Cómo explicar el autismo de alto funcionamiento de su hijo

Asperger (AS)  se eliminó de la literatura diagnóstica . Las personas que una vez fueron diagnosticadas con AS ahora recibirán un diagnóstico de  autismo nivel 1″ , aunque muchas personas todavía usan el término síndrome de Asperger para referirse a un alto funcionamiento o un autismo leve . Desafortunadamente, no hay una definición acordada de “autismo de alto funcionamiento”, lo que significa que puede ser muy difícil explicar el trastorno de una manera simple.

¿Qué es tan confuso acerca del autismo de alto funcionamiento?

Las personas con autismo de alto funcionamiento pueden parecer perfectamente típicas en muchas situaciones. Entonces la situación puede cambiar y los síntomas emergen. Hablar, pasear o balancearse de forma repetitiva puede calmar al niño con autismo leve, pero puede confundirlo o incluso molestarlo a las personas que no lo saben o lo entienden. E incluso un autismo leve puede provocar enojo, ansiedad o incluso berrinches cuando no se atienden las necesidades del niño.

Aquí hay algunos ejemplos de los tipos de desafíos confusos que pueden surgir:

  • Un adolescente brillante y articulado se derrumba en lágrimas porque su autobús llega tarde
  • Un estudiante con honores no puede completar una prueba porque está en una ubicación diferente a la que ella esperaba.
  • Un estudiante universitario no puede asistir a las conferencias porque las luces en la sala son demasiado brillantes
  • Un empleado “acecha” a un compañero de oficina porque él no entiende sus intentos sutiles de decir “No estoy interesado”
  • Un adolescente, invitado a un evento con sus compañeros, viene vestido con traje y corbata.

Debido a que el individuo autista en cuestión funciona casi siempre en situaciones de rutina (y particularmente en clase), puede ser muy sorprendente ver estos comportamientos extraños que parecen venir de la nada. De hecho, muchas personas que no son conscientes del autismo de la persona pueden sentirse insultadas o enojadas, pensando que el comportamiento es intencional.

Si bien muchas personas argumentan que el autismo siempre debe ser divulgado, sin embargo, hay buenas razones por las cuales alguien elegiría no hacerlo. Por ejemplo, algunos maestros, profesores y empleadores tienen inquietudes acerca de la interacción con personas que tienen diferencias de desarrollo; por lo tanto, una divulgación puede tener un impacto negativo en las interacciones, calificaciones y evaluaciones. Además, cuando hay programas específicos para el autismo, a las personas autistas se les puede negar la oportunidad de ser parte de un grupo general de pares; después de todo, hay recursos específicos para el autismo disponibles en un entorno “especial”.

¿Deben los niños con autismo de alto funcionamiento ser informados sobre su diagnóstico?

Muchos niños con autismo de alto funcionamiento están incluidos en clases típicas y pueden manejar una amplia gama de actividades típicas. A algunos padres les preocupa que, al contarle a un niño sobre su propio diagnóstico, estén abriendo la puerta a los problemas. ¿Puede el niño apoyarse en el diagnóstico cuando aparecen los desafíos? ¿Podría su autoestima sufrir cuando escuchan que tienen una diferencia diagnosticable?

Stephen Shore, un adulto con autismo de alto funcionamiento, además de orador y autor internacional, comparte sus pensamientos: “Recomiendo que se informe a la persona en el espectro lo antes posible. Nunca debe haber una sesión de divulgación discreta, pero debería ser algo de lo que se ha hablado todo el tiempo. Tuve suerte porque mis padres usaron la palabra autismo como cualquier otra palabra. A los cinco años, sabía que tenía autismo “.

¿Deben los padres divulgar el autismo de sus hijos a cualquier persona que no tenga que saberlo?

Muchos niños con autismo de alto funcionamiento aparecen típicos gran parte del tiempo. Y siempre existe la posibilidad de que un entrenador, líder de club u otro adulto tenga reservas sobre la inclusión de un niño con una discapacidad. Después de todo, la mayoría de los adultos tienen muy poca experiencia con el autismo y pueden sentir que no pueden ofrecer el apoyo adecuado. ¿Debería un padre explicar el autismo de sus hijos por adelantado? ¿O deberían tomar un enfoque de esperar y ver?

Dice Shore: “Usted debe considerar la divulgación cuando el efecto del autismo afecta significativamente una situación o relación y existe la necesidad de una mejor comprensión mutua”.

Por ejemplo, si un niño participa en una clase de karate, puede hacerlo bien la mayor parte del tiempo, por lo que podría ser útil en ese caso considerar una divulgación parcial. Dice Shore: “Una revelación parcial puede ser que diga ‘Joey es alguien que realmente depende de la estructura, por lo tanto, si vas a hacer un cambio, sería útil si le dices antes de la clase; impredecible, se pone ansioso y puede tener un colapso ‘. De esa manera usted puede abordar el problema sin el diagnóstico “.

¿Cuál es la mejor técnica para usar cuando se revela un diagnóstico de autismo de alto funcionamiento?

Shore desarrolló un proceso de cuatro pasos para revelar el autismo de alto funcionamiento, que ha encontrado efectivo en varios entornos. En esencia, es una herramienta para poner en contexto el autismo de un niño y ayudar a otros a comprender que el autismo no es necesariamente una “desventaja”, sino una colección de fortalezas y desafíos. A través de adaptaciones y apoyo, las personas con autismo no solo pueden tener éxito, sino que también pueden prosperar.

  1. Comience por delinear las fortalezas y los desafíos de su hijo . Use la palabra “desafíos” en lugar de “debilidades” porque puede abordar los desafíos. Si Joey ha estado en una clase por un tiempo, un padre podría decir “Joey es muy bueno en seguir las reglas. Sin embargo, cuando hay un cambio en el horario, verás que Joey se pone un poco ansioso”.
  2. Trate de encontrar una fortaleza que su hijo use para adaptarse a un desafío. Por ejemplo, durante las clases de clase, su hijo podría usar una computadora para tomar notas. Un padre podría decir “Joey encuentra que escribir a mano es muy difícil, así que así es como toma nota”.
  3. Hable sobre las características de otras personas para ubicar a su hijo en un contexto más amplio. Un padre podría decir: “Joey tiene estas fortalezas; otras personas tienen otras fortalezas. Todos tratamos de desarrollar nuestras fortalezas para llevar a vidas productivas”.
  4. Por último, sacar la etiqueta. Explique que el autismo de alto funcionamiento incluye un conjunto de rasgos, fortalezas y desafíos.