Cosas que no debe decirle a alguien con fibromialgia o EM / SFC

Cuando alguien que conocemos está enfermo, especialmente con una enfermedad crónica, puede ser difícil saber qué decirles. A menudo, las personas quieren parecer comprensivas, simpáticas o útiles, solo para salir lastimando los sentimientos del enfermo.

Ciertas frases realmente nos molestan a muchos de nosotros con enfermedades crónicas como la fibromialgia (FMS) y el síndrome de fatiga crónicaEM / SFC ). Aunque generalmente se dicen con la mejor de las intenciones, las escuchamos tan a menudo, y reflejan una falta de verdadera comprensión, que son como las uñas de una pizarra.

Algunas de las cosas en este artículo pueden sonar como las reacciones de alguien que es demasiado sensible. Tenga en cuenta que las enfermedades crónicas causan cambios no deseados en la vida de las personas y pueden hacer mucho por su autoestima. Alguien que tuvo que abandonar sus actividades, especialmente un trabajo, puede sentirse profundamente herido y sentirse culpable por sus limitaciones.

Cinco cosas que no debes decir

Aquí hay cinco cosas para evitar decirle a alguien con FMS, EM / SFC u otras enfermedades “invisibles”:

  1. “Te ves muy bien, debes estar sintiéndote mejor”. Las apariencias engañan. Es posible, incluso probable, que estemos mejorando sobre cómo ocultar cómo nos sentimos, en realidad no nos sentimos mejor. O podría ser un buen día después de un mes de días horribles. De cualquier manera, este comentario, que puede haber sido pensado como un cumplido, hace que muchas personas se sientan incomprendidas. Es un juicio hecho sin un esfuerzo por aprender realmente cómo lo estamos haciendo.
  2. “Vamos a sacarte de casa. ¡Te dará un impulso!” Créeme, a la mayoría de las personas con enfermedades crónicas les encantaría salir más de la casa. Si nos quedamos en casa todo el tiempo, es probable que no nos sintamos lo suficientemente bien como para salir. Al ser presionados para hacer algo, no estamos físicamente preparados para causar estrés adicional, lo que nos empeora.
  3. “¿Estás seguro de que no estás solo deprimido?” Es cierto que muchos de nosotros estamos deprimidos, e incluso si no lo estamos, los síntomas pueden ser similares. Sin embargo, la depresión por sí sola no puede explicar la amplia gama de síntomas que experimentamos, que a menudo son varias docenas. Este comentario descuenta la validez de nuestras dolencias fisiológicas. (Además, la depresión es una enfermedad muy real y grave, por lo que la frase “simplemente deprimido” nunca es apropiada).
  1. “I know how you feel; I get tired, too. “ If you’re so tired that you feel on the verge of complete physical, mental, and emotional collapse, you might know how we feel. Otherwise, statements like that make it seem like you’re trivializing an illness that’s much more than being tired. If you want to appear understanding, you’re better off saying something like, “I’ve been really exhausted lately. I don’t know how you live like that all the time.”
  2. “Si te gustaría (hacer más ejercicio / perder peso / comer una mejor dieta / volver al trabajo), te sentirías mejor”. Si bien el ejercicio o el cambio en la dieta para ayudar a algunas personas con estas afecciones, los cambios incorrectos pueden empeorar nuestra situación. Conocemos mejor nuestro cuerpo y necesitamos investigar esos cambios por nosotros mismos. Perder peso es extremadamente difícil para alguien que no puede ser muy activo, y que le digan que lo haga es difícil para la autoestima. Además, no hay evidencia de que perder peso ayudaría mucho de todos modos. Cuando se trata de “volver al trabajo”, de nuevo, eso es algo que a la mayoría de nosotros nos gustaría hacer, pero no podemos.

Al final, es mejor si las personas sanas aceptan que realmente no entienden la enfermedad y no pueden resolver el problema con consejos bien intencionados.

Entonces, ¿qué debe decir?

Ahora que tiene una idea de los temas que debe evitar, aquí hay algunas cosas que serían especialmente bienvenidas para las personas con estas condiciones.

  1. “Si no estás preparado para salir, podemos juntarnos y (hablar / jugar cartas / ver una película)”. Esto demuestra que usted comprende las limitaciones de la enfermedad y le brinda a la persona una alternativa a la cancelación de planes que puedan adaptarse mejor a sus síntomas.
  2. “Vamos a hacer nuestras compras en la tienda de comestibles (o Navidad) juntos. Te recogeré”. Comprar puede ser extremadamente agotador para nosotros, y realmente puede ayudar tener a alguien más que lo ayude con cosas como cargar y descargar el automóvil o hacer un trekking por la tienda por un artículo olvidado del otro lado. Un amigo realmente bueno leerá Compras con FMS y ME / CFS y dará sugerencias útiles mientras esté fuera.
  3. “¿Cuánto estás de pie por hoy?” Esto demuestra que entiende que los niveles de energía pueden variar de un día a otro y puede ayudar a su compañero a sentirse cómodo expresando sus limitaciones.
  4. “¿Cómo van las cosas?” Esto es mejor que preguntar “¿cómo te sientes?” Abre la puerta a todos los aspectos de la vida, en lugar de solo al bienestar físico. La mayoría de los días, no me siento tan bien, pero otros aspectos de mi vida podrían estar yendo muy bien.
  1. “¿Puedo (darte un aventón / ayuda con eso / etc.)?” Esto funciona mejor que algo como “¿Me necesitas para …?”, Ya que muestra una buena disposición para ayudar sin dar a entender que la persona es incapaz o es una carga. “Déjame saber si necesitas algo” también parece una oferta, pero la mayoría de las personas nunca aceptan la oferta de alguien. Intente ofrecer algo específico que sepa que necesitan, o que esté especialmente calificado para ayudarlo.

Si está dispuesto a esforzarse por comprender la enfermedad y las limitaciones de su amigo / familiar , ¡gracias! Las enfermedades crónicas pueden ser solitarias, y contar con personas de apoyo a nuestro alrededor es invaluable.

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Bone Marrow Transplantation at Disciplied INC | 832-533-3765 | [email protected] | Website

I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.