Manejo de los síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica

Mejorar la calidad de vida

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad terriblemente debilitante. A medida que las personas con ELA se debilitan, se producen muchos cambios graves y potencialmente mortales que deben ser abordados por un equipo de profesionales médicos. Además, hay cambios que no ponen en peligro la vida, pero que, sin embargo, tienen un impacto en la vida cotidiana de las personas con ELA. Abordar estos componentes de la ELA puede ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta devastadora enfermedad neurológica.

 

Dolor y calambres

Al hacer que las neuronas en el asta anterior de la médula espinal sedegeneren, la ELA desconecta las señales enviadas desde el cerebro a los músculos. Además de la debilidad, los músculos pueden sentir una sensación de calambres. Además, las personas con ELA pueden ser demasiado débiles para hacer los innumerables pequeños cambios en una posición que la mayoría de las personas normalmente hacen para mantenerse cómodas, lo que puede provocar una gran incomodidad y dolor.

No está claro cómo aliviar mejor las molestias que se pueden asociar con la ELA. Los estudios han demostrado que el ejercicio tiene algún beneficio. Los estiramientos simples y la fisioterapia  pueden ayudar a aliviar la espasticidad asociada con la enfermedad. Algunos medicamentos que han demostrado ser útiles incluyen baclofeno, dantroleno y tizanidina para los espasmos musculares . El dolor asociado con la ELA puede tratarse con los mismos medicamentos que normalmente se usan para tratar las molestias, como el ibuprofeno o el acetaminofeno, según las indicaciones de un médico. A medida que la enfermedad progresa, se pueden necesitar medicamentos más fuertes a base de opiáceos, pero se deben usar con precaución debido a su riesgo de depresión respiratoria, especialmente en alguien que ya está debilitado por su enfermedad.

 

Cognición

La esclerosis lateral amiotrófica a veces se acompaña de la demencia . Se estima que entre el 15 y el 41 por ciento de los pacientes con ELA tienen cambios cognitivos, dependiendo de cómo se prueben estos cambios. El tipo más común de demencia asociada con ELA es la demencia frontotemporal , con cambios de personalidad y menos control de los impulsos. Hay poco consenso sobre cómo estas demencias pueden manejarse mejor, pero ciertamente no existe una cura fácil. A veces, la demencia aparente puede ser el resultado de un sueño inadecuado o depresión, por lo que es importante asegurarse de que estos factores estén siendo tratados. De lo contrario, el manejo de estas demencias depende de trabajar con un equipo que puede incluir un trabajador social, neurólogo y psiquiatra para controlar el comportamiento del paciente. Como siempre, planificar con anticipación es clave.

 

Estado animico

Con todos los cambios negativos que conlleva el diagnóstico de ELA, cabe esperar algo de depresión y ansiedad . Sorprendentemente, estos sentimientos tienden a ser menos comunes entre las personas con ELA que otras enfermedades, como la epilepsia . Si estos sentimientos están presentes, se manejan mejor con una combinación de asesoramiento, terapia y medicamentos, como los antidepresivos .

La ELA puede causar otros cambios que imitan la depresión y la ansiedad. Por ejemplo, lo que puede parecer depresión puede ser fatiga debido al esfuerzo muscular y la falta de sueño. Además, debido a los cambios neurológicos de la ELA, los pacientes pueden sufrir un efecto pseudobulbar, también conocido como trastorno de expresión emocional involuntario, o IEED. Esto significa que sus emociones son inestables y pueden encontrarse riendo o llorando en situaciones inapropiadas. Se ha demostrado que una combinación de dextrometorfano y quinidina es efectiva para ayudar a este síntoma.

 

Dormir

El insomnio en la ELA puede empeorar la fatiga, el estado de ánimo y la concentración. En la ELA, la disminución de la capacidad de quedarse dormido probablemente se deba a debilidad respiratoria temprana, ansiedad, depresión o dolor. El mejor enfoque es tratar de tratar el problema subyacente. Por ejemplo, se ha demostrado que la terapia respiratoria adecuada a menudo es beneficiosa para los pacientes con ELA que sufren problemas de sueño. Si es posible, se deben evitar los medicamentos sedantes o hipnóticos, excepto como último recurso, ya que a menudo disminuyen el impulso respiratorio.

 

Comunicación

Uno de los aspectos más angustiantes de la ELA es la pérdida de la capacidad de comunicarse normalmente. A medida que los músculos de la cara y la laringe se debilitan, será necesario explorar nuevas formas de comunicación. Afortunadamente, hay una gran cantidad de dispositivos de comunicación diferentes disponibles, que incluyen tableros alfabéticos, sistemas computarizados, código Morse, utilización del esfínter anal y movimientos oculares infrarrojos, según el nivel de necesidad de la persona. Trabajar con un terapeuta del habla puede garantizar que la capacidad de comunicación permanezca intacta el mayor tiempo posible.

 

Utilizando cuidados paliativos para la ELA

Los expertos en cuidados paliativos se especializan en mantener a los pacientes cómodos. Esto no es lo mismo que el hospicio , que es una forma de cuidados paliativos reservados para pacientes en sus últimos seis meses de vida. A medida que los síntomas de la ELA progresan, muchas personas se benefician al trabajar con especialistas en cuidados paliativos y cuidados paliativos para garantizar que su comodidad y dignidad se mantengan lo mejor posible.

 

La importancia de planificar con anticipación

Parte de estar cómodo hoy es saber que hay un plan para mañana. La ELA es una enfermedad terminal , que generalmente conduce a la muerte dentro de los cinco años. Si bien algunas personas con ELA viven más tiempo, es fundamental planificar con anticipación. Además, una pérdida inevitable de los medios normales de comunicación hace que los planes muy claros para la atención médica futura sean aún más importantes. Es necesario considerar y debatir exactamente qué tipos de tratamientos serían deseables bajo ciertas condiciones, como parálisis completa y posible demencia . Estas son decisiones muy personales, y es importante que se respeten sus deseos. Organizar un testamento en vida o un poder notarialpuede ayudar a garantizar que se respeten sus deseos.

 

Recursos y soporte de ALS

Si recientemente le diagnosticaron ELA u otra enfermedad de la neurona motora, no está solo. Otros han pasado por lo que está experimentando, y hay muchos libros y otros recursos disponibles para usted. Trabajar con una clínica de neurología multidisciplinaria es probablemente lo mejor para mejorar la calidad de vida y optimizar la prestación de atención médica. También necesitará ayuda de amigos, familiares y posiblemente cuidadores a medida que su condición progresa. No dude en comunicarse con aquellos que quieran apoyarlo.

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Bone Marrow Transplantation at Disciplied INC | 832-533-3765 | [email protected] | Website

I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.