10 cambios en el estilo de vida para la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica

Cuando tiene fibromialgia (FMS) o síndrome de fatiga crónica (CFS o ME / CFS ), escucha mucho sobre la necesidad de cambios en el estilo de vida.

Sin embargo, ese es un término bastante amplio, y la sola idea puede ser abrumadora. que necesitas cambiar? ¿Cuánto necesitas cambiar? ¿Dónde deberías comenzar?

Lo que hay que hacer es dividirlo en partes manejables. Una vez que comience a identificar aspectos de su vida que pueden estar contribuyendo a sus síntomas, puede comenzar a hacer cambios positivos. La vida de cada persona es diferente y cada caso de FMS o ME / CFS es diferente, por lo que no existe un enfoque único para todos. Sin embargo, mirar las diferentes cosas en este artículo puede ayudarlo a comenzar a hacer cambios para ayudarlo a mejorar su calidad de vida.

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Pasearse

Básicamente, el ritmo se está desacelerando hasta que su nivel de actividad coincida mejor con su nivel de energía. Es un concepto simple, pero con la mayoría de nosotros teniendo vidas agitadas y muy poco tiempo de inactividad, es un objetivo difícil de lograr.

La enfermedad crónica no cambia el hecho de que tenemos ciertas cosas que solo tenemos que hacer. Lo que generalmente hacemos es esforzarnos para hacer todo en los días buenos. El problema con esto es que podría terminar tendido durante los próximos 3 días porque hizo más de lo que su cuerpo podría manejar. Esto a veces se llama ciclo push-crash-push, y es importante salir de eso.

Varias técnicas de estimulación pueden ayudarlo a administrar sus responsabilidades de una manera que salvaguarde mejor su bienestar. Al incorporarlos en su vida diaria, puede aprender a hacer las cosas mientras se mantiene dentro de sus límites de energía.

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Sosteniendo un trabajo

Uno de los mayores temores que tenemos la mayoría de nosotros con enfermedades crónicas es: “¿Puedo seguir trabajando?” Nuestros trabajos nos proporcionan muchas cosas que necesitamos: ingresos, seguro médico, autoestima, etc.

Cada uno de nosotros tiene que encontrar nuestra propia respuesta a esta pregunta. Muchos de nosotros seguimos trabajando, quizás con ajustes razonables de nuestros empleadores; muchos cambian de trabajo o posiciones, encuentran la manera de trabajar menos horas o de horarios flexibles o buscan maneras de trabajar desde casa. Algunos encuentran que no pueden seguir trabajando.

Las enfermedades debilitantes como FMS y ME / CFS están cubiertas por la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), lo que significa que tiene derecho a una acomodación razonable de su empleador. Este tipo de adaptaciones pueden ayudarlo a seguir trabajando. Hacer otros cambios en el estilo de vida que ayuden a controlar sus síntomas también puede facilitarle el trabajo.

Si sus síntomas se vuelven demasiado severos para que pueda seguir trabajando, puede calificar para Incapacidad del Seguro Social o Ingreso de Seguridad Suplementario (para aquellos con un historial laboral más corto). Además, hable con su empleador sobre si está cubierto por un seguro de discapacidad a largo plazo y consulte otros programas de beneficios por discapacidad.

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Tu dieta

Si bien no se ha comprobado que una dieta única alivie los síntomas de FMS o ME / CFS, muchos de nosotros encontramos que comer una dieta saludable ayuda , y también que enfatizar o evitar ciertos alimentos o grupos de alimentos nos ayuda a sentirnos mejor.

También es común que tengamos sensibilidades alimentarias que pueden exacerbar los síntomas de FMS / ME / CFS y causar sus propios síntomas.

Algunos de nosotros tenemos problemas con la multitarea y la memoria a corto plazo (de trabajo) , y eso puede hacer que cocinar sea especialmente difícil. Agregue eso al dolor, la fatiga y la poca energía, y con demasiada frecuencia puede conducir a alimentos menos saludables. Muchos de nosotros hemos encontrado formas de superar estos obstáculos y mantener hábitos alimenticios más saludables.

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Ejercicio

Cuando tienes fatiga debilitante y dolor que empeora cada vez que te esfuerzas, parece ridículo sugerir ejercicio. Sin embargo, lo importante que debe saber sobre el ejercicio es que no necesita involucrar horas de sudoración en el gimnasio, eso no funciona para nosotros.

En cambio, necesita encontrar un nivel cómodo de ejercicio para usted . Si son 2 minutos de estiramiento para comenzar, o solo 2 estiramientos, eso cuenta. La clave es ser coherente al respecto y no esforzarse demasiado. Con el tiempo, es posible que pueda aumentar la cantidad que puede hacer. Y si no, está bien.

