Lidiando con el cáncer de hueso

Las personas se enfrentan a la angustia y la incertidumbre del cáncer de diferentes maneras. Una estrategia que a menudo ayuda es aprender lo suficiente sobre el cáncer para poder hacer preguntas sobre su tratamiento y sobre lo que puede deparar el futuro. Otro es tomarse un día a la vez y asegurarse de hablar con amigos y familiares.

Enfrentar el cáncer de hueso implica adaptarse al diagnóstico, pasar por el tratamiento, dar sentido a la vida y acostumbrarse a la “nueva normalidad” a partir de entonces.

Emocional

Primero, sepa que no tiene que ordenar todo de una vez. Puede tomar tiempo lidiar con cada problema a medida que surja, y eso es normal y necesario.

El osteosarcoma, el sarcoma de Ewing y el condrosarcoma son los cánceres óseos primarios más comunes y se analizarán aquí. La  American Cancer Society  tiene muchos recursos para muchos tipos de cáncer diferentes, incluidos los cánceres de huesos, y es un buen lugar para comenzar cuando se trata de conocer su diagnóstico.

Pero lidiar con el diagnóstico implica más que aprender sobre el cáncer de huesos. Pide ayuda cuando la necesites. También puede ser útil hablar con asesores profesionales, el clero y los grupos de apoyo para el cáncer. Puede preguntarle a su médico acerca de los grupos de apoyo en su área o hacer una investigación en línea.

Físico

Su tratamiento para el cáncer de huesos puede incluir cirugía, quimioterapia, radiación o una combinación de estas terapias. Cada tratamiento está asociado con su propio conjunto de efectos secundarios, por lo que pueden ser necesarias diferentes habilidades y estrategias de afrontamiento en diferentes momentos de su viaje por el cáncer.

Afrontar la cirugía y las extremidades afectadas

La cirugía es muy común en el tratamiento del cáncer de hueso. Cualquier tipo de cirugía puede tener riesgos y efectos secundarios, por lo que no debe dudar en preguntarle al médico qué puede esperar. Y, si tiene problemas en el camino, definitivamente hágaselo saber a sus médicos. Los médicos que tratan a las personas con cáncer de huesos a menudo podrán ayudarlo con los problemas particulares que pueden surgir. Por lo general, este es un cirujano ortopédico, un cirujano que se especializa en músculos y huesos, y otro que tiene experiencia o está especializado en el tratamiento de tumores óseos.

Es común que el cáncer de hueso afecte las piernas o los brazos. Hoy en día, muchas personas que se someten a una cirugía para el cáncer de huesos tienen lo que se conoce como procedimientos de “recuperación de la extremidad”. Alrededor del 85 al 90 por ciento de los pacientes con osteosarcoma en el esqueleto apendicular (p. Ej., Piernas, brazos, rodillas y muslos, pero no el cráneo, la columna vertebral o las costillas) ahora pueden operarse mediante un procedimiento de preservación de extremidades, evitando así la amputación . La cirugía de preservación de la extremidad puede ser compleja y puede incluir la colocación de un componente artificial completamente dentro del cuerpo (un dispositivo endoprotésico). Dichos dispositivos pueden preservar la función de la extremidad, pero existen inconvenientes como el riesgo de infección y la necesidad de una cirugía de revisión 10 años después.

Con menos frecuencia, se puede requerir una amputación, lo que puede resultar en la necesidad de un conjunto distinto de habilidades de afrontamiento debido a la pérdida de una extremidad. La pérdida de una extremidad puede ser un desafío, y algunas personas pueden sentir desesperanza o pena después. La percepción de la propia imagen corporal puede verse afectada. Puede darse el caso de que llegar a un acuerdo con los sentimientos de tener una amputación sea tan importante como acostumbrarse a las cosas prácticas y la “nueva normalidad” en la vida después de una amputación y / o prótesis.

Ya sea que tenga una cirugía de salvamento de extremidades o una amputación, para los pacientes con cáncer de huesos, el viaje del cáncer continúa después de la cirugía. La terapia física y ocupacional juega un papel importante en la rehabilitación exitosa después de la cirugía. Los ejercicios de rango de movimiento tanto pasivos como activos son importantes para mantener la función óptima de la extremidad, y trabajar duro para mejorar puede ser una parte importante de la supervivencia.

Lidiando con la radiación

La radiación se puede usar como parte del proceso para asegurarse de que no quede cáncer después de la cirugía. También se puede utilizar si el tumor óseo es particularmente difícil de extirpar o si es difícil extirpar quirúrgicamente todo el tumor.

Los efectos secundarios de la radiación dependen de la parte del cuerpo que recibe tratamiento, y los más comunes incluyen cambios en la piel donde se administra la radiación, sentirse muy cansado y tener un recuento sanguíneo bajo.

Puede ayudar saber que la mayoría de los efectos secundarios mejoran después de que finaliza el tratamiento, pero algunos pueden durar más. Siempre comuníquese con su equipo de atención médica contra el cáncer sobre lo que puede esperar como resultado del tratamiento.

