¿Es hora de retirar el “SIDA” del VIH / SIDA?

El término VIH / SIDA se usa para definir la relación de causa y efecto entre el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) y las enfermedades o afecciones específicas que pueden surgir como resultado de una infección prolongada (SIDA o síndrome de inmunodeficiencia adquirida).

Se utiliza para proporcionar claridad a aquellos que no pueden entender que la infección no significa necesariamente que la enfermedad o, más específicamente, la enfermedad y terminal que  s importante. Después de todo, ¿qué educador de salud pública no ha pronunciado la frase “el VIH es el virus que causa el SIDA” o recordó a las personas que “el VIH y el SIDA no son lo mismo”? Se ha convertido en el mantra de la educación sobre el VIH.

Pero, ¿qué significa realmente el SIDA hoy, fuera del contexto de la clasificación clínica? ¿Y por qué es una de las únicas condiciones en las que la etapa de la enfermedad recibe un nombre completamente diferente?

Ciertamente, nosotros no  t hacer esto con el cáncer o las enfermedades de transmisión sexual como la sífilis. Tampoco lo hacemos con infecciones crónicas progresivas como la hepatitis C o enfermedades que avanzan, como la enfermedad de Parkinson o la enfermedad de Alzheimer . Todos estos se clasifican simplemente por etapas para proporcionar a los médicos una hoja de ruta más clara para el tratamiento.

Tiempos cambiantes, perspectivas cambiantes

La verdad es que el VIH es una enfermedad muy diferente de lo que era hace 35 años y que el SIDA significa algo completamente diferente de lo que era en 1982 cuando se acuñó la clasificación. Hoy en día, las personas con VIH pueden vivir una vida plena y saludable si se les brinda un tratamiento oportuno. E incluso si una persona avanza hacia la definición clínica de SIDA, los resultados mejoran mucho más de lo que eran hace diez años.

El hecho es este: la palabra “SIDA” tiene gravedad. Lleva un peso tanto con los pacientes como con un público que la mayoría de las veces lo infieren como terminal. Una cosa, por ejemplo, es decir “John tiene VIH” y otra decir “John tiene SIDA”.

Y no es sólo semántica que  estamos hablando. Incluso desde el punto de vista de la práctica clínica, la palabra está casi totalmente ausente del diálogo, un anacronismo que rara vez se utiliza fuera de la educación de salud pública o de noticias que acaparan los titulares.

¿Es finalmente el momento de retirar la palabra “SIDA” y simplemente referirse a la enfermedad como VIH? Mucha gente cree que lo es.

Los orígenes de la clasificación del VIH / SIDA

Es cierto que hay gente que va a recordar un momento en que “SIDA” no era  t siempre ‘SIDA’, sino más bien uno de los varios términos muy de moda en la comunidad de la salud pública.

En los primeros días de la crisis , muchos en los medios de comunicación lo consideraron “cáncer de homosexualidad” después de que se informara el primer grupo de infecciones en hombres homosexuales en el sur de California y en la ciudad de Nueva York. Inicialmente acuñado GRID (o inmunodeficiencia relacionada con los homosexuales), el término fue desplazado rápidamente cuando otras poblaciones comenzaron a presentar condiciones similares y poco comunes.

En una etapa, los Centros de Control de Enfermedades (CDC) propusieron el término “trastorno inmunitario adquirido en la comunidad” y, lo que es más desconcertante, la “enfermedad 4-H” (en referencia a los homosexuales, hemofílicos, consumidores de heroína y haitianos afectados por trastorno todavía desconocido. No fue hasta septiembre de 1982 que los CDC decidieron el término “SIDA” para describir una enfermedad “sin causa conocida para la disminución de la resistencia”.

No sería hasta un año más tarde que los científicos en los Estados Unidos y Francia descubrirían de forma independiente la causa de la enfermedad, un nuevo retrovirus finalmente bautizado como “VIH” en 1986. Para entonces, el SIDA se había incrustado tanto en la conciencia pública que se decidió que el “VIH / SIDA” proporcionaría mayor claridad en cuanto a la causa y la consecuencia de la infección por VIH “en toda regla”.

El término se ha quedado con nosotros hasta nuestros días.

Más allá de la medicina: la importancia de la clasificación del SIDA

Más allá del tratamiento clínico y la vigilancia de la enfermedad, la clasificación del SIDA se usó en la epidemia temprana como un medio para racionalizar los beneficios de discapacidad del gobierno para pacientes que, en el momento de dichos diagnósticos, tenían una esperanza de vida promedio de solo 18 meses.

Se consideró una clasificación importante desde ese aspecto, ya que el número de muertes en los EE. UU. Había aumentado a su nivel más alto en 1992 (234,255 muertes en 360,909 diagnósticos de SIDA) y se había convertido en la octava causa principal de muerte en el lapso de solo diez años.

Pero todo eso cambió en 1996 con la introducción de la terapia antirretroviral altamente activa (TARGA), que revirtió dramáticamente la tasa de mortalidad. Dado que la esperanza de vida se multiplicó por cuatro en el transcurso de la próxima década, un diagnóstico de SIDA ya no podría ser la única evidencia de discapacidad.

Los tiempos y la comprensión de la enfermedad ya estaban cambiando rápidamente.

