La fibrosis quística y el término 65 rosas

El término “65 rosas” es un apodo para la fibrosis quística (FQ). La fibrosis quística es una afección genética que hace que los fluidos digestivos, el sudor y la mucosidad se vuelvan gruesos y pegajosos, bloqueando las vías respiratorias, los conductos digestivos y otros conductos en todo el cuerpo. Debido a los bloqueos causados ​​por la FQ, la enfermedad es eventualmente fatal.

Hoy en día, gracias a la investigación y los avances en medicina, muchas personas con FQ tienen más de 30 años y la tasa promedio de supervivencia en 2016 era la edad de 37 años. Sin embargo, hace décadas, antes de las tecnologías avanzadas y los tratamientos que tenemos hoy en día, la esperanza de vida para aquellos con FQ no se extendió más allá de la primera infancia.

La historia detrás del término “65 rosas”

El término “65 rosas” fue acuñado a fines de la década de 1960 por Richard (Ricky) Weiss, un niño de cuatro años con fibrosis quística. La madre del niño, Mary G. Weiss, se convirtió en voluntaria de la Fundación de Fibrosis Quística en 1965 después de enterarse de que sus tres hijos tenían FQ. Para ayudar a recaudar fondos para la enfermedad, Weiss hizo llamadas telefónicas para obtener apoyo para la investigación de la FQ. Sin el conocimiento de Weiss, Ricky estaba cerca, escuchando sus llamadas.

Un día, Ricky, a los cuatro años, se enfrentó a su madre y le dijo que sabía de sus llamadas. Su madre se sorprendió porque ella había mantenido cualquier conocimiento de la condición oculta a sus hijos. Confundido, Weiss le preguntó a Ricky qué creía que eran las llamadas telefónicas. Él le respondió: “Usted está trabajando para 65 Rosas”.

No hace falta decir que su madre fue increíblemente conmovida por su inocente pronunciación errónea de la fibrosis quística, al igual que muchas personas desde ese día.

Hasta el día de hoy, el término “65 Rosas” se ha utilizado para ayudar a los niños a poner un nombre a su condición. La frase se ha convertido desde entonces en una marca registrada de la Fundación de Fibrosis Quística, que adoptó la rosa como su símbolo.

La familia Weiss hoy

Richard Weiss murió por complicaciones relacionadas con la FQ en 2014. Le sobreviven sus padres Mary y Harry, su esposa Lisa, su perro Keppie y su hermano Anthony. Su familia sigue dedicada a encontrar una cura para la fibrosis quística.

Acerca de la Fundación de Fibrosis Quística

La Fundación de Fibrosis Quística (también conocida como Fundación de FQ) se fundó en 1955. Cuando se formó la fundación, no se esperaba que los niños nacidos con fibrosis quística vivieran lo suficiente para asistir a la escuela primaria. Gracias al esfuerzo de familias como la familia Weiss, se recaudó dinero para financiar la investigación y aprender más sobre esta enfermedad poco conocida. A los siete años del inicio de la fundación, la edad media de supervivencia aumentó hasta los 10 años y solo ha seguido aumentando desde entonces.

Con el tiempo, la fundación también comenzó a apoyar la investigación y el desarrollo de medicamentos y tratamientos específicos para la FQ. Casi todos los medicamentos recetados para la fibrosis quística disponibles hoy en día aprobados por la FDA fueron posibles gracias al apoyo de la fundación.

Hoy en día, la Fundación CF apoya la investigación continua, brinda atención a través de centros de atención de la FQ y programas de afiliados, y proporciona recursos para las personas con FQ y sus familias. El conocimiento del diagnóstico incluso antes de que aparezcan los síntomas ha permitido a muchos niños con FQ recibir tratamientos

Detección de fibrosis quística y portadores

Se han realizado mejoras no solo en el tratamiento de la fibrosis quística, sino también en nuestra capacidad para detectar la enfermedad en forma temprana e incluso averiguar si un padre es portador del gen .

Las pruebas genéticas ahora están disponibles para determinar si usted es uno de los 10 millones de personas en los Estados Unidos que tienen el rasgo de la FQ, una mutación en el gen CFTR .

El examen de detección de fibrosis quística en recién nacidos se realiza en la mayoría de los estados y puede detectar la posibilidad de que el gen esté presente y conducir a pruebas adicionales. Antes de esta prueba, la enfermedad a menudo no se diagnosticaba hasta que aparecían los síntomas , incluido el retraso del crecimiento y los problemas respiratorios. Ahora, incluso antes de que la enfermedad sea aparente, el tratamiento puede comenzar.

Defensa de la fibrosis quística

Si se siente motivado a unirse a los esfuerzos de la familia Weiss para hacer una diferencia para las personas con fibrosis quística, aprenda más sobre cómo convertirse en un defensor . Para tener una mejor idea primero sobre los inmensos cambios que ha hecho la defensa en las vidas de quienes viven con la enfermedad. Echa un vistazo a estas personas famosas con fibrosis quística que son, y han sido, un ejemplo de esperanza.