Encontrar el hogar adecuado para su hijo adulto con autismo

Marianne Ehlert, de Protected Tomorrows, trabaja con las familias de personas en el espectro del autismo para planificar la vida de adultos. Las opciones disponibles para las personas en el espectro del autismo varían de estado a estado y de persona a persona. Las posibilidades van desde la independencia completa a la vida institucional. Determinar qué necesita un individuo en particular, dónde encontrarlo y cómo financiarlo puede ser un proceso complejo.

Ehlert señala que es importante comenzar a pensar en la vida adulta mientras su hijo con autismo todavía es joven. En parte, eso se debe a que los niños con autismo generalmente son elegibles para necesidades especiales y programas de transición a través de sus escuelas , lo que significa que el programa educativo de su hijo se puede diseñar para respaldar sus planes para el futuro. También se debe a que el proceso de pensar, planificar y crear una situación de vida ideal para una persona en el espectro del autismo puede llevar mucho tiempo.

Paso uno: visualice un entorno ideal para su hijo adulto con autismo

Todos los padres, dice Ehlert, quieren que sus hijos estén “seguros y felices” como adultos. Pero cada padre tiene una visión diferente de lo que podría ser “seguro y feliz”. Ella dice que esa visión depende tanto de la experiencia y las actitudes de los padres como de las habilidades y preferencias del niño. Aún así, es importante que los padres empiecen a pensar en su propia visión del futuro de sus hijos antes de realizar cualquier acción concreta.

¿Dónde prosperaría su hijo? ¿En una ciudad? ¿En una granja? ¿Por su cuenta? ¿Con un grupo? ¿En casa con los padres? En esencia, dice Ehlert, hay cinco opciones de vivienda generales disponibles:

  • En casa con la familia: apartamento con servicios que llegan y verifican a los residentes (asegúrese de que estén pagando las facturas, la limpieza, etc.) Estos son servicios de apoyo para la vida y podrían ser financiados de manera privada o pública.
  • Programa de unidad de vivienda / compañero de habitación: las personas viven en una casa o edificio de apartamentos que pertenece a un grupo de apoyo estructurado; el cuidador se asegura de que todos estén bien por la noche, ejecute programas, etc.
  • Hogar grupal (arreglo de vivienda integrado en la comunidad): el cuidador vive en el sitio
  • “Estilo dormitorio”, grandes instalaciones (entornos institucionales, vida de taller de muy bajo nivel)

Paso dos: Determine si existe la configuración ideal

Una vez que los padres (o los padres y sus hijos adolescentes con autismo) han identificado una situación de vida ideal, el siguiente paso es determinar si el entorno ya existe o si la familia tendrá que crear el entorno. Un número sorprendente de padres están involucrados o están considerando participar en la creación de un entorno residencial para su hijo con autismo. Algunos están financiando o desarrollando situaciones de vida de apoyo; otros están imaginando y creando entornos de trabajo / hogar en pueblos, ciudades y áreas rurales.

A menudo, la información sobre las situaciones de vida adulta en su estado o provincia está disponible a través de las fuentes del distrito escolar. De lo contrario, es posible que deba consultar el Departamento de Discapacidades del Desarrollo, el Departamento de Bienestar Público u otra agencia apropiada. Haz tu tarea para determinar qué hay ahí fuera.

Paso tres: Identifique las necesidades y capacidades específicas de su hijo

El siguiente paso es identificar las habilidades de la vida de su hijo para averiguar qué apoyos se necesitarán para que la situación de vida sea viable. Entre las habilidades que los adultos jóvenes necesitarán para vivir de manera independiente se  encuentran la capacidad de administrar las finanzas, comprar, cocinar, limpiar y administrar la higiene personal. Sin embargo, tenga en cuenta que muy pocos adultos jóvenes típicos están completamente preparados para la vida por su cuenta. ¿Te preocuparías si tu hijo típico de 20 años viviera de pizza y comida para llevar, o usara los mismos jeans dos veces antes de lavarlos? Si no es así, tal vez no debería preocuparse demasiado por su autismo de 20 años que hace lo mismo.

Ehlert lo explica bien:

“Los padres pueden tener mayores expectativas para los niños autistas que para los niños típicos porque se sienten responsables de la felicidad del niño autista. Es difícil permitir que los niños autistas fracasen. De alguna manera, es más fácil controlar el fracaso para los niños típicos porque los padres sienten que es parte de el proceso de aprendizaje, mientras que los padres a menudo quieren proteger a sus hijos con autismo del fracaso. Es muy difícil saber qué tan lejos va para proteger a su hijo adulto con autismo. A veces, los fallos pueden desencadenar comportamientos, o puede ser muy difícil recuperarse de ellos. fracaso. Por lo general, los padres de un adolescente entienden lo que ese niño necesita “.

Paso cuatro: encuentra el entorno adecuado para tu hijo

Dependiendo de dónde viva, hay varias agencias que administran entornos residenciales para adultos con discapacidades. Además de las agencias estatales, es posible que también desee buscar centros residenciales independientes por estado, región o condado. Es posible que desee comenzar su búsqueda con el distrito escolar local o la agencia estatal. Sin embargo, además, es probable que desee consultar a los grupos locales de apoyo al autismo y buscar bases de datos para encontrar una amplia gama de opciones .

Si pasa por una agencia pública, dice Ehlert, solicite un trabajador de casos que le ofrezca una lista de lugares para que los vea. “Los padres necesitan salir y mirar y ver qué hay afuera”, dice ella. Realice un recorrido “oficial”, reduzca sus opciones y luego acuda a una visita inesperada. Ehlert recomienda que investigue cada opción, observando cuidadosamente:

  • Rotación de personal
  • Cualquier denuncia de abuso
  • La calidad de los cuidadores individuales (a diferencia del atractivo visual)
  • Disponibilidad de soporte las 24 horas y “debidamente diagnosticado”.
  • Longitud de la lista de espera

Una vez que tenga un par de opciones que le gusten, es hora de involucrar a su hijo con autismo en el proceso de toma de decisiones. Ehlert señala que los niños con mayores funciones pueden ser traídos antes, dependiendo de sus circunstancias particulares.

Quinto paso: buscar financiación

Al principio, dice Ehlert, pregunte acerca de  las opciones de financiamiento . Si hay fondos disponibles, ¿calificas? Si tiene seguro social y Medicare, aún debe calificar para cualquier financiamiento disponible. Sin embargo, una preocupación es el dinero a nombre de su hijo. Si es posible, ese dinero debe colocarse en un fideicomiso para necesidades especiales.

Es cierto, dice Ehlert, que encontrar una situación de vivienda ideal puede significar navegar por un mar de burocracia. Además, deberá ser proactivo en la preparación de las necesidades de adultos de su hijo. Si no encuentra lo que está buscando en el modo de vivienda, sugiere, considere trabajar con un grupo de padres para crear y / o financiar el entorno adecuado. Si crees que has identificado el lugar correcto, participa con ellos. Conviértete en un jugador clave. Subirse a su tablero.

Encontrar y financiar el hogar adecuado para su hijo adulto con autismo no es simple, y no se puede hacer de la noche a la mañana. Pero con una planificación, investigación y creatividad cuidadosas, los padres están descubriendo que es posible encontrar, o crear, entornos de vida positivos y de apoyo para sus hijos con autismo.