Prevalores de cáncer, tratamientos y apoyo.

Si tiene antecedentes familiares de cáncer, es posible que haya oído hablar del término “antecesor”. Si tiene una  predisposición genética al cáncer y no ha escuchado el término, puede encontrar ayuda para describir lo que es difícil de definir y encontrar apoyo.

Veamos la definición de prevalente, las opciones de tratamiento disponibles, las emociones especiales y el miedo que pueden acompañar los hallazgos, y el apoyo disponible.

Definición

El término “sobreviviente” fue acuñado por la organización FORCE y se refiere a sobrevivir a una predisposición al cáncer. Con algunos tipos de cáncer, existen medidas preventivas que se pueden tomar para reducir el riesgo, pero a diferencia de las personas que han sido diagnosticadas con cáncer, hay menos información sobre cómo comenzar. ¿Qué necesita saber para ser habilitado como un sobreviviente o para aprender si usted es un vencedor?

Con algunos tipos de cáncer, existen pruebas de detección que pueden ayudar en la detección temprana. Con otros, puede haber cirugías o medicamentos que pueden reducir el riesgo de que usted desarrolle cáncer en primer lugar.

Por ejemplo, si alguien tiene, por ejemplo, una mutación en el gen BRCA1 con un riesgo elevado de desarrollar cáncer de mama o de ovario, puede comenzar la detección temprana con mamografías o MRI de mama . Las personas con riesgo de cáncer de colon hereditario pueden comenzar los  exámenes de colonoscopia a una edad temprana. También pueden existir enfoques preventivos, como lo hizo Angelina Jolie con sus mastectomíasprofilácticas .

Razones por las que alguien puede ser un antecesor

Hay varias razones por las que alguien puede ser considerado un sobreviviente. Incluyen:

  • Aquellos con una mutación genética conocida que aumenta el riesgo de cáncer, como las mutaciones BRCA1 y BRCA2.
  • Los que tienen una fuerte historia familiar de cáncer. Varios miembros de la familia con un tipo de cáncer o personas con ciertas combinaciones de cáncer (como el cáncer de mama en algunos miembros y pancreáticoen otros) son más preocupantes que otros.
  • Tener un factor de riesgo para el cáncer que aumenta su riesgo, por ejemplo, tener un historial de enfermedad inflamatoria intestinal que puede aumentar el riesgo de cáncer de colon.

Averiguar si eres uno

La mayoría de las personas que son “sobrevivientes” probablemente no sepan que el término encaja. Las pruebas genéticas para el cáncer son solo un fenómeno reciente, y nuestra conciencia del riesgo de cáncer está mejorando cada día. Es importante que todos comprendan sus antecedentes familiares y su plan genético y aprendan sobre el cáncer hereditario y las pruebas genéticas, si corresponde.

Dado que la comprensión del cáncer hereditario está en su infancia, también hay mucha información inexacta. No hay un simple análisis de sangre que pueda decirle qué cánceres es probable que desarrolle, ni tampoco sus directrices sólidas para la mayoría de los escenarios posibles.

Una comprensión básica de las estadísticas también es importante cuando lee acerca de los riesgos genéticos para evitar temores innecesarios. Por ejemplo, puede escuchar que tener un gen en particular duplica su riesgo de un tipo de cáncer. Estadísticas como esta pueden ser engañosas. Si se refiere a un cáncer como el cáncer de mama, el cáncer que se presenta en 1 de cada 8 mujeres, este es un hallazgo importante. Tener el doble de riesgo le daría 1 en 4 riesgos de desarrollar la enfermedad. En contraste, si ocurre un cáncer raro en solo 1 de cada 100,000 personas, escuchar que tiene el doble de riesgo podría ser aterrador. Sin embargo, esto solo significaría que su riesgo es ahora de 1 en 50,000.

Si ha dudado en preguntar a los miembros de su familia qué condiciones han afectado a su familia, no está solo. Puede ser una discusión incómoda para iniciar. Es posible que desee consultar algunas ideas sobre cómo tener una conversación de historia familiar sobre el cáncer .

