La vida y la enfermedad de Lorenzo Odone

Lorenzo Odone nació el 29 de mayo de 1978, de Michaela y Augusto Odone. Cuando llegó a la edad escolar, comenzó a mostrar síntomas de problemas con su sistema nervioso. A los 6 años, en 1984, se le diagnosticó la forma cerebral infantil de la adrenoleucodistrofia (ALD) , un trastorno degenerativo progresivo de la mielina, lo que significa que la mielina, el “aislamiento” de los nervios, se rompe con el tiempo. En el caso de Lorenzo, los nervios del cerebro fueron destruidos gradualmente. Por lo general, los niños con esta enfermedad quedan totalmente discapacitados en 6 meses a 2 años y mueren poco después.

Buscar una cura

Michaela y Augusto, devastadas por el diagnóstico de Lorenzo, decidieron investigar la ALD a pesar de que ninguno de ellos tenía antecedentes científicos o médicos. Finalmente, aprendieron que la ALD deja al cuerpo incapaz de descomponer las moléculas grandes y grasas, ya sea las moléculas que el cuerpo produce o las que ingresan al cuerpo a través de los alimentos. Después de mucho trabajo, ayudaron a desarrollar un aceite hecho de oliva y colza, que llamaron ” aceite de Lorenzo “. Se sabe que el aceite, si se comenzó temprano en niños con ALD pero sin síntomas, tiene algún beneficio en la prevención de la forma de ALD que tenía Lorenzo.

Película basada en los odones

En 1992, el director George Miller convirtió la historia de los Odones y su lucha por encontrar una cura para la ALD en la película, “Lorenzo’s Oil”, protagonizada por Susan Sarandon y Nick Nolte. Sarandon recibió una nominación al Oscar a la Mejor Actriz por su papel de Michaela Odone.

La vida y la enfermedad de lorenzo

Desafortunadamente, Lorenzo se quedó en cama e incapaz de comunicarse cuando tenía 7 años. Las enfermeras y sus padres cuidaron de él las 24 horas del día. Fue tratado con aceite de Lorenzo a pesar de que su enfermedad ya había progresado. Sobrevivió su pronóstico, sobreviviendo a la edad de 30 años. Murió el 30 de mayo de 2008, un día después de cumplir 30 años. Tanto su padre Augusto como su amiga de toda la vida, Oumouri Hassane, estaban a su lado cuando falleció. (Su madre murió de cáncer de pulmón en 2002.)