Cómo lidiar mejor con los síntomas invisibles de la EM

Lucir maravilloso no significa que te sientas maravilloso

Los síntomas de la esclerosis múltiple  pueden variar según el tipo y la gravedad, y no se correlacionan necesariamente con el aspecto exterior de una persona.

En otras palabras, la apariencia física de una persona puede parecer saludable, pero lo que sucede dentro del cerebro y la médula espinal de una persona con EM a menudo es destructivo pero no visible para otros.

Echemos un vistazo más de cerca a algunos de estos síntomas debilitantes, “invisibles” en la esclerosis múltiple, y cómo puede manejarlos mejor, especialmente cuando otros cuestionan su veracidad.

Fatiga en la esclerosis múltiple

Comprensión

La fatiga  es uno de los síntomas más incapacitantes de la EM y se ha descrito de diferentes maneras: desde sentir que tienes gripe hasta experimentar una extrema debilidad muscular y pesadez. Además de la naturaleza físicamente agotadora de la fatiga de la EM, otros a menudo describen una “niebla cerebral”, que puede ocasionar dificultades para pensar y procesar la información, así como un estado mental deprimido.

Si bien la fatiga puede deberse a la enfermedad en sí misma (piense en cómo las señales de sus nervios tienen que usar más energía para desviar inteligentemente los circuitos dañados y destruidos dentro de su cerebro y médula espinal), la fatiga en la EM también puede ser causada por otras manifestaciones relacionadas con la EM como la depresión , los medicamentos y los trastornos del sueño, por nombrar algunos.

Esta es la razón por la que controlar su fatiga es a menudo un proceso complejo, que requiere un enfoque reflexivo y único para cada persona.

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Después de resolver el “por qué” detrás de su fatiga, su médico primero tratará esas causas secundarias. Por ejemplo, tratar su depresión con un antidepresivo y terapia de conversación puede aliviar un poco su fatiga.

Del mismo modo, un buen vistazo a su lista de medicamentos puede revelar un culpable de fatiga, como el relajante muscular que puede estar tomando para la espasticidad relacionada con la EM. Si bien es posible que necesite un medicamento para su espasticidad , su médico puede recomendar cambiar a un medicamento diferente, reducir la dosis o tomarlo a una hora diferente del día para aliviar su fatiga.

Después de ver a su médico, si su fatiga se considera relacionada principalmente con tener EM (el proceso de la enfermedad en sí), su médico puede recomendar estrategias de comportamiento como:

  • Hacer ejercicio diario o yoga.
  • Implementando hábitos saludables de higiene del sueño.
  • Ver a un terapeuta ocupacional para desarrollar estrategias de conservación de energía.
  • Manejar mejor su estrés (considere ver a un terapeuta cognitivo-conductual para esta estrategia)
  • Tomando una siesta por la tarde o haciendo meditación por la mañana.

Además, su médico también puede recomendar medicamentos para ayudarlo a pasar el día. Algunos medicamentos utilizados para aliviar la fatiga relacionada con la EM incluyen:

  • Symmetrel (amantadina)
  • Provigil (modafinil)
  • Ritalin (metilfenidato)

Al final, la fatiga puede ser un síntoma increíblemente frustrante, especialmente porque los demás no pueden ver su sufrimiento de manera visible. La “invisibilidad” de la fatiga de la EM puede hacer que otros la cuestionen o la ignoren, lo que puede ser extremadamente aislante y molesto.

Hable con su médico o considere ver a un terapeuta que pueda ayudarlo a navegar estas situaciones delicadas. Quizás, durante los episodios de fatiga, evites a aquellas personas que no te apoyan y no entienden cómo te sientes.

Tenga en cuenta que no está solo: su neurólogo y otras personas dentro de la comunidad de EM comprenden muy bien su cansancio y, con suerte, esto puede proporcionarle cierta comodidad.

Problemas cognitivos en la esclerosis múltiple

Comprensión

Al menos la mitad de las personas con EM experimentan problemas con la cognición , como dificultades para procesar nueva información, resolver problemas, recordar nombres y citas, y concentrarse en conversaciones o actividades como leer o ver una película.

A diferencia de los problemas para caminar o hablar, u otros síntomas “visibles”, la disfunción cognitiva en la EM es a menudo bastante sutil. De hecho, otras personas no notan las dificultades cognitivas de una persona, pero esto no significa que no sean molestas o debilitantes para la persona afectada. Algunas personas dejan de interactuar con otros o incluso abandonan su trabajo debido a una disfunción cognitiva, y esto puede provocar depresión y ansiedad.

Aún más, otros (incluso los seres queridos) pueden sentirse molestos u ofendidos por los problemas cognitivos de una persona, si, por ejemplo, se pierde una visita social o una fecha límite debido a una dificultad de memoria. Puede ser extremadamente frustrante y agotador tratar de explicar a los demás que no está siendo grosero o desdeñoso; más bien, simplemente se olvidó debido a sus problemas de memoria relacionados con la EM.

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La buena noticia es que los problemas cognitivos en la EM rara vez son graves, como lo que puede ver en personas con formas de demencia, como la enfermedad de Alzheimer. Aún así, pueden ser lo suficientemente incapacitantes para conducir al desempleo o el aislamiento social.

