¿Por qué el autismo de su hijo pone una tensión en su matrimonio?

El autismo es un trastorno único que provoca estrés para los cuidadores. De hecho, según un estudio, el autismo de un niño causa más estrés que el síndrome de Down. El autismo puede llevar a cambios, desacuerdos y frustraciones inusuales y difíciles de manejar para los padres. Para algunas parejas, el proceso de abordar y resolver estos problemas lleva a un vínculo más fuerte. Para otros, el estrés puede hacer que un matrimonio se rompa y se desmorone.

¿Cuáles son los factores que causan estrés inusual? ¿Cómo puedes convertirte en una de esas parejas que resisten el estrés y se vuelven más fuertes como resultado?

Responde de manera diferente a las preocupaciones sobre el desarrollo de su hijo

El abuelo, el maestro o la niñera de su hijo le dicen que ven algo “extraño”sobre su hijo. Tal vez no responden cuando se les habla, su juego es demasiado solitario o su desarrollo del lenguaje hablado es un poco lento. ¿Cómo respondes?

Algunas parejas responden de manera precisamente opuesta. Uno de los padres se pone a la defensiva o atribuye las diferencias del niño a las fortalezas, diciendo, por ejemplo, “Por supuesto que no te responde cuando llamas. ¡Está demasiado ocupado haciendo ese rompecabezas avanzado!” Mientras tanto, el otro padre se preocupa, vigilando cualquier comportamiento inusual o retraso en el desarrollo . La conversación va algo así:

Padre A: mamá tenía razón. Johnny no responde cuando lo llamo por su nombre, pero parece escuchar bien … Me pregunto si debería llevarlo al médico.

Padre B: Johnny está bien. Es tu madre la que es demasiado sensible.

Padre A: Creo que mamá tenía un punto; Me he dado cuenta de que parece terriblemente antisocial.

Padre B: ¿Podrías dejar de preocuparte y por favor ir a la cama?

Si la abuela realmente fue correcta, este tipo de conversaciones continuarán. Es probable que se vuelvan más largos y más calientes.

En algún momento, el Padre A llevará al niño a ser evaluado . En ese punto, los desacuerdos pueden ser graves. El padre B puede rechazar los resultados de una evaluación o verlos como poco importantes. Un padre puede sentirse presionado mientras el otro se siente ignorado o rechazado.

Con el tiempo, este tipo de desacuerdo puede llevar a serias rupturas a medida que surjan dudas sobre si gastar o no dinero en terapias, campamentos especiales o programas apoyados. También puede convertirse en un problema si los padres expresan sus diferencias frente a otros niños o miembros de la familia.

Un médico calificado y con experiencia solo diagnosticará a un niño con autismo si ese niño tiene retrasos y desafíos significativos que afectan su capacidad para funcionar. La clave, en esta situación, es que el Padre A aclare para el Padre B por qué un diagnóstico es útil. Es posible que los padres necesiten encontrar puntos en común: una forma de celebrar la singularidad de sus hijos y al mismo tiempo asegurar que su hijo reciba la ayuda que necesita para funcionar de manera efectiva en el hogar, la escuela y la comunidad.

Reaccionas de manera diferente a los desafíos del autismo

Los niños con autismo son diferentes entre sí y diferentes de otros niños. Para algunos padres, esas diferencias representan un desafío que debe cumplirse o una oportunidad para crecer y aprender. Para otros padres, esas mismas diferencias son abrumadoras y perturbadoras. Es fácil entender cualquiera de las dos perspectivas, como niños autistas:

  • no puede usar lenguaje hablado
  • Puede ser agresivo o tener comportamientos perturbadores o incluso desagradables.
  • Puede comportarse de manera vergonzosa en lugares públicos.
  • puede no poder o no querer participar en juegos o actividades típicas
  • Puede tener graves problemas de aprendizaje y / o bajo coeficiente intelectual.

Se necesita energía e imaginación para descubrir cómo interactuar con un niño autista, y el proceso puede ser agotador. Para algunas personas, es casi imposible sentirse exitoso con un niño autista.

Quizás lo más difícil para muchos adultos, ser el padre de un niño autista significa ser un forastero en el club de padres. Es poco probable que su hijo forme parte de un equipo deportivo o banda. Las fechas de juego son un trabajo duro. Las invitaciones a fiestas son casi inexistentes. Ser un padre autista puede hacer que te sientas aislado, frustrado o incluso avergonzado.

