¿Qué pasará con nuestro niño autista después de que muramos?

La participación de la comunidad puede dar a los adultos autistas una red de apoyo.

Ya sea que tengan un “alto funcionamiento” o una discapacidad grave, los adultos con autismo necesitan al menos algún nivel de apoyo. Para personas con discapacidades muy severas, hay fondos “residenciales” habituales disponibles para hogares grupales u otros entornos . Sin embargo, para los adultos con discapacidades moderadas a leves, la financiación es un poco más complicada. La realidad es que la mayoría de los adultos con autismo (87% según un estudio) terminan viviendo con, cerca o con el apoyo de sus padres en algún nivel u otro. Esto plantea la pregunta: “¿qué pasará con mi hijo adulto con autismo cuando muramos?”

 Peter Gerhardt, uno de los pocos expertos con experiencia a largo plazo que trabaja con adultos en el espectro, describió la inundación esperada de adultos con autismo como un “tsunami”. La razón es bastante simple: más niños diagnosticados con autismo significan, a la larga, más adultos con autismo. Los programas escolares son completos y están disponibles para todos, pero los programas para adultos son más complejos y pueden incluir largas listas de espera, especialmente para las familias en las que el adulto con autismo no tiene comportamientos agresivos y es capaz de manejar el cuidado diario y las rutinas de trabajo.

Como padre de un adulto con autismo, por lo tanto, querrá ser proactivo sobre la pregunta “qué pasa” y comenzar a prepararse pronto. Aquí hay algunos pasos clave que puede tomar para asegurarse de que su hijo reciba apoyo y atención incluso cuando usted se haya ido.

Aprovechar al máximo los servicios y oportunidades financiados

Incluso si su hijo no califica para la financiación residencial en su estado, puede aprovechar al máximo los servicios que se financian para preparar el escenario para que su hijo tenga una vida más independiente . Aquí hay algunas maneras posibles de hacer eso:

  • Asegúrese de que su hijo tenga un empleo permanente y reciba la capacitación laboral adecuada . Incluso si su hijo gana un salario mínimo y trabaja solo unas pocas horas a la semana, un trabajo regular es sumamente importante para su bienestar, su autoestima y su posición en la comunidad. En algunos casos, un trabajo puede convertirse en una verdadera red de carrera , comunidad y apoyo.
  • Asegúrese de que su hijo sea voluntario en la comunidad . La mayoría de los programas de apoyo para adultos ayudarán a su hijo a encontrar y tener éxito en entornos de voluntariado, y esta es una excelente manera de ayudarlo a conectarse con otros, desarrollar habilidades y aumentar la confianza en sí mismo.
  • Aproveche al máximo la capacitación, las oportunidades educativas, el apoyo 1: 1 y cualquier otra oferta proporcionada por los servicios locales para adultos . Estas oportunidades van desde programas de habilidades laborales hasta habilidades de vida adaptativas, capacitación en viajes, administración de dinero y más. El aprendizaje no se detiene cuando termina la escuela.
  • Di “sí” a las oportunidades sociales . En muchos casos, los adultos con autismo se conectan socialmente con otros adultos con discapacidades. Esto puede suceder a través de programas como Challenger Club, Special Olympics, Easter Seals u otras organizaciones que están disponibles a través de fondos estatales o becas y subvenciones.
  • Solicite y aproveche al máximo cualquier apoyo de vida independiente disponible para su hijo . A menudo, los asistentes trabajarán con su hijo para ayudarlo a manejar la vida diaria en el hogar. Pueden trabajar en la cocina, lavado de ropa, administración del tiempo y otras habilidades críticas.
  • Asegúrese de que su hijo esté inscrito en SSDI (Seguro Social para Adultos Discapacitados) que viene con fondos para atención médica básica. Esto puede ser extremadamente valioso si su hijo está cubierto por su atención médica hasta que usted fallezca.

Aprovechar al máximo los apoyos comunitarios

Además de maximizar las opciones financiadas, es extremadamente importante que los padres ayuden a sus hijos adultos a convertirse en miembros reales de la comunidad local. Con demasiada frecuencia, las familias con miembros autistas viven en un aislamiento relativo, luchando por mantener una vida predecible y sin incidentes para el beneficio de su hijo autista. Los adultos con autismo no pueden participar en actividades familiares o personales con amigos o familiares (fuera de los hermanos, ambos viven lejos). En esencia, estas familias están solas. Estas son solo algunas formas de ayudar a su hijo a hacer conexiones que pueden durar toda la vida:

