Entendiendo que no hay evidencia de enfermedad (NED)

Lo que NED significa tu vida a largo plazo

El término “sin evidencia de enfermedad” (NED, por sus siglas en inglés) se usa a menudo con el cáncer cuando no hay evidencia física de la enfermedad en el examen o en las pruebas de imagen después del tratamiento. El término significa lo mismo que remisión completa o respuesta completa. Sin embargo, la NED no significa que el cáncer esté curado y, con la mayoría de los cánceres, existe la posibilidad de que el cáncer recurra o recaiga en una fecha posterior.

Ciertamente, ser NED, como se usa a menudo el término, es muy positivo y significa que el tratamiento fue efectivo. Dado que la recurrencia del cáncer y las metástasis (cuando el cáncer se disemina a otros sitios del cuerpo), son responsables de la mayoría de las muertes por cáncer, actualmente hay muchas investigaciones que se centran en cómo mantener un NED de cáncer.

También es importante tener en cuenta que las personas con cáncer que son NED necesitan un apoyo tremendo. No solo las personas que han alcanzado una remisión completa deben enfrentar el temor a la recurrencia y la culpa de los sobrevivientes, sino que los efectos tardíos del tratamiento del cáncer a veces pueden reducir la calidad de vida.

Definiciones

El Instituto Nacional del Cáncer define la remisión como “una disminución o desaparición de signos y síntomas de cáncer. En la remisión parcial, algunos, pero no todos, los signos y síntomas de cáncer han desaparecido. En remisión completa, todos los signos y síntomas de cáncer han desaparecido, aunque el cáncer todavía puede estar en el cuerpo “. NED significa que el cáncer no se puede ver en las exploraciones ni en los análisis de sangre, aunque esto no significa que el cáncer no esté allí. Esencialmente , estas dos definiciones describen el mismo entendimiento médico. 

Las personas pueden ser NED después de una etapa temprana de tratamiento del cáncer, o pueden ser NED incluso con cáncer metastásico. Sin embargo, con el cáncer metastásico, la enfermedad recurrirá casi inevitablemente en algún momento. El NED describe un punto en el tiempo, donde se encuentra hoy, sin signos ni síntomas de cáncer ni evidencia de cáncer en los análisis de sangre, como pruebas de marcadores tumorales o estudios de imágenes, como tomografías computarizadas (TC), resonancia magnética (IRM), gammagrafía ósea o PET . La NED puede ser temporal o permanente.

Cuando se habla de cáncer de mama , el término no evidencia de enfermedad (NED) no significa que la enfermedad haya sido curada. De hecho, y especialmente con los tumores con receptores de estrógeno positivos, la enfermedad puede reaparecer muchos años, o incluso décadas, después de que parece haber sido erradicada.

NED vs Cure

Los médicos rara vez usan el término “cura” cuando hablan de tumores sólidos, incluso si existe una probabilidad del 99 por ciento de que el cáncer nunca regrese. Es imposible saber si hay “micrometástasis” presentes en su cuerpo, es decir, metástasis que son demasiado pequeñas para ser vistas en estudios de imágenes.

Los investigadores saben cómo se propaga el cáncer de mama , pero no saben exactamente por qué algunos cánceres regresan (recurren) años, o incluso décadas más tarde. Existen teorías que describen células latentes o células madre que tienen la capacidad de ocultar y evadir el tratamiento, pero hasta ahora no estamos completamente seguros. Hasta entonces, es probable que la palabra “cura” permanezca reservada para los cánceres “pre” más pequeños o algunos cánceres infantiles relacionados con la sangre.

Sin embargo, muy recientemente, algunas personas con cáncer en etapa 4 que han sido tratadas con medicamentos de inmunoterapiaparecen tener lo que se denomina una “respuesta duradera”. También sabemos que, a diferencia de los tratamientos como la quimioterapia, los beneficios de algunos medicamentos de inmunoterapia persisten después de haber suspendido el tratamiento. Pasará algún tiempo antes de que sepamos si estos medicamentos están realmente curando a algunas personas con cáncer avanzado.¿Qué es la inmunoterapia y cómo funciona?