Es tentador para un padre que trabaja bien con un niño autista asumir toda la responsabilidad. Después de todo, no les importa hacerlo, y el otro padre puede sentirse aliviado. No hay fricción. El problema con este enfoque es que los padres que deberían ser un equipo comienzan a vivir vidas separadas. En cierto punto, tienen poco en común.

Es importante, incluso cuando uno de los padres asume gran parte de la responsabilidad por el autismo, para que el otro padre pase tiempo con su hijo. Puede ser inquietante o incluso atemorizante al principio, pero hay mucho que ganar. No solo los padres aprenderán acerca de su hijo y sus necesidades, sino que incluso podrán descubrir una capacidad inesperada para establecer vínculos. E incluso si es solo un “gesto”, tomarse el tiempo para un niño autista puede significar el mundo para su pareja.

Responde de manera diferente a las incertidumbres que rodean el autismo

Si su hijo tuviera un diagnóstico médico sencillo, sería fácil llegar a un acuerdo para encontrar y seguir el mejor consejo médico. Pero no hay nada sencillo sobre el autismo. Estas son solo algunas de las formas en que el autismo parece específicamente diseñado para frustrar y confundir a los padres:

  • El espectro del autismo es realmente un conjunto de síntomas que, en la década de 1980, se expandió para incluir una gama bastante amplia de discapacidades. El síndrome de Asperger  no se agregó al manual de diagnóstico hasta 1994, y volvió a desaparecer en 2013. Es muy difícil dar sentido a un trastorno en constante cambio.
  • Nadie, incluido su médico, puede proporcionar un pronóstico preciso para su hijo. ¿Qué podrá hacer ella cuando crezca? ¿Qué apoyos necesitará ella como adulto? Nadie lo sabe, ni tú, ni tu pareja, ni tampoco tus suegros.
  • Nadie, incluido el maestro o terapeuta de su hijo, puede decirle qué cantidad de terapia o medicamento es suficiente (o demasiado) para su hijo. Lo que es peor, hay muchas terapias arriesgadas y / o no probadas disponibles, y algunas pueden ser útiles para su hijo. Puede probar una terapia o cincuenta, y puede obtener resultados fabulosos o terribles.
  • Nadie puede determinar con precisión si su hijo se desempeñará mejor en un entorno escolar inclusivo o en una escuela específica para el autismo o en una combinación de ambos . Los profesionales de la educación pueden tener opiniones, pero esas opiniones son a menudo incorrectas. La única forma de averiguarlo es experimentar con su hijo y observar para ver qué sucede.

Toda esta incertidumbre está destinada a llevar a diferencias entre los padres. Mientras que uno de los padres quiere seguir con medidas conservadoras, otro está interesado en explorar nuevas opciones. Mientras que uno de los padres está ansioso por incluir a sus hijos con compañeros típicos, otro se preocupa por la intimidación y desea un entorno especializado. 

La respuesta a la incertidumbre es a menudo un resultado de la personalidad y la experiencia. Un padre, por ejemplo, puede haber vivido la intimidación, mientras que otro tuvo una experiencia escolar excelente. Un padre puede disfrutar el proceso de aprender sobre múltiples opciones terapéuticas mientras que el otro se siente abrumado. Las decisiones sobre las escuelas o la planificación para la edad adulta son emocionales, ya que tienen una gran importancia para toda la familia, por lo que las diferencias en torno a estos problemas pueden llevar a graves repercusiones en las relaciones.

El compromiso puede ser importante en esta situación. Es casi seguro que ninguno de los padres quiera arriesgarse a dañar a su hijo, y eso significa que ciertos tipos de tratamientos “biomédicos” están fuera de los límites. Además, ambos padres probablemente estén de acuerdo en que vale la pena probar opciones gratuitas de alta calidad (como las escuelas públicas y las terapias patrocinadas por el seguro). Si estas opciones no funcionan, las opciones adicionales están siempre disponibles.

Uno de los padres se convierte en un especialista en autismo, mientras que el otro evita el tema

Si uno de los padres, generalmente la madre, es el cuidador principal, ese padre a menudo comienza como la persona que aprende primero sobre el autismo. Ella es la que habla con los maestros sobre “problemas” en el preescolar. Ella es la que se reúne con los pediatras de desarrollo, hace citas de evaluación, asiste a las evaluaciones y se entera de los resultados. 

Debido a que las madres suelen ser las más involucradas desde el principio, a menudo se convierten en ávidas investigadoras y defensoras enfocadas. Aprenden sobre la ley de educación especial , opciones terapéuticas , seguro de salud , grupos de apoyo , programas para necesidades especiales , campamentos especiales y opciones en el aula.