Desafíos 

Iremos a algunas de las opciones de tratamiento si usted es un antecesor, las consideraciones de planificación familiar y cómo sobrellevar las emociones, pero es importante hablar primero sobre por qué ser un sobreviviente puede ser un desafío. Después de todo, algunas personas pueden hacer comentarios bien intencionados pero hirientes, como “al menos no tienes cáncer”.

Aquellos que son sobrevivientes de cáncer pueden no reconocer los desafíos de ser un sobreviviente, como se señala en este último comentario. Podría pensar que los sobrevivientes deberían recibir apoyo útil de quienes ya han sido diagnosticados, pero no siempre es así. Lamentablemente, ya que hay mucho menos apoyo para los sobrevivientes que para los sobrevivientes. Como un sobreviviente, puede sentirse aislado y solo.

Ser un sobreviviente provoca ansiedad, y de alguna manera, esta ansiedad puede ser peor incluso que la de los sobrevivientes. ¿Por qué? Si le diagnostican cáncer, puede proponer un plan de tratamiento. Tu puedes hacer algo En su lugar, como un sobreviviente, las personas enfrentan el miedo a lo desconocido y la incertidumbre del futuro.

Otra diferencia está en la planificación del tratamiento. Las pautas están presentes para la mayoría de los cánceres, y la mayoría de los oncólogos están familiarizados con estos. ¿Qué debe hacer como agente de prevención para reducir su riesgo o ayudar en la detección temprana del cáncer? No siempre está claro. La tecnología utilizada para detectar una predisposición (especialmente las pruebas genéticas) está muy por detrás de la conciencia de que puede existir una predisposición. Lo mismo puede decirse del tratamiento, pero está más cargado emocionalmente. Piense en una mastectomía doble  en una mujer joven sin cáncer.

En un estudio que analizó la consejería reproductiva en los factores previos, se encontró que menos de la mitad de los profesionales de la salud encuestados estaban familiarizados con el manejo. Y, de los que estaban familiarizados, la mayoría afirmaba que su conocimiento era bajo o moderado.

Mutaciones del gen no BRCA que aumentan el riesgo de cáncer de mama

Cáncer hereditario vs. mutaciones genéticas específicas

Para ilustrar algunos de los desafíos en la comprensión del cáncer de mama hereditario, es útil hablar sobre qué se entiende por cáncer de mama hereditario. Probablemente haya escuchado sobre las mutaciones en el gen BRCA, pero estas representan un máximo del 29 por ciento de los cánceres de mama hereditarios. Se cree que las mutaciones BRCA son un factor en el 5 al 10 por ciento de los cánceres de mama.

Existen más de 72 mutaciones genéticas relacionadas con el cáncer de mama , algunas de las cuales son de alto riesgo y otras de bajo riesgo. Además de esto, es probable que hay varios que aún no hemos descubierto. Hay pruebas disponibles para las mutaciones BRCA, así como varias mutaciones del gen que no son BRCA que aumentan el riesgo de cáncer de mama , pero la mayoría de las veces, las mujeres que desarrollan cáncer de mama hereditario desconocen su riesgo. Por eso es importante tener en cuenta los antecedentes familiares y no analizar solo las pruebas genéticas. De hecho, algunos médicos creen que cualquier persona que tenga pruebas genéticas también debe consultar a un asesor genético. Un asesor genético puede sentir que existe un riesgo al examinar su historial familiar, incluso si sus pruebas son normales.

Gestionando tus riesgos 

El manejo de su predisposición al cáncer dependerá de varios factores, incluido el tipo de cáncer, el riesgo relativo de que usted desarrolle cáncer, su edad y mucho más. Cada persona es diferente, y el enfoque puede variar para cada persona dependiendo de dónde se encuentren en la vida. Si desea tener una familia, la extirpación de los ovarios no sería una buena opción, pero si ha completado su familia y tiene una mutación BRCA, puede ser.

Veamos algunos ejemplos de detección (para ayudar en la detección temprana) y tratamientos (para reducir el riesgo) que podrían considerarse.

Ejemplos de opciones de tratamiento incluyen:

  • Mastectomías para mutaciones genéticas con una alta incidencia de cáncer de mama (BRCA1 o BRCA2).
  • Extracción de ovarios y trompas de Falopio en mujeres con mutaciones del gen BRCA.

