

A pesar de que ahora estaba disfrutando de mi mejor calidad de vida, aún quería continuar con el siguiente paso y tener mi bolsa de viaje conectada. Mi experiencia con la ileostomía me mostró que no era deprimente y horrible, y podría tener una buena vida si tuviera que volver a una ileostomía algún día.

Tenía miedo de acostarme en la camilla, esperando que me llevaran a la segunda cirugía. Me sentí bien, y someterme a más dolor comenzó a parecer una tontería. Mi cirugía se retrasó unas horas debido a una emergencia. Afortunadamente, estaba tan cansada por el estrés que finalmente me quedé dormida, y lo siguiente que supe fue que me estaban llevando a la cirugía. Las enfermeras eran maravillosas y hacían bromas para que no estuviera tan asustada.

Cuando me desperté, tenía otra enfermera asombrosa en recuperación que consiguió controlar mi dolor de inmediato y me enviaron a mi habitación. Tan pronto como estuve lo suficientemente consciente, ¡lo primero que hice fue sentir mi abdomen y verificar que la bolsa no estuviera!

Estaba en mucho menos dolor que después del primer paso. Me tomó dos entrañas para despertarme. Fue un momento horrible, no podía comer nada, y seguí yendo al baño e intentando mover mis intestinos, pero no salía nada. Comencé a hincharme, a deprimirme ya sentir ansiedad. Finalmente, después de lo que me pareció una eternidad, ¡pude usar mi j-pouch! Antes de irse esa noche, mi esposo se aseguró de que obtuviera una bandeja de líquidos claros y, a la mañana siguiente, obtuve alimentos sólidos. Esa tarde me fui a casa.

El presente y el futuro

Después de un año con una bolsa de viaje, todavía estaba bien. Podría comer lo que quiera (dentro de lo razonable) y casi nunca tengo diarrea. Vacié la bolsa aproximadamente 4-6 veces al día, o cada vez que estoy en el baño para orinar (con mi vejiga pequeña, aproximadamente cada dos horas). Si como algo picante, podría experimentar algo de ardor cuando uso el baño, pero no es nada como las  hemorroides  y el ardor que tuve con la colitis ulcerativa.

A veces tengo lo que se llama movimientos ‘explosivos’, pero eso no es diferente a cuando tuve colitis ulcerosa. De hecho, ahora es un problema menor porque puedo controlarlo y no es doloroso. No he tenido que volver loca al baño desde antes de mi primera cirugía.

En el futuro, espero seguir haciendo cosas que temí que nunca haría. Ha pasado mucho tiempo, pero creo que finalmente es mi turno de tener algo de felicidad y libertad en los baños.

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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.