Grupos de apoyo para el cáncer de pulmón y comunidades de apoyo

Los grupos de apoyo para el cáncer y las comunidades pueden proporcionar un apoyo tremendo cuando usted vive con cáncer de pulmón o si está cuidando a alguien con la enfermedad. Sin embargo, no todos los grupos son iguales, y es útil tener una idea sobre qué buscar cuando se toma una decisión. Afortunadamente, hay muchas opciones y muchas comunidades específicas para el cáncer de pulmón disponibles. Algunas personas prefieren los grupos en persona, mientras que otras aprecian poder encontrar a otras personas con su subtipo particular de cáncer, que quizás solo esté disponible en línea. Las opciones en línea también están disponibles las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y no requieren que se vaya de casa. Veamos por qué la comunidad es tan importante y algunas de las opciones.

La importancia del soporte y las conexiones

Muchas personas piensan en el apoyo emocional, pero las conexiones de apoyo pueden ayudar de muchas maneras.

Soporte emocional

Es posible que tenga la familia y los amigos más cariñosos del planeta, pero a menos que ellos mismos hayan tenido cáncer, puede ser difícil para ellos entender realmente por lo que está pasando. Los grupos de apoyo para el cáncer ofrecen la oportunidad de compartir con otras personas que han “estado allí” y experimentaron la variedad de emociones que vienen con un diagnóstico de cáncer.

Apoyo en materia practica

Los grupos de apoyo para el cáncer también son un lugar donde puede aprender información práctica de otras personas que han tenido que navegar el viaje. Podrías preguntarte cómo se sintió alguien con un tratamiento específico. O en su lugar, puede preguntarse cómo otros están manejando la presión financiera. Las personas en su grupo de apoyo y en su comunidad a veces tienen consejos invaluables sobre preguntas que debe hacerle a su médico, pero que no pensó en preguntar.

Educación

A veces es sorprendente cuánto puedes aprender sobre tu enfermedad con otros sobrevivientes. De hecho, no es raro encontrarse con sobrevivientes de cáncer que saben más sobre los avances en cáncer que muchos oncólogos. Cuando estás viviendo con una enfermedad que amenaza tu vida, estás motivado para conocer las opciones disponibles. En una reciente conferencia de oncología que invitó a los pacientes a asistir, varias personas estuvieron presentes que estaban vivas solo debido a ensayos clínicos que buscaron nuevos tratamientos para una mutación en particular. En el interrogatorio, un número significativo de estas personas se enteró de los ensayos clínicos de otros sobrevivientes, ensayos con los que los oncólogos de su comunidad aún no estaban familiarizados.

¿Qué debo buscar en un grupo de apoyo para el cáncer?

Si bien cualquier grupo de apoyo para el cáncer puede ser útil, muchas personas que viven con cáncer de pulmón aprecian los grupos que son solo para personas con cáncer de pulmón. Un hombre de 60 años con cáncer de pulmón en etapa 4 me dijo que era difícil para él conectarse con una mujer de 30 años con cáncer de mama en su grupo de apoyo. Aunque le preocupaba dejar a su familia atrás, su mayor preocupación parecía ser si ella podría quedar embarazada después del tratamiento. Dicho esto, existe un vínculo común de que las personas con cualquier tipo de cáncer y experiencia en cualquier etapa, y pasar tiempo en persona, por teléfono o en línea con otros sobrevivientes de cáncer pueden ser muy gratificantes.

Los grupos de apoyo para el cáncer no son todos iguales, y es importante encontrar un grupo donde se sienta cómodo.

Busque un grupo que tenga “buenos oyentes”, personas que no contestan sus oraciones antes de que termine de hablar, y no salte a ofrecer consejos sin escuchar todo lo que tiene que decir.

es útil estar con personas que entienden que a veces solo necesitas compartir lo que estás pasando; aunque no hay una respuesta. Trate de encontrar un grupo que tenga un énfasis positivo también. Si bien compartir y apoyarse mutuamente en los momentos difíciles es crucial, tener un grupo que se convierta en una “fiesta de la compasión” puede hacer que te sientas agotado y menos optimista.

Grupos locales

Los grupos de apoyo locales ofrecen la ventaja de tener contacto cara a cara con otros miembros del grupo, aunque también requieren la energía de salir de su hogar para asistir a las reuniones. Las opciones pueden incluir:

  • Su centro de atención oncológica, hospital o grupo oncológico: pregunte a su oncólogo qué opciones están disponibles.
  • Grupos de apoyo comunitario: muchas comunidades tienen grupos de apoyo para el cáncer. Pregunte a sus amigos, llame a la oficina de la comunidad local o consulte el periódico de su comunidad para ver qué hay disponible en su ciudad. La Alianza contra el Cáncer de Pulmónproporciona una lista de los diferentes estados que ofrecen grupos de apoyo cara a cara junto con información de contacto.