Muchas veces, las personas, de forma natural y saludable, adoptan técnicas compensatorias para superar sus problemas cognitivos, lo que significa usar una habilidad sustituta para superar la función dañada.

Un ejemplo de una técnica compensatoria simple es usar una grabadora de voz digital para dictar los horarios de citas, nombres u otros recordatorios amigables. Otras personas usan un gran calendario “maestro” en su hogar donde registran cada detalle de las visitas al médico a los números de teléfono de las farmacias.

Si descubre que sus problemas cognitivos están afectando su calidad de vida o su funcionamiento diario, asegúrese de hablar con su neurólogo al respecto. Puede beneficiarse de la rehabilitación cognitiva, que no solo lo ayudará a diseñar técnicas compensatorias, sino que también lo involucrará en ejercicios de aprendizaje y de memoria.

También es importante tener en cuenta que sus problemas cognitivos pueden no provenir directamente de la EM, sino de las implicaciones de tener EM, como falta de sueño, depresión o fatiga severa. Ordenar todo esto puede ser complicado, y un enigma en sí mismo, por lo que una evaluación cognitiva profesional puede ser útil.

De hecho, algunas personas descubren que la depresión es la causa raíz de su retraso mental, y al tratar su depresión (con un antidepresivo y / o terapia de conversación), sus dificultades cognitivas se revierten. Del mismo modo, tratar su fatiga severa con un estimulante como Ritalin (metilfenidato) también puede mejorar su cognición, especialmente su atención y concentración.

Dolor en la esclerosis múltiple

Comprensión

Es difícil creer que la EM solía considerarse una enfermedad indolora; de hecho, si una persona describía el dolor, los médicos solían pasar de la EM a su lista de diagnósticos potenciales. Ahora sabemos que la EM causa dolor, y la gran mayoría de las personas con EM (alrededor del 80 por ciento) experimentan dolor en algún momento de su curso de la enfermedad.

El dolor en la EM a menudo se debe a la enfermedad en sí misma porque con la EM, su sistema inmunológico ataca la vaina de mielina (una cubierta protectora alrededor de las fibras nerviosas), y este proceso (llamado desmielinización) hace que las señales nerviosas se dirijan a los receptores de dolor cercanos. Lo que esto significa es que las señales de dolor se envían al cerebro cuando no deberían ser.

El dolor que resulta del daño relacionado con los nervios se llama dolor neuropático. Los ejemplos específicos de dolor neuropático en la EM incluyen:

Además del dolor neuropático, hay dolor musculoesquelético en la EM. De hecho, los espasmos musculares y la rigidez, los dolores en las articulaciones y el dolor de espalda son comunes en la EM y resultan de la espasticidad y los problemas para caminar y mantener el equilibrio.

Un tercer tipo de dolor (llamado dolor paroxístico ) tiene un inicio repentino y generalmente dura poco tiempo, pero puede ser grave. Un ejemplo clásico de dolor paroxístico en la EM es el signo de Lhermitte , que causa una sensación de descarga eléctrica que baja por su columna vertebral cuando toca la barbilla contra el pecho.

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Dado que su dolor puede provenir de la EM en sí, o de las consecuencias de tenerla (por ejemplo, dolor de espalda por usar un dispositivo de asistencia para la movilidad ), tratarla a menudo implica un enfoque multifacético.

Por ejemplo, puede tomar un medicamento como Neurontin (gabapentina) cuando su dolor neuropático brote. Pero para el dolor relacionado con la espasticidad , es posible que tenga un régimen de tratamiento más complicado que incluya calor, masajes, fisioterapia y tomar un relajante muscular. También puede ser útil evitar los desencadenantes de su dolor, como calor, ejercicio extenuante, ropa ajustada o vejiga llena.

Todo esto dicho, al igual que otros síntomas de la EM, el dolor puede surgir cuando menos lo espera. Esto significa que es posible que no pueda asistir al juego de baloncesto de su hijo o a la celebración de cumpleaños de su compañero, según lo planeado. La tensión de su dolor, junto con la culpa por tener que “decepcionar a otros”, puede ser abrumadora.

Como resultado, puede aislarse y rechazar invitaciones en el futuro, por lo que nunca tendrá que cancelar. Del mismo modo, puede esforzarse para ir al juego de baloncesto o a una fiesta; en realidad, esto no siempre es una mala idea, dependiendo de la gravedad de su dolor. Sin embargo, forzarte a hacer algo cuando no te sientes bien puede provocar un malestar innecesario e incluso resentimiento.

Al navegar por estas situaciones desafiantes y únicas, es mejor buscar la orientación de un profesional de la salud mental , como un terapeuta que tenga experiencia trabajando con personas con una enfermedad crónica. Los grupos de apoyo, ya sea dentro de su comunidad o en línea, también pueden proporcionar consejos sobre escenarios similares.

Por último, un diálogo abierto y franco con sus seres queridos puede ser de gran ayuda y terapéutico. La mayoría de las personas simplemente no comprenden su dolor (y no puede culparlos), pero probablemente se sentirán honrados de que esté compartiendo sus vulnerabilidades, y esto puede ser un punto de partida para una relación hermosa y empática.

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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.