Las madres se convierten así en el público objetivo de la publicidad, conferencias, productos, programas y grupos relacionados con el autismo. Las madres son las promotoras y promotoras de la recaudación de fondos, y generalmente son las madres las que asumen corporaciones y organizaciones sin fines de lucro, lo que las empuja a ofrecer productos, eventos y programas amigables con el autismo. Cuando se llevan a cabo los eventos y programas, las madres suelen ser las que se llevan a sus hijos.

Todo esto hace que sea increíblemente difícil para los padres (o compañeros que no son cuidadores principales) saltar y asumir la misma responsabilidad por su hijo autista. El cuidador principal no solo ha reclamado responsabilidad y autoridad, sino que pocas ofertas son tan amigables para los padres o cuidadores no primarios como deberían ser. El resultado es que el cuidador no primario termina siendo un extraño al autismo. Él o ella puede asumir la responsabilidad del desarrollo típico de los hermanos o las tareas domésticas, mientras que permanece totalmente ignorante de lo que su pareja y su hijo autista están haciendo.

La solución obvia a este problema es cortarlo de raíz. Como es posible, los cuidadores deben compartir tanto la responsabilidad como la autoridad. En lugar de dividir y conquistar, las parejas deben trabajar duro para compartir y colaborar.

Piensas de manera diferente acerca de cuánto tiempo, dinero y energía deben enfocarse en el autismo

Este es un gran problema, porque su perspectiva sobre este problema afectará a casi todas las decisiones que tome como pareja. Si no está de acuerdo en un nivel básico, puede, de hecho, encontrar que no son compañeros de vida compatibles. Este es el por qué:

El tiempo es oro. No hace falta esfuerzo para ver cómo el autismo puede llenar completamente las horas de vigilia de los padres. Comience con el tiempo requerido para las reuniones del IEP (educación especial) y administre a los maestros y terapeutas en el entorno escolar. Agregue el tiempo requerido para planificar, llegar y asistir a las visitas de los médicos y terapeutas. Estos no son opcionales, y no es una broma tratar de encontrar un dentista amigable con el autismo en su vecindario local.

Ahora considere lo que podría suceder si un padre decide convertir la investigación del autismo en línea en un pasatiempo de tiempo completo. Involúcrese en los grupos de apoyo para el autismo, el comité de necesidades especiales de la escuela, las conferencias y convenciones sobre el autismo, las conferencias y recaudaciones de fondos relacionadas con el autismo y los programas deportivos, videos, libros para necesidades especiales … Es fácil ver cómo el autismo puede consumir rápidamente todo el tiempo disponible.

Pero un buen matrimonio o una sociedad requiere tiempo y conversación dedicados. También las relaciones con otros niños. Si una pareja dice (y quiere decir) que no tiene tiempo para compartir con su pareja u otros hijos, la relación puede estar en problemas.

El dinero puede convertirse en un punto de inflamación.  El dinero nunca es poco importante. Y cuando se trata del autismo, literalmente no hay límite para la cantidad de dinero que los padres pueden gastar. Esto se debe a que no se conoce una cura para el autismo y (en la mayoría de los casos) no hay manera de saber si una terapia, programa o colocación educativa podría ser útil. Por lo tanto, no es inusual que los padres estén en desacuerdo sobre cuánto gastar, en qué, por cuánto tiempo, a qué costo para la seguridad presente o futura de una familia.

¿Debo renunciar a mi trabajo para administrar terapias de autismo ? ¿Deberíamos hipotecar la casa para pagar una escuela privada específica para el autismo? ¿Gastar nuestros ahorros de jubilación en una nueva terapia? ¿Usar el fondo universitario de nuestro otro hijo para pagar un campamento terapéutico ? No hay manera de gastar dinero y no gastar dinero al mismo tiempo.

La energía es una prima. Muchos padres encuentran el autismo agotador. Con el trabajo que se necesita para que su hijo se vista y se viste más el estrés de administrar la escuela, las terapias, los médicos y los programas especiales de su hijo, sumado a la dificultad de controlar los comportamientos autóctonos y los derrumbes, no queda nada al final del día. Cuando esto sucede, las asociaciones y los matrimonios pueden deshacerse.

Algunas parejas hacen que funcione al encontrar apoyo de la familia o la comunidad. Una noche de cita ocasional, apoyo financiero, o simplemente un hombro para llorar puede ayudar a aliviar el estrés. La clave es pedir ayuda cuando la necesite, en lugar de simplemente resistirla.