Grupos de apoyo en línea y comunidades de apoyo

Los grupos de apoyo en línea pueden carecer de la interacción cara a cara de los grupos de apoyo locales, pero tienen la ventaja de permitirle hacer conexiones desde su casa sin viajar. Dado que Internet está disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana, también permiten que los miembros busquen ayuda en cualquier momento del día o de la noche. Algunas opciones incluyen:

  • Comunidad de apoyo de LUNGevity : LUNGevity ofrece la mayor red en línea de personas que enfrentan el cáncer de pulmón. 
  • Inspire – Comunidad de sobrevivientes de cáncer de pulmón de la Asociación Americana del Pulmón: Inspire es una gran comunidad de sobrevivientes de cáncer de pulmón que se apoyan mutuamente día y noche.
  • CancerCare : CancerCare es una organización nacional sin fines de lucro que ofrece grupos de apoyo en línea, grupos de apoyo por teléfono y, para aquellos que viven en el área tri-estatal de Nueva York, grupos de apoyo cara a cara.
  • La Red de Sobrevivientes del Cáncer : La Red de Sobrevivientes del Cáncer es parte de la American Cancer Society y ofrece grupos de discusión y salas de chat para los sobrevivientes de cáncer y sus seres queridos. En general, la American Cancer Society ha estado menos involucrada en conectar a las personas con cáncer de pulmón que las organizaciones específicas de cáncer de pulmón.
  • CancerCompass : Cancer Compass tiene muchas discusiones activas en el tablero de mensajes donde los sobrevivientes de cáncer pueden hacer preguntas e interactuar en línea con otros.

Servicios de apoyo individual

Hay ocasiones en las que le gustaría hacer una pregunta específica o cuando prefiere hablar con una sola persona. A algunas personas les gusta tener un compañero de cáncer así como una comunidad en línea en la que participan. Algunas opciones incluyen:

Asistencia telefónica para el cáncer

Para aquellos que prefieren el teléfono a través de Internet o desean asesoramiento personal, los servicios también están disponibles. Los servicios gratuitos son ofrecidos por:

Servicios de igualación para el apoyo individual contra el cáncer

  • LUNGevity Lifeline : la línea de vida es un servicio en el que los sobrevivientes de cáncer de pulmón pueden compararse uno a uno con otro sobreviviente que enfrenta un diagnóstico similar. Los cuidadores de quienes se enfrentan al cáncer de pulmón también pueden encontrar otros cuidadores a través de la línea de vida que se enfrentan a los mismos desafíos.
  • Programa Phone Buddy: The Lung Cancer Alliance (LCA) ofrece este maravilloso programa. El personal de LCA entrevista a los sobrevivientes de cáncer de pulmón y sus cuidadores, y los relaciona con otros sobrevivientes de cáncer de pulmón y / o cuidadores que enfrentan situaciones similares.
  • Red de Cáncer Hope : la red de Cáncer Hope conecta a los pacientes con cáncer con voluntarios capacitados que también han recibido tratamiento para el cáncer.

Otros servicios útiles

Desde encontrar apoyo para los miembros de la familia hasta actualizar a la familia sobre su progreso, ahora hay muchas opciones.

Mantenerse en contacto con familiares y amigos

CaringBridge ofrece un sitio web para sobrevivientes de cáncer y sus familias, para que puedan mantenerse en contacto con otros familiares y amigos. Las personas con cáncer o un representante pueden publicar actualizaciones, y los seres queridos pueden registrarse y enviar notas de apoyo y aliento.

Apoyo para los niños de sobrevivientes de cáncer de pulmón

En medio de los rigores del tratamiento, a veces podemos olvidar las necesidades de los niños que viven con cáncer de pulmón. CancerCare for Kids ofrece grupos de apoyo en línea para adolescentes (13-19) que tienen un padre con cáncer. También hay campamentos para niños con un padre con cáncer que han sido apreciados por muchos en la comunidad de cáncer de pulmón.

Otros con cáncer de pulmón: blogs de cáncer de pulmón

Quizás no esté listo para unirse a una comunidad de cáncer de pulmón, pero realmente le gustaría saber qué están sintiendo las personas que tienen cáncer de pulmón. Puede comenzar por consultar algunos de estos blogs de redes sociales sobre el cáncer de pulmón que aportan algunas personas increíbles que están registrando sus viajes con cáncer de pulmón para ayudar a otros a sentirse menos solos al enfrentar la enfermedad.

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Bone Marrow Transplantation at Disciplied INC | 832-533-3765 | [email protected] | Website

I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.