Especialmente con ME / CFS, incluso unos pocos minutos de ejercicio pueden hacerte sentir peor por un par de días. Eso se debe a un síntoma llamado malestar post-esfuerzo , que le impide recuperarse del esfuerzo como lo hace la mayoría de las personas. Asegúrese de tomarlo despacio y con cuidado, y retroceda si lo que está haciendo lo hace chocar.

Advertencia: en el caso grave de EM / SFC, el ejercicio de cualquier tipo puede ser problemático. Use su mejor criterio y, si tiene buenos médicos, trabaje con ellos para determinar qué es lo apropiado para usted.

El ejercicio es importante para nosotros, aunque debemos tener cuidado. Numerosos estudios muestran que los niveles adecuados de ejercicio pueden ayudar a aliviar los síntomas de la fibromialgia y aumentar la energía. Cuando sus músculos están flexibles y tonificados, tienden a doler menos y son menos propensos a sufrir lesiones. Más allá de eso, sabemos que el ejercicio es bueno para nuestra salud general, y lo último que necesitamos son más problemas de salud.

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Dormir mejor

Una característica clave de FMS y ME / CFS es un sueño reparador . Si dormimos 16 horas al día o solo unas pocas horas a la vez, no nos sentimos descansados. Aquellos de nosotros con FMS somos especialmente propensos a múltiples trastornos del sueño además de eso, lo que hace que el sueño de calidad sea una rareza.

La cruel ironía es que la calidad del sueño es uno de los mejores remedios para estas afecciones. Si bien es posible que no podamos resolver todos nuestros problemas de sueño, podemos hacer mucho para mejorar la cantidad y la calidad de nuestro sueño.

Algunos de sus problemas para dormir pueden necesitar atención médica. Si tiene síntomas de trastornos del sueño, su médico podría sugerirle un estudio del sueño para ayudar a resolver exactamente lo que está sucediendo. Obtener el tratamiento adecuado puede marcar una gran diferencia en cómo duermes y te sientes.

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Habilidades de afrontamiento

Cualquiera que viva con una enfermedad crónica y debilitante debe aceptar las limitaciones y los cambios impuestos por la salud, y eso puede ser difícil. La enfermedad puede hacernos sentir miedo, inseguridad, desesperanza, depresión y maldad con nosotros mismos.

Del mismo modo que necesitamos aprender técnicas de estimulación y mejorar nuestras dietas, debemos desarrollar buenas habilidades de afrontamiento. Esto podría significar cambiar su perspectiva de las cosas, y mucha gente necesita ayuda para hacer ese ajuste. Los terapeutas profesionales pueden ayudar, a través de la terapia de conversación tradicional o la terapia cognitivo-conductual (TCC).

Eso no quiere decir que la TCC deba usarse como tratamiento primario para estas enfermedades. Esa es una práctica controvertida, especialmente cuando se trata de ME / CFS.

Parte de hacer frente a su enfermedad es llegar a la aceptación. Eso no significa ceder a su condición: se trata más bien de aceptar la realidad de su situación y hacer lo que pueda para mejorarla, en lugar de luchar contra ella o esperar impotente a que llegue una cura milagrosa. Los estudios demuestran que la aceptación es una parte importante de vivir con una enfermedad crónica y seguir adelante con su vida.

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Pequeñas cosas, gran impacto

Así como las cosas aparentemente pequeñas en su vida diaria pueden exacerbar sus síntomas, los pequeños cambios en su vida diaria pueden ayudar a aliviarlos. Esto podría significar cambiar la forma de vestir o encontrar maneras de evitar el calor o el frío .

No importa cuán extraños o triviales puedan parecer sus problemas particulares, otra persona con estas condiciones también lo ha solucionado. Por eso es importante para nosotros aprender unos de otros.

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Las vacaciones

Los momentos especialmente ocupados como la temporada de vacaciones pueden ser difíciles para nosotros. Comprar, cocinar, decorar y otras preparaciones pueden consumir tanta energía que no nos queda nada para disfrutar esos días especiales.

Sin embargo, si aprendemos a planificar y priorizar, podemos superar esos momentos ocupados con menos problemas.

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Manejando el estrés

El estrés exacerba los síntomas para muchos de nosotros con FMS o ME / CFS y tener una enfermedad crónica puede agregar mucho estrés a su vida. Es importante aprender cómo reducir sus niveles de estrés y lidiar mejor con el estrés que no puede eliminar.

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Encontrar apoyo

Puede pasar la mayor parte del tiempo solo en casa o sentirse distanciado de otras personas debido a su enfermedad. También es difícil encontrar personas en nuestras vidas que realmente entiendan por lo que estamos pasando.

A través de grupos de apoyo en su comunidad o en línea, puede encontrar personas que lo entenderán y lo apoyarán. Ese apoyo puede ayudarlo a sentirse menos solo, mejorar su perspectiva y encontrar nuevos tratamientos o técnicas de manejo.

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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.