Plexo de la EII y el futuro de la investigación de la EII

La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es un conjunto complicado de condiciones, y la investigación de calidad es crucial para desarrollar mejores tratamientos para los pacientes. Si bien aún no sabemos qué causa la EII o cómo curarla, la investigación en curso ha conducido a tratamientos mejores y más efectivos, y ha brindado a los científicos algunas pistas sobre dónde buscar las causas. A pesar de que se ha realizado una cantidad considerable de trabajo, todavía queda un largo camino por recorrer, y algunos aspectos de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa no están bien estudiados ni comprendidos.

Los pacientes están cada vez más interesados ​​en promover el conocimiento de la EII y en aprender cómo pueden ayudar con la investigación. La buena noticia es que ahora los pacientes ahora pueden involucrarse directamente, agregando su información a una base de datos que puede usarse para investigación e incluso para sugerir temas de investigación.

La investigación de la EII es difícil

Montar un proyecto de investigación sobre la EII es una perspectiva desalentadora. No solo existe la complejidad que está detrás de ningún proyecto de investigación, sino también la dificultad para reclutar pacientes. Se necesita una cantidad significativa de tiempo y esfuerzo para encontrar pacientes e involucrarlos en el proyecto. Ahora tenemos registros médicos electrónicos, pero la información suele estar en silos separados: no se puede acceder a todos los registros en un solo lugar. Los registros deben ser incorporados y organizados de manera que sean útiles para los investigadores. Esta es la razón por la que la investigación de “revisión” a menudo se realiza: los científicos pueden realizar una serie de estudios ya realizados sobre un tema en particular y comparar los resultados. A menudo, esto produce resultados que están a un nivel mucho más alto que un trabajo de investigación, y los estudios que tienen resultados contradictorios se pueden clasificar para llegar a un consenso sobre un tema.

Cómo está cambiando la investigación de la EII

Anteriormente, los pacientes eran sujetos de proyectos de investigación, pero generalmente no se les consultaba sobre la dirección que debía tomar la investigación. Ha habido un cambio radical, y ahora se está consultando a los pacientes cuando se trata de desarrollar proyectos de investigación. Se están desarrollando nuevas herramientas que ayudarán a los investigadores a comprender qué es lo que los pacientes quieren que estudien y ayudarles a que se involucren más en la investigación.

Plexo de la EII

IBD Plexus es un programa que está desarrollando Crohn’s And Colitis Foundation of America , con fondos de The Leona M. y Harry B. Helmsley Charitable Trust . Lo que esta base de datos hará es crear una base de datos con información de pacientes con EII. Una vez que se construya la base de datos, toda la información del paciente estará en un solo lugar para que los científicos e investigadores puedan acceder. Esta información se puede dividir y dividir de varias maneras, proporcionando una gran cantidad de datos para proyectos de investigación.

Los datos en IBD Plexus también estarán disponibles para los pacientes. De esta manera, los pacientes también pueden ver los datos y cómo su experiencia está informando el proceso de investigación. IBD Plexus está programado para estar en funcionamiento en 2018.

Cómo pueden involucrarse los pacientes

La idea de que se realicen más investigaciones para pacientes con EII es emocionante, y muchos pacientes quieren saber cómo pueden participar y agregar su voz. La forma más fácil para que los pacientes se involucren es registrarse con los socios de CCFA . CCFA Partners es la “red de investigación impulsada por el paciente” que se incorporará al Plexus de la EII. En CCFA Partners, los pacientes pueden ingresar sus datos para que puedan ser utilizados, en conjunto, con los datos de otros pacientes para investigación. No solo eso, sino que los pacientes también pueden obtener informes basados ​​en sus propios datos y ver cómo se compara con todos los demás pacientes inscritos.

Sin embargo, la mejor parte de los Socios de CCFA es que los pacientes pueden proponer sus propios proyectos de investigación. Otros pacientes inscritos en CCFA Partners pueden votar sobre las ideas, y los investigadores revisan las sugerencias. Los investigadores pueden ver lo que realmente les preocupa a los pacientes con EII y actuar en consecuencia. Ya se han publicado varios artículos sobre los Socios de CCFA, y hay más en curso ahora.

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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.