La historia de Zoe de vivir con fibrosis quística

Conoce a Zoe

Zoe Ose es una niña adorable con una sonrisa cautivadora y ojos grandes y hermosos que están llenos de la pasión, la alegría y la inocencia de un niño que apenas comienza a descubrir la maravilla del mundo que la rodea. Zoe también es una niña pequeña que padece fibrosis quística (FQ) , una enfermedad que complica una infancia sin preocupaciones y amenaza con robarle la misma vida que disfruta apasionadamente.2

La historia de Zoe

Los padres de Zoe, Scott y Jada Ose, empezaron a sospechar que algo andaba mal con Zoe cuando ella no había recuperado su peso al nacer en sus primeras dos semanas de vida. Zoe finalmente alcanzó su peso de nacimiento cuando tenía aproximadamente 2 meses de edad, pero Scott y Jada sabían que algo todavía estaba muy mal. Cada vez que Zoe comía, su vientre se endurecía y se hinchaba, y gritaba de dolor hasta que todo lo que parecía que había comido volvía a salir con el pañal.

Durante los primeros 10 meses de vida de Zoe, Scott y Jada realizaron numerosas visitas al consultorio del pediatra para hablar sobre sus inquietudes. Cuando el pediatra no tuvo una respuesta para los síntomas de Zoe, Scott y Jada hicieron su propia investigación y comenzaron a sospechar que Zoe podría tener fibrosis quística. Su pediatra no respondió a sus preocupaciones, por lo que Scott y Jada llevaron a Zoe a un hospital de niños para una segunda opinión. Mientras estaban allí, el día antes de que Zoe cumpliera 1 año, se confirmaron sus sospechas. Zoe sí tenía fibrosis quística.

Zoe comenzó a recibir tratamiento en un centro acreditado de atención de la FQ. Ahora, a la edad de cuatro años, ha crecido a un asombroso percentil 80 en las tablas de crecimiento. La vida no es fácil, y ella todavía lucha con los reveses de vez en cuando, pero con mucho trabajo, Zoe está creciendo y le está yendo bien.

Después de que Zoe fue diagnosticada , los otros siete niños Ose fueron examinados. Dos de los niños, que son los hijos biológicos de Jada y los hijastros de Scott, también tienen fibrosis quística. Tienen una mutaciónmenos grave que Zoe y, afortunadamente, solo presentan síntomas leves de la enfermedad.3

La hora de comer de Zoe

Cuando fue diagnosticada por primera vez, Zoe tenía un tubo de alimentación en su nariz que se usaba para alimentar con una fórmula rica en calorías directamente en su estómago y ayudarla a crecer rápidamente. Scott y Jada recuerdan que rara vez dormían en los tres meses en que Zoe recibió la alimentación por sonda, por temor a que la sonda saliera o se enredara con Zoe mientras dormía. Permanecieron cerca de ella toda la noche para asegurarse de que Zoe recibiera cada gota preciosa de la nutrición que necesitaba.

Ahora, Zoe come alimentos regulares de mesa, pero debe consumir una gran cantidad de alimentos con alto contenido de calorías y grasas. Scott y Jada dicen que esto puede ser difícil de lograr cuando se trata del apetito de un niño de 4 años. Como la mayoría de las personas con fibrosis quística, Zoe también toma enzimas cada vez que come.4

Un día típico para Zoe y su familia

Zoe toma broncodilatadores y otros medicamentos comúnmente recetados a quienes tienen FQ. Zoe y Jada deben tomar tiempo para tomar medicamentos inhalados y terapia de depuración de las vías respiratorias varias veces al día. A veces, Zoe usa un chaleco de compresión torácica de alta frecuencia para la limpieza de las vías respiratorias, y otras veces Scott o Jada realizan fisioterapia torácica manual . Cuando Jada no está brindando tratamientos a Zoe, está ocupada cuidando a los hermanos y hermanas de Zoe a quienes también educa en el hogar.

Scott pasa mucho tiempo en la carretera, ya que conduce aproximadamente 150 millas para trabajar cada día y luego 150 millas de regreso a casa para estar con Zoe, Jada y el resto de la familia Ose cada noche. Scott debe realizar este viaje porque su empleador (en Savannah) proporciona el seguro de salud de Zoe. Sin embargo, la familia debe vivir en Jacksonville para estar cerca del centro de FQ, donde Zoe debe acudir para recibir atención médica.5

Consejo de Scott y Jada

A través de sus propias experiencias y observando las experiencias de otros, Scott y Jada han aprendido mucho sobre la crianza de un niño con fibrosis quística. Ofrecen las siguientes palabras de sabiduría para otros padres en su situación:6

Sea diligente en seguir el plan de tratamiento

Scott dice: “Lo más importante que cualquier padre puede hacer es ser lo suficientemente disciplinado para mantenerse en un régimen diario particular. ¡Es un requisito! Un niño con FQ debe mantenerse lo más sano posible. Con esto, me refiero a todo lo que necesitan: sus enzimas, sus medicamentos, sus tratamientos de respiración y su fisioterapia torácica (CPT) “.7

Grabar todo, todos los días

Obtenga un cuaderno u otro sistema para mantener registros diarios de eventos importantes. Scott y Jada documentan la hora, la cantidad y el nombre de cada medicamento y tratamiento de depuración de las vías respiratorias que Zoe toma cada día. También documentan los alimentos que come, las enzimas que le dieron y detallan el tamaño, el color, la consistencia y la frecuencia de sus deposiciones. Documentan cualquier síntoma fuera de lo común para Zoe y traen toda esta información cuando ven al equipo de FQ. Scott y Jada dicen que estos registros brindan información valiosa para ayudar a identificar la causa de los problemas cuando surgen.8

Recuerde cuidarse a sí mismo tan bien como a su hijo

Debe mantenerse lo suficientemente fuerte para sobrellevar el estrés físico, psicológico y financiero de cuidar a un niño con enfermedades crónicas. También deberá mantenerse lo suficientemente fuerte para satisfacer las necesidades de sus hijos sanos.

Scott y Jada tienen una gran familia, por lo que han tenido que ser creativos, encontrando formas de equilibrar su tiempo entre satisfacer las necesidades de Zoe y las necesidades del resto de los niños. Aconsejan a los padres participar en un grupo de apoyo o en red con otros padres de niños con FQ.9

No tenga miedo de preguntar a sus proveedores de atención médica

Scott y Jada enfatizan que, si bien es bueno confiar en sus médicos y enfermeras, también es importante recordar que pueden estar equivocados o cometer errores. Observe atentamente, y si algo no le parece correcto, hágalo saber. Conoces la rutina de tu hijo mejor que nadie.10

Defensor de la investigación de la fibrosis quísticacott y Jada creen que aumentar la conciencia y apoyar la investigación de la FQ son las cosas más importantes que pueden hacer como padres para ayudar a su hija a tener un futuro. Han sido muy activos en abogar por las necesidades de aquellos con FQ en la legislatura, contando su historia para aumentar la conciencia pública y apoyando a la Fundación de Fibrosis Quística mediante la participación en eventos y campañas de recaudación de fondos.