Enfoques para resolver una enfermedad o condición no diagnosticada

Muchos pacientes se sienten frustrados por el hecho de que parece que no pueden obtener un diagnóstico, un nombre para su problema médico. Experimentan síntomas, acumulan resultados de pruebas, no pueden encontrar alivio y, a menudo, se enojan porque está muy claro que algo anda mal con su salud, pero nadie puede dar un nombre a su problema. Es un misterio.

Si no se le ha diagnosticado durante un período de tiempo, aquí hay algunas ideas y enfoques que pueden ayudarlo a usted y a su médico a determinar un diagnóstico.

Consejos para encontrar un diagnóstico para una enfermedad no diagnosticada

Algunos conceptos básicos a tener en cuenta antes de comenzar:

  1. No todos los síntomas tienen un diagnóstico.
  2. Algunos diagnósticos son tan nuevos que algunos médicos aún no saben cómo diagnosticarlos.
  3. Su diagnóstico, trabajo de detective, requerirá que emplee todas esas herramientas buenas y  eficaces para los pacientes : asegúrese de hacer muchas preguntas, obtener copias de todos sus  registros médicos ,  cumplir con las decisiones que  usted y su médico tomen juntos, y más.

Una vez que adopte esos conceptos básicos, pruebe los siguientes enfoques para resolver su problema de diagnóstico.1

Obtener una segunda opinión

Quizás el enfoque más importante, pero también el más obvio, para obtener su diagnóstico es buscar una segunda opinión  (o incluso una tercera o cuarta opinión).

Asegúrese de incluir las opiniones de médicos de diferentes especialidades. No todos los especialistas entienden los sistemas corporales o enfermedades fuera de los suyos. El cáncer de ovario puede presentarse como un problema gastrointestinal, por lo que los problemas gastrointestinales no diagnosticados pueden requerir un ginecólogo. El SOP puede presentarse como relacionado con la tiroides.

Sus opiniones también deben provenir de una variedad de recursos. En particular, evite los médicos que practican juntos o que pueden ser amigos fuera de la oficina o el hospital. Los amigos y colegas pueden tener menos probabilidades de estar en desacuerdo o contradecirse entre sí.

Los profesionales que trabajan en centros médicos académicos (hospitales relacionados con la universidad) pueden ser buenas fuentes para resolver su problema de diagnóstico porque sus objetivos profesionales personales a veces están mejor alineados con sus necesidades.2

Utilizar diagnóstico diferencial

Utilizando el proceso de diagnóstico diferencial , buscar alternativas. Comience con el síntoma menos común que experimente y observe todas las posibilidades que su síntoma menos común podría sugerir. Si ninguna de las alternativas en esa lista resulta ser la respuesta correcta, intente el mismo proceso con el siguiente síntoma menos común, y así sucesivamente.Cómo desarrollar su diagnóstico diferencial

Su médico podrá ayudarlo a determinar cuáles son sus diferencias para cada síntoma, o también puede hacer una investigación en Internet para determinarlos. También es posible que desee consultar con las personas en sus grupos de apoyo.

También asegúrese de estar viendo los diagnósticos de los que su médico puede no saber mucho, pero puede tener mucho sentido si aumenta la posibilidad. Por ejemplo, la disautonomía a veces se considera un diagnóstico y a veces se considera un conjunto de síntomas, pero puede ayudar a explicar muchos problemas y puede proporcionar algunas ideas para el tratamiento.3

Mantenga un registro de síntomas y desencadenantes

Si puede determinar cuándo comenzaron sus síntomas por primera vez, haga una nota. Si puedes determinar qué desencadena su apariencia, haz un seguimiento de eso. Si puede determinar algo que pueda hacer para aliviarlos, escríbalo también.

¿Son tus síntomas afectados por lo que comes o bebes? ¿Son más problemáticos en diferentes tipos de clima, o cuando participa en tipos específicos de actividades? ¿Aparecen solo junto con otros síntomas, también? ¿Estás particularmente estresado o cansado cuando aparecen? También considere hacer un seguimiento de su peso, ya que a veces las fluctuaciones de peso pueden afectar los síntomas.

Incluso si no parece plausible, querrá hacer un seguimiento de cada bocado de comida o bebida que bebe. Ejemplo: la sensibilidad al gluten o las alergias a los alimentos podrían revelarse a través de su rastreo, y ambos son problemas que pueden causar síntomas extraños.

Además, rastrear cualquier sustancia que apliques a tu piel. Lociones para la piel, jabones, protector solar: cuando se los aplica en la piel, afecta al órgano más grande de su cuerpo y estos se absorben a través de los órganos internos y las partes del cuerpo. Podría haber ingredientes en ellos que afecten su salud.