Cáncer de mama metastásico

La NED puede ocurrir en personas con cáncer metastásico (MBC), no solo en aquellas que tienen cánceres en etapa temprana potencialmente curables. Con el cáncer de mama, la NED se asocia con una supervivencia más prolongada que la de las personas que nunca han tenido NED con cáncer de mama metastásico . La MBC requiere tratamiento para controlar la enfermedad por el resto de la vida de una persona.  

Un estudio informó en 2015 de pacientes con cáncer de mama metastásico sin evidencia de enfermedad después de que el tratamiento encuentra que el estado NED significa “supervivencia significativamente prolongada”. El estudio de 570 pacientes con MBC se trató de enero de 2003 a diciembre de 2005 y se logró el 16 por ciento (90 pacientes) NED, que los investigadores definieron como una “respuesta metabólica completa” y una “curación de las metástasis óseas” observadas en las tomografías PET y las resonancias magnéticas. El período de seguimiento para los pacientes con NED fue de 14-134 meses. Las tasas generales de tres y cinco años fueron 44 por ciento y 24 por ciento, respectivamente, para los pacientes con NED. 

Los investigadores determinaron que la positividad de HER2 era un factor fuerte asociado con la supervivencia global y la positividad del receptor de estrógeno estaba significativamente relacionada con la supervivencia libre de progresión. Curiosamente, un medicamento en particular parecía estar relacionado con la supervivencia libre de progresión, Herceptin(trastuzumab), un medicamento que se usa a menudo en los cánceres que son positivos para HER2. Treinta y cuatro de los pacientes con NED permanecieron en remisión en el último seguimiento, alrededor de ocho a 10 años después del último tratamiento. 

Reaparición

Con la recomendación de nuevas opciones de tratamiento para algunas personas con senos en etapa temprana, viene una mejor comprensión de cómo las células de cáncer de seno pueden esconderse y luego volver a crecer muchos años después.

Para las mujeres que tienen cáncer de mama positivo al receptor de estrógeno postmenopáusico en etapa temprana, el medicamento con bifosfonato Zometa (ácido zoledrónico) ahora se recomienda como terapia adyuvante. Este medicamento que se ha utilizado para la osteoporosis y las metástasis óseas parece afectar el microambiente en el hueso. El microambiente son las características del tejido que rodea un cáncer. Como tal, puede reducir el riesgo de metástasis óseas en primer lugar. Tales hallazgos han llevado a los investigadores a cuestionarse si las células de cáncer de mama latentes (cuando es NED) cuelgan en la médula ósea. Dado que el 90 por ciento de las muertes por cáncer de mama están relacionadas con metástasis, la investigación de este mecanismo es de importancia crítica.

Un estudio de 2018 muestra que ciertos marcadores de proteínas indican si una persona desarrollará una recurrencia de cáncer de mama letal y metastásico. Cuando las células del tumor de cáncer de mama original se metastatizan en la médula ósea del paciente, ya sea sin ninguna o con una pequeña cantidad de proteína NR2F1, el paciente finalmente murió. Sin embargo, los pacientes que tenían altas concentraciones de NR2F1 en su médula ósea no desarrollaron con frecuencia cáncer de mama metastásico y vivieron más tiempo. Los investigadores creen que NR2F1 promovió la latencia en las células cancerosas, desactivándolas, mejorando así la supervivencia y disminuyendo el riesgo de recurrencia. 

Si no tiene cáncer de mama, revise los síntomas y obtenga más información sobre la recurrencia del cáncer de mama.

Es posible que se pregunte por qué no está programado para exámenes de imágenes regulares, incluidas las tomografías PET, al igual que con otros tipos de cáncer. La razón es que aunque estas exploraciones pueden mostrar una recurrencia un poco antes de lo que sería posible basándose solo en los síntomas, no hay evidencia de que la supervivencia mejore al detectar signos de recurrencia antes de que se presente algún síntoma.¿Cuáles son los riesgos de que el cáncer de mama regrese?

