Principales organizaciones y organizaciones de síndrome de fatiga crónica

Ya sea que lo llame síndrome de fatiga crónica, encefalomielitis mialgica, EM / SFC o CFIDS, esta enfermedad necesita investigación para mejores tratamientos y diagnósticos, así como una mayor conciencia y aceptación del público. Las instituciones de investigación son fundamentales para estos objetivos, pero también cuentan con la ayuda de algunas organizaciones benéficas increíblemente importantes. Dichas organizaciones, enumeradas a continuación, trabajan diligentemente para promover la investigación y la concientización con el objetivo de ayudar a las personas con esta enfermedad potencialmente devastadora a vivir una vida mejor.

 

Asociación Internacional para el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Mialgica

La Asociación Internacional para el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Mialgica (IACFS / ME) señala que es el grupo internacional más grande de profesionales de la salud dedicados a la atención e investigación de personas con EM / SFC. Aboga por una mayor financiación del gobierno, otorga subvenciones y organiza conferencias. Además, publica varios boletines al año y patrocina la revista revisada por pares Fatigue: Biomedicine, Health, and Behavior .

El IACFS / ME ofrece membresías a médicos y otros proveedores que les dan acceso a su diario, así como tarifas con descuento a las conferencias de la organización. Para los profesionales no médicos, hay membresías de apoyo con beneficios similares disponibles.

Datos rápidos sobre el IACFS / ME:

  • Fundado: 1990 (como IACFS; ME se agregó en 2005)
  • Estado de caridad: organización sin fines de lucro del estado de Oklahoma, 501 (c) 3 sin fines de lucro
  • Ubicación: Bethesda, Maryland

Estado de la misión:

La misión del IACFS / ME es promover, estimular y coordinar el intercambio de ideas relacionadas con la investigación, atención y tratamiento de pacientes con SFC, EM y fibromialgia (FM). Además, el IACFS / ME revisa periódicamente la investigación actual, la literatura sobre el tratamiento y los informes de los medios para el beneficio de científicos, médicos y pacientes. El IACFS / ME también realiza y / o participa en conferencias científicas locales, nacionales e internacionales con el fin de promover y evaluar nuevas investigaciones y alentar futuras actividades de investigación y actividades cooperativas para avanzar en el conocimiento científico y clínico de estas enfermedades.

Recursos para ti:

Formas de contribuir:

 

La Fundación Nacional CFIDS

CFIDS era un nombre común para esta condición antes de que ME / CFS se hiciera popular. Significa “fatiga crónica y síndrome de disfunción inmune”.

Los  objetivos de la Fundación Nacional CFIDS son ayudar a financiar la investigación sobre la causa y los tratamientos de esta enfermedad y, eventualmente, ayudar a encontrar una cura. También trabaja para proporcionar información, educación y apoyo a personas con EM / SFC.

Según su sitio web, esta organización va más allá de simplemente financiar la investigación al investigar descubrimientos pasados ​​que no se han compartido o encontrar investigadores con experiencia relevante y financiar su trabajo en estas áreas. Cuenta con personal totalmente voluntario y, junto con ME / CFS, promueve la investigación de afecciones relacionadas, incluida la enfermedad de la Guerra del Golfo y la sensibilidad química múltiple.

Datos breves sobre la Fundación Nacional CFIDS:

  • Fundado: 1997
  • Estado de caridad: 501 (c) 3 sin fines de lucro
  • Ubicación: Needham, Massachusettes

Recursos para ti:

Formas de contribuir:

 

Centro de conocimiento ME-CFS

El Centro de conocimiento ME-CFS ofrece una amplia gama de información y recursos a través de su sitio web con el objetivo de ayudar a las personas que no solo tienen EM / SFC, sino también las enfermedades relacionadas con la fibromialgia y la enfermedad de la Guerra del Golfo.

Datos rápidos sobre el Centro de conocimiento ME-CFS:

  • Estado de caridad: 501 (c) 3 sin fines de lucro
  • Ubicación: Loxahatchee, Florida

Estado de la misión:

Nuestra misión es proporcionar a los afectados por fatiga severa, encefalomielitis mialgica / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC), fibromialgia (FM) y enfermedades relacionadas con una variedad de recursos de todo el mundo con los que lidiar con estos complejos, y todos Con demasiada frecuencia, condiciones mal diagnosticadas.

Recursos para ti:

  • Artículos informativos
  • Listado de grupos de apoyo en todo el país
  • Listado de recursos, incluidos proveedores de atención médica y abogados de todo el país
  • Extensa videoteca

Formas de contribuir:

 

Resuelva la iniciativa ME / CFS

La Iniciativa Solve ME / CFS (SMCI) dice que “trabaja para acelerar el descubrimiento de tratamientos seguros y efectivos y se esfuerza por una expansión agresiva de los fondos hacia una cura”. Mantiene un registro de biobancos y pacientes que ayuda a reunir a participantes e investigadores para que la investigación sea más fácil y menos costosa para los investigadores además de hacer que los datos de las muestras estén disponibles para múltiples estudios.

Los objetivos de SMCI son avanzar en la investigación sobre la detección temprana de la enfermedad, mejorar el diagnóstico y hacer tratamientos más efectivos. La organización se centra principalmente en bioenergética, inmunidad e inflamación, y biología neuroendocrina. Y, regularmente otorga dinero a los investigadores que trabajan en estas áreas.

Datos rápidos sobre el SMCI:

  • Fundado: 1987
  • Estado de caridad: 501 (c) 3 sin fines de lucro
  • Lugar: Los Ángeles, California

Estado de la misión:

Nuestra misión es hacer que ME / CFS sea ampliamente entendido, diagnosticable y tratable. Lo haremos estimulando una investigación participativa centrada en el paciente dirigida a la detección temprana, el diagnóstico objetivo y el tratamiento efectivo de ME / CFS a través de una mayor inversión pública, privada y comercial.

Recursos para ti:

Formas de contribuir:

 

Simmaron Research

Simmaron Research se enfoca en estudios piloto, pequeños estudios que demuestran que vale la pena seguir ciertas líneas de investigación, lo que puede ser lo que atrae a instituciones académicas, fondos gubernamentales e interés de las compañías farmacéuticas a tales temas.

Además, Simmaron mantiene un depósito de muestras biológicas para investigadores, así como información sobre más de 1,000 personas con EM / SFC. También colabora con investigadores de ME / CFS de todo el mundo.

Datos breves sobre Simmaron Research:

  • Estado de caridad: 501 (c) 3 sin fines de lucro
  • Ubicación: Incline Village, Nevada

Estado de la misión:

Realizar estudios piloto que desempeñan un papel clave en el diagnóstico, tratamiento y comprensión del SFC / EM y otras enfermedades neuroinmunes.

Recursos para ti:

Formas de contribuir:

 

Organizaciones regionales e internacionales

Una gran cantidad de organizaciones ME / CFS sirven a las comunidades locales en los Estados Unidos y en todo el mundo. Para obtener una lista detallada de ellos, visite Organizaciones para el Síndrome de Fatiga Crónica y la Encefalomielitis Mialgica .

 

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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.