Autogestión autista: historia, grupos y programas

Adultos con autismo que hablan y actúan por sí mismos

Si ha pasado algún tiempo aprendiendo sobre el autismo, ha escuchado a médicos, terapeutas, padres y maestros, todos los cuales están ansiosos por discutir y representar las necesidades de las personas con autismo. Sin embargo, es posible que haya escuchado poco de las personas autistas.

Si bien algunas personas con autismo carecen de las habilidades (o el deseo) de hablar por sí mismas, muchas no solo pueden, sino que tienen, mucho que compartir. Además, los adultos autistas (con y sin ayuda) han formado grupos de apoyo de todo tipo, desde clubes sociales hasta grupos de recursos compartidos y grupos de acción orientados a políticas políticas.

Historia de autogestión autista

Antes de 1994, cuando se añadió el síndrome de Asperger al Manual de Diagnóstico (DSM), la mayoría de las personas con un diagnóstico de autismo estaban severamente discapacitadas. Los criterios para el diagnóstico incluían grandes déficits en el desarrollo del lenguaje, falta de capacidad de respuesta hacia otras personas y “respuestas extrañas a diversos aspectos del entorno”.

Sin embargo, cuando el síndrome de Asperger y varios otros trastornos relacionados se agregaron al DSM, se creó el “espectro autista”. Ahora había personas con alta inteligencia y fuertes habilidades verbales con diagnósticos de espectro autista. Si bien estos individuos también tenían desafíos importantes, eran bastante capaces de expresarse verbalmente.

Hoy en día, mientras el síndrome de Asperger ya no está incluido en el DSM, los criterios para el trastorno del espectro autista son muy amplios. No es necesario que exista ningún problema de lenguaje y, según el DSM-5, “los déficits en la reciprocidad socioemocional deben estar presentes (o han estado presentes antes en el desarrollo). Sin embargo, pueden ir desde un enfoque social anormal y un fracaso de “conversación normal de ida y vuelta a través de la reducción del intercambio de intereses, emociones, y afecto y respuesta a la falta total de iniciación de la interacción social”.

Red Internacional de Autismo

Los autogestores tempranos del autismo (desde la década de 1990) fueron principalmente individuos con alta inteligencia, habilidades verbales fuertes y fortalezas significativas en otras áreas. Mientras luchaban con los desafíos de la comunicación social y la disfunción sensorial, sin embargo, tuvieron algo de éxito en sus carreras y / o vidas personales. 

Algunos de estos primeros autogestores incluían a Donna Williams , Jim Sinclair y Kathy Grant. Estos tres, entre otros, formaron Autism Network International. Este grupo de adultos autistas luchó por la aceptación dentro de la comunidad en general, por lo que es extremadamente difícil ingresar a organizaciones centradas en su propio desorden. En respuesta, comenzaron su propia conferencia centrada en el autismo llamada AutRetreat, que continúa reuniéndose anualmente décadas más tarde.

La Red Autista de Autodefensa (ASAN)

Según su sitio web, ” La Red Autista de Autodefensa fue fundada en 2006 en respuesta a la falta de representación de las voces autistas en el diálogo nacional sobre el autismo”. ASAN se centró y continúa centrándose en gran medida en la promoción política, el desarrollo de liderazgo, la asistencia técnica, las oportunidades de empleo, las publicaciones, la investigación participativa basada en la comunidad, el análisis de políticas públicas y la educación “, y otros esfuerzos para ayudar a los responsables de la toma de decisiones y al público sobre el espectro autista. y las perspectivas de los que están en él “.

Autodefensores individuales

Muchas personas con autismo han tomado protagonismo en los últimos años con libros, videos y giras de conferencias. Algunos de los más conocidos incluyen:

  • Temple Grandin, un portavoz y defensor de la comunidad del autismo que ha escrito varios libros y fue objeto de una película para televisión protagonizada por Clare Danes.
  • John Elder Robison, escritor y autogestor cuyo libro Look Me in the Eye fue un éxito de ventas hace varios años.
  • Stephen Shore, un orador, escritor y profesor que ha participado en eventos y organizaciones de autogestión autista durante décadas.

Grupos de autodefensa para unirse

Si usted o un adulto autista en su vida está interesado en unirse a un grupo de autodefensa, es fácil hacerlo. Hay oportunidades tanto en línea como en áreas locales. Algunas opciones incluyen:

Si está buscando una organización local y no puede encontrar una opción a través de los enlaces anteriores, considere comunicarse con el capítulo local de la Sociedad del Autismo . A menudo, los miembros locales de la Autism Society tienen directorios e información que pueden ayudarlo a encontrar el grupo que está buscando.