Preocupaciones

Ser NED puede ser un lugar aterrador. Puede sonar un poco extraño, pero muchas personas se sienten un poco deprimidas cuando llegan a este paso. Puede parecer que todos los que conoces están volviendo a su vida antes del cáncer, pero tú. Puede haber algunas razones específicas por las que te sientes de esta manera.

Efectos tardíos del tratamiento del cáncer

La mayoría de las personas que son NED todavía están lidiando con algunos efectos secundarios de los tratamientos que tomó para llegar a NED. Los síntomas, como la molesta fatiga del cáncer , el dolor, los sofocos y más, persisten mucho más allá de la última dosis de quimioterapia  o radiación.

Miedo a la recurrencia

El miedo a la recurrencia es muy real y no importa si tuvo un cáncer en etapa muy temprana o cáncer avanzado. La vida es muy diferente a la del cáncer. Lo que una vez fue un leve dolor de cabeza, puede temer que el cáncer reaparezca en su cerebro. Lo que antes era un cosquilleo en la garganta debido a alergias estacionales, ahora puede temer que el cáncer regrese a sus pulmones.

El miedo a la recurrencia es universal. A algunas personas les resulta útil hablar con un consejero de oncología para desarrollar formas de enfrentar mejor este miedo.

Culpa del sobreviviente

Muchas personas participan en grupos de apoyo locales o en línea con otras personas que enfrentan el cáncer de mama. Las personas a menudo se sorprenden al darse cuenta de que la tasa de mortalidad por cáncer de mama realmente no ha cambiado tanto. Ciertamente, las opciones de tratamiento para la enfermedad en etapa temprana están reduciendo el riesgo de recurrencia, pero las recurrencias todavía ocurren.

Cuando ocurren recidivas a distancia (cáncer de mama metastásico o en estadio 4) ya no existe la posibilidad de una cura. Lo que esto significa es que si tiene personas en su grupo de apoyo que enfrentan el cáncer de mama metastásico, perderá amigos. El término culpabilidad de sobreviviente se ha acuñado para describir esta culpa a veces desgarradora que le golpea cuando sobrevive, pero sus amigos y seres queridos no.Lidiando con la culpa del sobreviviente de cáncer

Necesidades de supervivencia

Estarás ansioso por el futuro y la posibilidad de recurrencia. Por lo tanto, puede ser útil estudiar un programa de supervivencia para ayudarlo a obtener el apoyo psicológico y médico que necesita. Es probable que su oncólogo tenga más información sobre cómo ubicar dicho programa.

Otras formas de manejar sus inquietudes incluyen:

Disfrutar de un estilo de vida saludable : existe cierta evidencia de que comer una dieta saludable, así como hacer ejercicio con regularidad, puede reducir el riesgo de recurrencia.

Dormir lo suficiente : si tiene dificultades para dormir, hable con su médico. Algunas evidencias sugieren que el cáncer de mama puede tener más probabilidades de recurrir en mujeres que sufren de insomnio .

Encontrar formas de reducir el estrés : al igual que el insomnio, se ha sugerido que el estrés puede desempeñar un papel en algunas personas, desde la NED hasta la recurrencia.

Registro en diario : el registro en diario tiene muchos beneficios , incluido el alivio del estrés, la clarificación de los pensamientos, la crónica de su viaje e incluso darle sentido a todo lo que ha sucedido para ayudarlo a dejarlo ir.

En una nota positiva, piensa en todo lo que has ganado con tu experiencia. Además del estrés, atravesar el cáncer puede provocar un crecimiento postraumático. En otras palabras, ¡el cáncer realmente puede cambiar a las personas para mejor!¿Cuándo puedes llamarte sobreviviente de cáncer de mama?

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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.