Las opciones de detección son la única opción para algunos tipos de cáncer. Por ejemplo, si alguien tiene una predisposición hereditaria al cáncer de pulmón, no puede simplemente solicitar una extracción de doble pulmón. En este caso, se puede considerar una detección temprana o más frecuente. Ejemplos incluyen:

  • Detección temprana y / o resonancia magnética para el cáncer de mama.
  • Exámenes ginecológicos y ecografías ováricas para detectar el cáncer de ovario.
  • Colonoscopia para detectar cáncer de colon (con algunos síndromes hereditarios como el  síndrome de Lynch, esto puede iniciarse en la infancia tardía).
  • PSA  y otras pruebas para hombres con una mutación BRCA. (Con una mutación BRCA, los hombres pueden no ser más propensos a desarrollar cáncer de próstata, pero pueden desarrollar un cáncer de próstata más agresivo. La tasa de supervivencia a 5 años para los hombres con cáncer de próstata es ahora del 99%, mientras que la tasa de supervivencia a 5 años para hombres con una mutación BRCA es 50 por ciento).
  • Exámenes regulares de dermatología con antecedentes familiares de melanoma.

Lidiando con las emociones 

Si has aprendido que eres un antecesor, probablemente te sientas ansioso y frustrado. Ansiosos por la incertidumbre y frustrados porque las pautas, si existen, no están claras.

Al mismo tiempo, puede sentir o no la compasión que merece. El comentario mencionado anteriormente, “al menos no tienes cáncer”, se habla con demasiada frecuencia. Lo que hemos aprendido con los sobrevivientes de cáncer es que la profundidad de las emociones que se sienten son similares, ya sea que a una persona se le haya diagnosticado un cáncer muy curable en etapa temprana o si se le haya diagnosticado un cáncer avanzado o en etapa terminal.

Si le han dicho que es un antecesor, es aterrador y necesita el tipo de apoyo que recibiría si tuviera cáncer, y quizás más. Tener un diagnóstico definitivo, aunque sea malo, a veces es más fácil que sobrellevar lo desconocido.

Encontrar apoyo

Encontrar apoyo es esencial si eres un sobreviviente. Escuchamos mucho sobre lo importante que es el apoyo para quienes han sido diagnosticados con cáncer. ¡El apoyo incluso se ha relacionado con la supervivencia en algunos estudios! Las personas involucradas en los grupos de apoyo para el cáncer a menudo comentan qué tan valiosas son estas conexiones, incluso si tienen una familia y amigos que les brinden apoyo. Es validar hablar con alguien que “lo entiende” y realmente entiende por lo que está pasando.

Lo mismo es cierto para los sobrevivientes, quienes pueden sentirse apartados tanto de los que no tienen predisposición como de los que tienen cáncer. Organizaciones como  FORCE (Enfrentando nuestro riesgo de cáncer potenciado) están ahí fuera. Los grupos de Facebook están apareciendo y hay personas activas en otras plataformas sociales. Si desea buscar soporte en las redes sociales, el hashtag es #previvor.

Consejos 

Unos cuantos consejos para los previvientes están en orden, aunque cada persona es diferente.

  • Aprende sobre tu predisposición. Esta es una situación en la que el conocimiento es verdaderamente poder.
  • Acepte que no todos comprenden el miedo y la incertidumbre que conlleva tener una predisposición al cáncer.
  • Encuentre un médico (s) que entienda la genética del cáncer y tenga interés y experiencia en la reducción del riesgo y la detección temprana.
  • Tenga un defensor entre su familia y amigos que puedan defenderlo si se le critica por cualquier enfoque que tome.
  • Practique formas de redirigir las conversaciones en las que las personas le dicen lo que debe hacer. Si hablas abiertamente de ser un antecesor, es posible que tengas amigos bien intencionados que te recomienden todo, desde una dieta que incluya solo jugo de zanahoria hasta el último pie que se encuentra en el Amazonas. Tenga en cuenta que las personas a menudo tienen muchos consejos y opiniones sobre cómo manejar el cáncer o una predisposición, solo para cambiar de opinión si se diagnostican a sí mismos.
  • Encuentra apoyo.