La lucha contra la negación: el VIH / SIDA como herramienta política

Aunque muchos países estaban experimentando los beneficios de los medicamentos antirretrovirales de nueva generación a fines de los años noventa, los países en desarrollo, muchos de ellos en el África subsahariana, apenas estaban empezando a lidiar con sus crecientes epidemias.

Entre ellos, Sudáfrica se distinguió políticamente bajo el liderazgo del entonces presidente Thabo Mbeki al cuestionar si el VIH era, de hecho, la causa del SIDA, sugiriendo a menudo que era simplemente la fabricación de la ciencia “occidental”.

De hecho, en la inauguración de la 13ª Conferencia Internacional sobre el SIDA en Durban, Sudáfrica, Mbeki llegó a declarar ante una multitud de científicos y delegados: “Me parece que no podemos culpar a todo por un solo virus. “

Sólo un día después, el investigador estadounidense David Ho, en una presentación a los delegados de la conferencia, señaló la primera imagen microscópica electrónica del VIH y respondió: “Señoras y señores, esta es la causa del SIDA”.

A pesar de una avalancha de críticas mundiales, Mbeki, aún resistente, solo se referiría a la enfermedad como “VIH y SIDA”, lo que sugiere que no estaban relacionados de alguna manera. En respuesta, los clínicos sudafricanos enfatizaron firmemente el uso del “VIH / SIDA” en toda la literatura y los discursos como medio de protesta contra la inacción y negación de larga data del gobierno .

Desde la renuncia forzada de Mbeki a su cargo en 2008, el cambio en la política del gobierno ha sido enorme, ya que el país cuenta con el programa antirretroviral más grande del mundo.

Sin embargo, a pesar de estos avances, todavía se sienten las repercusiones de años de debate, con altos niveles de concepción errónea y dudas sobre el VIH, incluida la probabilidad de enfermedad y muerte, esencialmente la consolidación del VIH y el SIDA como una sola cosa.

Razón para eliminar la palabra “SIDA”

Aunque sería erróneo sugerir que la eliminación de “SIDA” en el diálogo público por sí solo cambiar estas actitudes, que doesn  t necesariamente vienen sin precedentes. El cambio ha sido el único que ha definido esta epidemia, lo que nos permite reflexionar continuamente cómo tratamos y vemos la enfermedad de una manera que proporciona mayor claridad y aceptación social.

El uso de “víctima del SIDA” en la década de 1980, por ejemplo, eventualmente dio paso al “sobreviviente de SIDA” en la década de 1990, lo que eventualmente llevó al apodo de personas con VIH (VIH), el término que comúnmente adoptamos hoy. Y  no es sólo semántica que llevaron a esta evolución; fue el reconocimiento de que ya no solo sobrevivió a la enfermedad, sino que podría vivir con ella, bien y saludable, durante muchos años e incluso décadas.

Es  no es el único ejemplo. Considere eso:

  • En las ciencias del VIH, el término TARGA fue reemplazado finalmente por cART (terapia antirretroviral combinada) cuando se decidió que los medicamentos eran más que “altamente activos”. Hoy en día, el tratamiento antirretroviral más simple (terapia antirretroviral) se usa en la mayoría de los entornos clínicos.
  • En epidemiología, ya no usamos “gay o bisexual” cuando nos referimos a esta población de hombres en riesgo. En su lugar, usamos “hombres que tienen sexo con hombres” (HSH) para describir con más precisión la ruta de la infección en lugar de cómo una persona puede o no referirse a sí misma. Lo mismo se aplica a los términos “drogadicto y” prostituta “, que ahora han sido reemplazados por” usuario de drogas inyectables “y” trabajador sexual comercial “.
  • En la prevención del VIH, el término “sexo no seguro” finalmente dio paso a “sexo sin protección”, que luego fue reemplazado por “sexo sin condón”, el término aprobado por el CDC en 2014 para reflejar los avances en la profilaxis previa a la exposición (PrEP) y otros Estrategias de prevención biomédica.

Con cada cambio en la terminología se produjo algo más que un endurecimiento de las definiciones; sirvieron para eliminar las etiquetas de juicio y otros sesgos que podrían agregar al estigma público o la duda.

Muchos han empezado a argumentar que hacemos lo mismo con el “SIDA”, que normalizamos aún más la enfermedad al ubicarla únicamente en el contexto de una infección crónica, una que es totalmente tratable y, como otras infecciones transmisibles, puede avanzar en etapas si se deja sin tratar. Retirar la palabra “SIDA” sería el primer paso para lograr esto.

Si estos cambios serían aceptados por los funcionarios de salud pública es incierto. Algunos podrían argumentar que cambiar el diálogo ahora, después de incorporarse a la conciencia pública durante más de 30 años, solo serviría para socavar las estrategias de prevención que avanzan, y en un momento en que las tasas de infección continúan estancadas en los Estados Unidos.

Lo único que es seguro es que estamos más allá de los días en que deberíamos estar utilizando “el VIH no es una sentencia de muerte” como mensaje de salud pública, ya sea directa o inherentemente. Y que  es donde la semántica son importantes. Al no reconocer el antecedente de un término como VIH / SIDA, de dónde vino, por qué se usó, lo mantenemos congelado dentro de ese contexto. Y que  problema sa.

En caso de duda, hágase una pregunta simple:  ¿Qué significa el SIDA para usted?