¿Existe un aumento real en la incidencia del autismo?

Según un estudio de noviembre de 2018publicado en la revista Pediatrics :

Los padres de un estimado de 1.5 millones de niños estadounidenses de 3 a 17 años (2.50%) informaron que su hijo alguna vez recibió un diagnóstico de TEA y actualmente padecía la enfermedad … 1 en 40, con tasas de uso de tratamiento específico para ASD que varían según las condiciones sociodemográficas y coexistentes de los niños.

Este número fue un salto significativo respecto del publicado en noviembre de 2015, cuando los CDC anunciaron que, en 2014, la incidencia de autismo entre los niños aumentó en solo un año, de 1:68 a 1:45 niños. Y el estudio de los CDC anterior a eso sugería que la tasa era de solo 1:80.

¿Por qué están aumentando los números?

¿El aumento rápido en la incidencia de autismo es real o aparente? ¿Podrían ser los culpables los cambios en curso en la forma en que se describe y diagnostica el autismo? Esta es una controversia en curso, con fuertes defensores de ambos lados, pero la mayoría de la gente en la comunidad científica cree que el aumento increíblemente rápido en la prevalencia del autismo es, al menos en parte, un poco ilusorio. Aquí hay algunas razones por las que los números deben tomarse con un grano de sal:

  • Los informes de los CDC sobre la prevalencia del autismo se basan completamente en los informes de los padres y no en los registros médicos. Se preguntó a los padres “si los niños alguna vez recibieron un diagnóstico de TEA por parte de un proveedor de atención”, no si se verificó el diagnóstico o si el niño todavía estaba calificado para el diagnóstico.
  • La mayoría de los niños cuyos padres dicen que tienen un diagnóstico de autismo son de padres casados, blancos, educados y relativamente ricos que viven en un área metropolitana importante. Estos hechos sugieren un posible sesgo cultural o socioeconómico en los informes y / o el diagnóstico.
  • Un estudio danés más antiguo que examinó la pregunta concluyó : los cambios en las prácticas de notificación pueden explicar la mayor parte (60 por ciento) del aumento en la prevalencia observada de TEA en niños nacidos desde 1980 hasta 1991 en Dinamarca. Por lo tanto, el estudio respalda el argumento de que el aumento aparente de los TEA en los últimos años se debe en gran parte a los cambios en las prácticas de presentación de informes.

Pero por otro lado, no hay duda de que más y más niños parecen tener diagnósticos de autismo. Algunos investigadores dicen que el problema no es que los números estén aumentando sino que cada vez más personas están diagnosticando con precisión, y finalmente se están revelando los números verdaderos.

Cómo y por qué el autismo diagnostica el primer estallido

El autismo se describió por primera vez como un trastorno único en la década de 1940. Fue descrito por el Dr. Leo Kanner e incluyó solo a aquellos niños con lo que podría describirse hoy como trastorno de espectro autista “grave” o “nivel 3”.

Hasta 1990, el autismo no estaba incluido en la legislación destinada a garantizar una educación a las personas con discapacidades. En 1990, el nuevo Acta de Educación para Personas con Discapacidades agregó autismo a su lista de categorías de niños y jóvenes atendidos bajo la ley. La nueva ley también agregó servicios de transición y tecnologías de asistencia a sus requisitos. El autismo nunca había sido considerado como una estadística educativa antes de 1990. Desde 1990, la incidencia del autismo en las escuelas ha aumentado dramáticamente. 
En 1991, se publicó la entrevista de diagnóstico de autismo. Esta fue la primera herramienta generalmente reconocida para diagnosticar el autismo.

En 1992, la Asociación Americana de Psiquiatría publicó el Manual de Diagnóstico y Estadística (DSM-IV), que refinó los criterios de diagnóstico para el trastorno autista. El autismo se convirtió en un trastorno del espectro; en esencia, es posible que alguien sea muy autista o ligeramente autista. Se agregaron nuevos diagnósticos, incluido el síndrome de Asperger de “alto funcionamiento” y el PDD-NOS “catch-all” , al manual. 
A principios de la década de 1990, con nuevas herramientas de diagnóstico y categorías disponibles, los diagnósticos de autismo comenzaron a dispararse. En los 10 años comprendidos entre 1993 y 2003, el número de escolares estadounidenses con diagnóstico de autismo aumentó en más del 800%. Entre 2000 y 2010, el número pasó de 1: 150 a 1:68.

¿Por qué se disparó el autismo?

Hay dos escuelas de pensamiento sobre este tema. Por un lado, los que dicen que el cambio en los criterios de diagnóstico, combinado con las nuevas estadísticas escolares y la creciente conciencia del autismo, crearon una epidemia aparente (pero no real). Esta teoría es casi ciertamente correcta, al menos hasta cierto punto, pero si bien puede explicar un gran porcentaje del aumento, puede que no explique un aumento más modesto.

Por otro lado, están los que dicen que algún factor externo ha provocado un aumento real en el número de personas que realmente tienen síntomas que se pueden diagnosticar con autismo. Existen muchas teorías diferentes sobre cuál puede ser ese factor externo y, por supuesto, es posible correlacionar el aumento en los diagnósticos de autismo con un aumento en muchas otras cosas, desde el uso del teléfono celular hasta los OGM y el uso de vacunas. Si bien algunas de estas correlaciones parecen ridículas, otras han despertado un gran interés por parte de los investigadores.

¿Son todavía los diagnósticos de autismo en aumento?

Esta pregunta aún está en el aire, especialmente ahora que la definición y los criterios para diagnosticar el autismo han cambiado (con la publicación de 2013 del DSM-5). Hay muchas perspectivas diferentes sobre lo que es probable que suceda con los nuevos criterios. Algunos expertos esperaban una disminución en los diagnósticos de autismo ahora que el síndrome de Asperger y el PDD-NOS ya no están disponibles como opciones “para todos”. Otros esperaban un aumento, ya que la conciencia y los servicios mejoran. En este momento aún no está claro qué harán los nuevos criterios de diagnóstico, pero está claro que la cantidad de padres que informan sobre niños que han sido diagnosticados por alguien, en algún momento, sigue aumentando.