Lidiando con la quimioterapia

La quimioterapia se puede usar antes de la cirugía, después de la cirugía o antes y después. La quimioterapia puede hacer que se sienta muy adormilado, cansado y débil, que le cause malestar estomacal y que su cabello se caiga.

La buena noticia es que estos problemas desaparecen una vez que finaliza el tratamiento. Además, para muchos de los efectos secundarios asociados con la quimioterapia, como las náuseas, existen tratamientos efectivos que se pueden usar para tratarlos, así que si tiene efectos secundarios, hable con su equipo de atención médica contra el cáncer para que ellos sepan lo que está experimentando y puedan ayuda.

Hacer frente a las drogas dirigidas

Estas son terapias más nuevas que a veces ayudan cuando las terapias tradicionales no lo hacen. Hay efectos secundarios, pero tienden a variar según los medicamentos que se usan.

La náusea, los escalofríos, la fiebre, las erupciones, los dolores de cabeza y la diarrea pueden ser algunos de los efectos secundarios que se presentan con los medicamentos dirigidos, pero su equipo de atención le informará qué debe vigilar según el agente individual utilizado y su historial médico personal.

Social

Los amigos y la familia pueden ser de gran ayuda, y aunque no siempre entiendan sus pensamientos y sentimientos de la forma que usted quiere, a menudo es útil hablar con otras personas sobre sus esperanzas y temores. La apertura a otros sobre el tema les da permiso para preguntar, escuchar y aprender cómo pueden apoyarlo mejor.

El tratamiento requiere un tiempo alejado de su vida normal, ya sea en la escuela, en la universidad o en el trabajo. Si bien puede haber algunas inquietudes acerca de “no decirle a todo el mundo” que tiene cáncer, es importante informar al menos a aquellos que necesitan saber, y es probable que la mayoría de las personas sean muy comprensivas y de apoyo, tal vez incluso ofreciendo ayuda de cualquier manera que puedan.

Práctico

La supervivencia

Cualquier persona que haya tenido cáncer en algún momento se preocupará de que regrese, y para algunas personas puede ser extremadamente difícil no preocuparse por la reaparición del cáncer. Puede ser útil saber que está haciendo todo lo posible para abordar esa posibilidad.

Visitará a su médico especialista en cáncer durante años, mucho después de recibir el tratamiento. Sea bueno acerca de ir a todas las visitas de seguimiento. Se le realizarán exámenes, análisis de sangre, exploraciones, radiografías y posiblemente otras pruebas para ver si el cáncer ha regresado. Pero, mientras más tiempo esté libre de cáncer, menos frecuentes serán las visitas y las pruebas.

Nadie pediría nunca que se le diagnostique cáncer, pero muchas personas con cáncer dicen que ha cambiado sus vidas de manera positiva o que hoy no serían la misma persona sin haber pasado por esa experiencia. Como lo señaló la Sociedad Americana del Cáncer, “No puede cambiar el hecho de que tiene cáncer”, pero siempre puede cambiar la forma en que vive el resto de su vida. Esto incluye cuidarse físicamente, pero también tratar de evitar preocuparse excesivamente.

El Instituto Nacional del Cáncer tiene un centro web completo dedicado a la  supervivencia, el manejo del cáncer y muchos de los problemas que pueden surgir en el camino. También hay una página de la American Cancer Society que es específica para  vivir como sobreviviente de osteosarcoma .

Cuidar

Tanto el osteosarcoma como el sarcoma de Ewing pueden ocurrir en individuos relativamente jóvenes que dependen de la ayuda de los padres y otros. La mayoría de los osteosarcomas se desarrollan durante la adolescencia, que es un momento muy complejo y delicado en la vida de una persona. Del mismo modo, el pico de sarcoma de Ewing es entre los 10 y los 20 años de edad. 

En otras palabras, los padres actúan como cuidadores cruciales para muchos pacientes con cáncer de huesos. Y, como cualquier evento importante que afecte a un miembro de la familia, el cáncer de hueso y su tratamiento pueden tener un efecto profundo en toda la familia.

La American Cancer Society ha desarrollado recursos para cuidadores y para cuidar a niños con cáncer. También hay recursos dedicados al  cuidado del cáncer , en general. Los recursos para los cuidadores a menudo enfatizan la importancia de “cuidar al cuidador”, señalando que la desesperanza, la culpa, la confusión, la duda, la ira y la impotencia pueden afectar tanto a la persona con cáncer como al cuidador.

De hecho, el agotamiento de los cuidadores es un problema grave que puede comprometer la calidad de la atención que recibe la persona con cáncer, pero reconocer los signos de agotamiento es la mitad de la batalla y la ayuda está disponible.

El  Instituto Nacional del Cáncer  también cuenta con excelentes recursos sobre estos temas, no solo para hacer frente al cáncer y los problemas relacionados con la supervivencia, sino también para los cuidadores familiares.

A veces, después de revisar dichos materiales sobre el cuidado, las personas aprenderán que han sido “cuidadores” durante muchos años; es solo que no se llaman a sí mismas por ese término o se identifican como tales.