  • Visite la biblioteca regularmente y asegúrese de que la bibliotecaria sepa el nombre de su hijo. Enséñele a su hijo cómo encontrar y revisar los libros y videos que prefiere.
  • Únase a la Y. La Y es un recurso sobresaliente para adultos con discapacidades y, por lo general, está dispuesto a hacer pequeños ajustes en los programas que de otro modo podrían ser desafiantes.
  • Desarrolle las fortalezas de su hijo . Si su hijo adulto puede cantar, tocar un instrumento, usar un martillo, limpiar un sendero, servir comidas, ayudar con un evento comunitario, correr una carrera o participar de alguna otra forma en una actividad comunitaria típica, hágalo pasar temprano y con frecuencia. Se requerirá trabajo al principio, pero con el tiempo su hijo será valorado por sus habilidades e incluido en la medida de lo posible.
  • Considere unirse a una comunidad religiosa. Iglesias, sinagogas, mezquitas y otras organizaciones religiosas se enorgullecen de su inclusión. Muchas familias confían en sus comunidades religiosas cuando los tiempos son difíciles, y ¿qué podría ser más difícil para su hijo que perder a sus padres?
  • Piense en vivir en un pueblo o ciudad en lugar de en un suburbio. Es poco probable que un adulto soltero con autismo encaje bien en una comunidad suburbana. Por otro lado, un adulto soltero con autismo puede encontrar amigos o al menos una comunidad en una ciudad o pueblo donde es posible moverse sin un automóvil, ver a las mismas personas de manera regular y conectarse con otras personas alrededor de intereses y pasatiempos.
  • Toma conciencia de los apoyos y programas en tu ciudad. La mayoría de los municipios ofrecen una gama de servicios y apoyos para personas con discapacidades o con poco dinero. Las posibilidades van desde el transporte de bajo costo hasta los servicios de comidas para voluntarios dispuestos a ayudar con la inclusión en programas de arte, deportes u otras actividades.

Cuando los hermanos u otros se hacen cargo de ti

En algunos casos, los hermanos adultos u otros amigos o familiares están dispuestos y pueden convertirse en cuidadores de sus hermanos en el autismo. Esto es, por supuesto, un compromiso importante, y también puede ser un compromiso costoso: pocas personas en el espectro del autismo están totalmente empleadas, y muchas tienen necesidades médicas o de salud mental que pueden ser costosas.

Si todos están de acuerdo, en principio, con la idea de que un individuo en particular se haga cargo de la atención cuando los padres se van, es importante pensar en la logística con anticipación en lugar de hacer suposiciones sin comunicárselas. Algunas cosas a considerar juntas incluyen:

  • Dinero . ¿De dónde provendrán los fondos para cuidar a un adulto con autismo? Los padres pueden guardar dinero, contratar un seguro de vida o, de lo contrario, asegurarse de que haya una cantidad significativa de efectivo líquido disponible para las necesidades de sus hijos autistas. Asegúrese de que el dinero esté correctamente configurado , idealmente en una cuenta de fideicomiso para necesidades especiales. Si va por esa ruta, asegúrese de que el cuidador tenga el nombre legal de fideicomisario.
  • Ubicación. Si un adulto autista vive con sus padres, es muy probable que su hermano viva en otro lugar. ¿Se moverá el adulto con autismo para estar con o cerca de su hermano, o viceversa? ¿Qué tipos de opciones de alojamiento están disponibles?
  • Servicios. Los servicios para adultos son financiados en gran parte por el estado en el que reside un adulto con autismo. La financiación para servicios para adultos varía ampliamente de un estado a otro. Vale la pena considerar qué nivel de financiamiento y servicios están disponibles en diferentes ubicaciones.
  • Estabilidad. La mayoría de las personas con autismo lo pasan mal con el cambio y, para cuando sus padres se han ido, es posible que hayan estado en un trabajo, en un programa de atención para adultos y en el hogar durante muchos años. ¿Es una buena idea hacer un movimiento?
  • Los deseos del adulto en el espectro. Si bien a algunos adultos con autismo les resultará difícil pensar en las posibilidades para el futuro, muchos podrán hacerlo de manera inteligente y reflexiva. De cualquier manera, es de vital importancia incluir a su hijo adulto con autismo en cualquier planificación para su bienestar a largo plazo.

Además de tener conversaciones continuas y abiertas sobre el futuro, también es importante que los padres mantengan registros cuidadosos sobre los proveedores de servicios, financiamiento, evaluaciones y necesidades médicas de sus hijos autistas. Si un hermano necesita hacerse cargo rápidamente, toda la información que necesitan debe estar a su alcance.