Grupos de apoyo para fibromialgia y EM / SFC

La fibromialgia (FMS) y el síndrome de fatiga crónica (SFC o EM / SFC ) pueden ser enfermedades solitarias. Puede que le resulte difícil seguir siendo parte de las actividades sociales, y las personas que lo rodean pueden no entender lo que está pasando. Muchos de nosotros tenemos que dejar nuestros trabajos, lo que nos aísla aún más y puede agregar tensión financiera a nuestras vidas.

Muchas personas con FMS o ME / CFS también están clínicamente deprimidas , pero incluso si no lo están, es común pasar por momentos emocionales difíciles. Si tiene los amigos y familiares más comprensivos que pueda imaginar o si siente que nadie lo apoya, puede beneficiarse de un grupo de apoyo. (Si crees que estás deprimido, ¡asegúrate de hablar con tu médico!)

¿Por qué un grupo de apoyo?

Pocas personas entienden lo que es tener dolor crónico o estar agotado todo el tiempo. Si ellos mismos no lo han experimentado, es difícil para ellos comprender realmente la frustración que enfrenta en esos días en los que simplemente no puede pensar con claridad y es difícil mantener una conversación simple.

Y seamos sinceros: la mayoría de la gente no quiere escuchar lo horrible que nos sentimos todo el tiempo. Incluso si quieren ser de apoyo, las personas sanas a menudo se sienten incómodas al hablar sobre la enfermedad.

Sin embargo, cuando estás cerca de otras personas enfermas, la presión social para no hablar sobre la enfermedad desaparece. Cuando las personas con estas afecciones se encuentran con alguien con síntomas similares por primera vez, puede ser un gran alivio saber que no están solos. A muchos de nosotros también nos resulta más fácil hablar abiertamente sobre lo que estamos pasando con las personas que lo han experimentado.

Los altibajos emocionales son comunes para quienes enfrentamos una enfermedad crónica y potencialmente debilitante. A veces es útil saber que no estás solo y que alguien más realmente entiende lo que estás diciendo. Además, debido a su naturaleza, FMS y ME / CFS son condiciones que debe aprender a administrar. Las personas que “han estado allí, han hecho eso” a menudo pueden ser las mejores para ayudarlo a encontrar lo que más le ayuda.

¿Cómo puedo encontrar un grupo?

Puede encontrar innumerables grupos de apoyo en línea y, dependiendo de dónde viva, también podrá encontrarlos en su comunidad.

Los grupos en línea tienen algunas características maravillosas:

  • Siempre estan disponibles
  • No tienes que vestirte y salir de casa.
  • Puedes conocer gente de todo el mundo.

Sin embargo, también tienen algunos inconvenientes. Casi cualquier foro en línea puede atraer a los trolls que están ahí para ser odiosos. El anonimato de estar en línea también puede sacar lo peor de algunas personas. Busque salas de chat o páginas con moderadores activos que mantengan ese tipo de cosas al mínimo.

Antes de saltar a un grupo en línea y comenzar a compartir información personal, navegue por los hilos para ver si el tono es generalmente positivo o negativo. Preste atención a si hay una gran cantidad de publicaciones de spam y si hay un administrador que pueda lidiar con los problemas.

Las páginas y los grupos de redes sociales también pueden ser excelentes, especialmente cuando se trata de grupos cerrados o secretos. Sin embargo, esos son más difíciles de encontrar.

Tenga en cuenta que cualquier cosa que publique en línea puede volver a atormentarlo. Es posible que desee considerar un segundo nombre de pantalla para proteger su privacidad en caso de que un empleador actual o potencial lo haya buscado en Google, como parte de un caso legal o si está solicitando una discapacidad.

Para encontrar un grupo en su área , siempre hay Google. También puede consultar a su médico, consultar con hospitales locales y consultar con su compañía de seguros de salud para obtener información sobre recursos y programas locales. Si no puede encontrar un grupo local, podría considerar comenzar uno.

Lamentablemente, debido a que generalmente son manejados por alguien con estas enfermedades, los grupos de apoyo para nosotros tienden a desaparecer casi tan pronto como comienzan. Si no hay un grupo cercano a usted específicamente para la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica y no desea comenzar uno, no dude en considerar grupos de apoyo para otras afecciones con características similares. Esto podría incluir dolor crónico, artritis, lupus o esclerosis múltiple. Es probable que te den la bienvenida, sobre todo porque algunos de sus miembros probablemente tengan una fibromialgia superpuesta.