Vivir bien con esclerosis múltiple

Probablemente hay muchos casos en los que te sientes impotente ante tu EM y el daño que inflige en tu cuerpo. Pero al obtener conocimiento sobre su enfermedad, esforzarse por un estilo de vida saludable, aceptar sus limitaciones y permitir que sus seres queridos compartan su carga de EM, puede recuperar parte de ese poder, y finalmente vivir bien con esclerosis múltiple.

Adquirir conocimiento sobre la esclerosis múltiple

Adquirir conocimientos sobre la EM le ayudará a convertirse en un socio en su cuidado de la EM, junto con su neurólogo y el resto de su equipo de salud de la EM. Dicho esto, aprender acerca de su EM no significa que tenga que estudiar todas las complejidades de la misma (a menos que usted también lo desee). La esclerosis múltiple y la biología detrás de ella son bastante complejas, incluso para muchos científicos y médicos. En su lugar, comience con los conceptos básicos de la EM , como los síntomas comunes, y cómo se diagnostica y trata.

A medida que aprenda más sobre su enfermedad crónica, descubrirá la verdad detrás de los conceptos erróneos de la EM. Por ejemplo, es posible que se sorprenda al saber que la EM no afecta la fertilidad ni aumenta las probabilidades de tener una complicación relacionada con el embarazo. Además, la EM no es una sentencia de muerte , y las actividades como el ejercicio pueden mejorar tu vida con la EM. Esta información puede ser empoderadora, lo que le permite tomar decisiones en la vida basadas en hechos, no en mitos.

Además de leer sobre la EM, puede obtener conocimiento a través de una conexión con otros. La buena noticia es que hay varias organizaciones confiables de EM , como la National MS Society, que ofrecen grupos de apoyo. Los medios sociales, como Facebook y Pinterest, son otras formas de conectarse con la comunidad de MS.

Dicho esto, leer o hablar con otras personas sobre su enfermedad puede ser difícil y jalar las cuerdas del corazón de usted o de su ser querido. Tómalo con calma y haz lo que puedas. Cuidar de su EM es un viaje, y eso incluye cómo procesa y aprende sobre él.

Creando un estilo de vida saludable

Uno de los aspectos más desafiantes de la EM es su imprevisibilidad. Las personas con EM no saben a diario cómo se van a sentir, como si se producirá una recaída o si los síntomas crónicos como la fatiga o el dolor arruinarán su trabajo o sus planes sociales.

Dicho esto, hay muchos aspectos de la vida que una persona con EM puede controlar. Estos incluyen asegurar un sueño adecuado y una dieta bien balanceada, evitar fumar, sobrellevar el estrés de manera saludable y participar en terapias de curación como el yoga .

Aquí hay algunas estrategias específicas sobre cómo optimizar su salud y bienestar mientras vive con EM:

Además de que la EM afecte su vida diaria, también afectará sus relaciones con otras personas como su pareja, hijos, amigos, familiares y compañeros de trabajo. La buena noticia es que este impacto no tiene que ser negativo. Hay formas de administrar sus relaciones de manera efectiva, incluso entre los muchos desafíos de su enfermedad.

Recuerda, cuidar de tu EM es un balance precioso, pero al final, puedes vivir plenamente y feliz con él. No se preocupe si algunos días se siente abrumado por sus síntomas de EM y consumido con la forma de manejarlos. Eres humano, y es normal preocuparte y sentir emociones negativas en momentos como la ira, la tristeza o la culpa.

Dicho esto, si estos días son cada vez más frecuentes, puede ser una señal para buscar ayuda de su médico, un psicólogo capacitado, un asesor espiritual o un amigo cercano.

Ser tu propio defensor

La forma en que su EM se siente o se manifiesta es única para cada individuo. Por ejemplo, puede usar un scooter debido a la espasticidad en sus piernas y preocuparse por los problemas de accesibilidad en su comunidad. O puede sufrir problemas de habla relacionados con la EM y evitar situaciones sociales debido a esto.

Aún así, otros pueden sufrir de síntomas “invisibles” que incluyen fatiga, dolor, depresión o paretesis incómodas, síntomas que no son tan visibles para otros como, por ejemplo, problemas para caminar o hablar.

Sea lo que sea, reconocer sus propios problemas de EM y aceptar sus limitaciones es un primer paso crítico para convertirse en su propio defensor. Dicho esto, ser tu propio defensor puede ser difícil.

Por ejemplo, tal vez tenga que lidiar con la fatiga relacionada con la EM que le roba la energía preciosa que necesita para cuidar de sus hijos y trabajar, creando sentimientos de frustración y vulnerabilidad. Las estrategias de afrontamiento saludables pueden minimizar drásticamente esa fatiga, pero también es importante tomar medidas para conservar su energía. Eso significa que a veces se reducen las reuniones sociales o familiares para que pueda descansar. A veces, otros pueden no entender su fatiga y sus implicaciones, y eso está bien. Deben adaptarse y aprender a aceptar su enfermedad tanto como usted.

Aprende a escuchar tu propio cuerpo y confiar en tus instintos. Sea amable con usted mismo y proactivo en su cuidado primero, es probable que otros lo sigan. También es siempre una buena idea buscar orientación de su equipo de salud de la EM para navegar por las consecuencias sociales y emocionales de sus síntomas de la EM.

Para los seres queridos de los que tienen EM

Si usted es el cuidador principal de una persona con EM, o está más involucrado periféricamente en la vida cotidiana de un ser querido, usted es parte de su viaje de EM. Esto puede ser desafiante, especialmente si desea aliviar los síntomas de su ser querido y / o preocuparse por su futuro.

La buena noticia es que hay formas de ayudar a los seres queridos con EM , ya sea que se les haya diagnosticado recientemente, que tengan una recaída o que simplemente tengan un mal día. Por ejemplo, hablar con empatía es una excelente manera de hacer que su ser querido se sienta mejor. Algunos ejemplos de afirmaciones de empatía son: “Lamento que estés pasando por esto” o “Veo que tienes mucho dolor hoy”.

Es importante entender que su ser querido con EM no espera que usted arregle síntomas desagradables o que cure su enfermedad. Lo más importante es saber que alguien escucha y se preocupa, que no está solo en su malestar físico o emocional. Un simple abrazo o un oído atento hace mucho.

Como un ser querido con EM, también debe recordar cuidarse a sí mismo, especialmente si es un cuidador o compañero. También tiene necesidades físicas y psicológicas, y necesita descanso, relajación y una salida emocional (como un grupo de apoyo o amigo) para hablar sobre las preocupaciones y dejar de pensar en la EM.