Si no está seguro de si debe rastrear algo, entonces esa es una indicación de que debe rastrearlo. Es mejor errar por el lado de demasiada información que no es suficiente. Confíe en su intuición para decirle si un síntoma es, de hecho, un síntoma.

Comparta su registro con su médico y discuta otros posibles aspectos de sus síntomas que también podrían proporcionar información adicional.4

Identificar conflictos de drogas

Asegúrese de realizar un seguimiento de todos los medicamentos que toma, incluidos los suplementos que ingiere o ingiere. Los conflictos e interacciones de drogas pueden causar síntomas o enmascarar a otros.

Es posible que su médico haya descartado un diagnóstico porque no presenta el síntoma clásico para ello, pero su síntoma clásico en realidad está siendo enmascarado por un medicamento que está tomando. Obtenga más información sobre los conflictos de drogas y las interacciones .5

Determinar posibles fuentes ambientales

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Sus síntomas pueden ser causados ​​por su entorno. Puede que valga la pena intentar rastrear sus síntomas contra otras personas que viven cerca de usted. Explique sus problemas a sus vecinos y pregúnteles si conocen a otros que tengan problemas similares. Mire en línea para ver si su periódico local tiene un reportero de salud que podría configurar un lugar local relacionado con la salud para compartir información.

Entre la información para rastrear (ver el paso # 4) puede haber cualquier cambio en sus síntomas si viaja a otro lugar donde el entorno cambia. Si viaja, determine si sus síntomas mejoran o empeoran, o tal vez no cambie en absoluto. Incluya esa información en su registro o diario.6

Comunicación coordinada

Llegar al fondo de su diagnóstico significa que sus diversos médicos y otros deben coordinarse con respecto a la comunicación y la toma de decisiones.

Esta coordinación de la atención se está volviendo cada vez más difícil a medida que los médicos se aprietan aún más por el tiempo. Si sus médicos no se comunican entre sí, querrá ver si puede convencerlos de que lo hagan.7

Considerar enfermedades raras

El simple hecho de que le haya costado tanto obtener un diagnóstico preciso indica la posibilidad de que tenga una enfermedad rara .

No aparecerán todos los nombres de enfermedades raras, ni siquiera mientras realiza su diagnóstico diferencial, ya que, desafortunadamente, puede ser tan raro que aún no tenga un nombre. O bien, podría ser simplemente un diagnóstico del que su médico no sabe mucho, por lo que no lo mencionará porque no pueden responder preguntas al respecto.

La mejor información sobre enfermedades raras puede provenir de la sección de Enfermedades Raras de los Institutos Nacionales de la Salud.8

Considere el programa de diagnóstico de misterio de los NIH

En los Estados Unidos, los Institutos Nacionales de la Salud, en colaboración con la Oficina de Investigación de Enfermedades Raras, aceptan de 50 a 100 pacientes por año para estudiar sus enfermedades misteriosas. Hay reglas específicas que su médico debe seguir para remitirlo al programa.

No hay promesa de un diagnóstico, pero la información producida puede ayudarlo a acercarse.9

Consultar recursos alternativos

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Tres recursos alternativos podrían prestarte una mano:Defensores Profesionales de Pacientes

Los defensores profesionales de pacientes pueden ayudar de dos maneras: primero, ayudan a coordinar sus esfuerzos, asegurándose de que todos los involucrados tengan conocimiento de todos los rincones del descubrimiento que son importantes. En segundo lugar, tienen conocimiento de recursos y profesionales que usted no tendrá y, a menudo, pueden hacer sugerencias que no ha pensado.

Los paga usted en forma privada, lo que significa que no están limitados por lo que permite su compañía de seguros . Otros pacientes

Otros pacientes pueden tener algunos o todos los síntomas que tiene y pueden estar discutiendo sus experiencias en línea.

Los grupos de apoyo en línea, las comunidades de pacientes y otros recursos en línea no son difíciles de encontrar y pueden ser infinitamente útiles.Los investigadores

Puede haber expertos que estén investigando conjuntos de síntomas que aún no tienen un nombre. Si está en línea mirando revistas o referencias profesionales en PubMed, por ejemplo, y se encuentra con el nombre de un médico o investigador que parece estar trabajando en ideas relacionadas con su misteriosa enfermedad, busque una dirección de correo electrónico para esa persona y comuníquese con ellos directamente

Cuando escriba, sea conciso, no más de dos o tres párrafos muy cortos para comenzar. Si están interesados ​​y piensan que pueden ayudarlo, le responderán y usted podrá compartir más información en ese momento.