Vivir con esclerosis múltiple: cómo evitar los peligros de MS durante las vacaciones

Diviértete, mantén la calma, diviértete durante las vacaciones.

Las vacaciones pueden ser bastante estresantes para las personas con esclerosis múltiple (EM) . Usted no solo debe participar en la organización de las festividades, sino que también se espera que se comporte de manera coherente y festiva con las personas que se encuentre.

Encontrar la alegría genuina en las festividades de vacaciones

Es una temporada feliz llena de familiares, amigos y buenos tiempos, pero para la persona que está luchando o simplemente identificando algunos de los síntomas de la  EM , puede ser un poco más difícil. Si no eres una mariposa social natural, esto puede ser aún peor.

A veces, es fácil caer en diferentes enfoques de las vacaciones con EM: evitación, amargura y desdén por todo lo que sucede entre mediados de noviembre y el 2 de enero. Rara vez estos trabajos reducen el estrés relacionado con las vacaciones. También pueden hacer que se sienta un poco culpable y que necesite un ajuste de actitud (y la necesidad de disculparse con las personas que puede haber ofendido involuntariamente o intencionalmente).

Una nueva estrategia para lidiar con el estrés de vacaciones

Una cosa que se puede hacer para ayudar a aliviar el estrés de las fiestas es establecer una estrategia por adelantado. Si se da cuenta de los posibles escollos de las fiestas que afectan su alegría durante esta temporada, puede encontrar formas de ayudarse a superarlos en este momento.

  • Trate de no esforzarse para mantenerse al día con todos.
  • Elige y elige lo que harás, contribuye y participa.

Por supuesto, no hay dos personas iguales y es posible que algunas personas con EM no tengan problemas para pasar las vacaciones. Otros pueden encontrar algunos de estos puntos que se pueden relacionar y algunos pueden encontrar que la lista completa se aplica a ellos.

Lo importante es identificar  sus  momentos estresantes de vacaciones y elaborar un plan de acción que lo haga feliz.

Demasiada gente

Un síntoma común de la EM es la disfunción cognitiva . Esto puede impactar la vida de muchas maneras, pero una de las más frustrantes es la comunicación.

Puede ser difícil mantenerse al día con una conversación cuando participan más de un par de personas, especialmente si se trata de un entorno tipo fiesta con personas desconocidas y temas muy diversos. Si eres un introvertido natural y evitas las charlas, esto puede ser un desafío aún mayor.

Intenta resolver este problema potencial mediante:

  • Evitando fiestas donde no conoces a mucha gente.
  • Encuentra rincones tranquilos donde puedas tener conversaciones más íntimas.

Consejos para tratar la disfunción cognitiva en la esclerosis múltiple

Demasiado ruido

Relacionada con la disfunción cognitiva está la incapacidad de mantener cualquier pensamiento si hay demasiado ruido ambiental. Esto incluye música ruidosa (o molesta), una televisión que se reproduce en segundo plano (especialmente juegos de fútbol) o personas que aplauden durante los juegos de fútbol, ​​entre otras cosas.

Intenta resolver este problema potencial mediante:

  • Mudarse a otra habitación donde haya menos ruido.
  • Excusándose por un momento para recoger sus pensamientos y tomarse un momento de tranquilidad para usted mismo.
  • Pídale educadamente que se baje el volumen de la música.

Riesgo de infeccion 

La temporada de resfriados y gripe coincide con la temporada de vacaciones. No es necesariamente emocionalmente saludable permanecer encerrado en su casa durante esta temporada feliz y puede ser incómodo usar máscaras protectoras.

Sin embargo, las personas con EM corren el riesgo de tener recaídas si contraen una enfermedad febril como la gripe. También corren el riesgo de complicaciones de la gripe, como neumonía, debido a una disfunción respiratoria y disminución de la función pulmonar.

Intenta resolver este problema potencial mediante:

  • Consigue una  vacuna contra la gripe estacional y la gripe H1N1.
  • Pregunte a las personas de manera indirecta si están libres de infección antes de visitar. Diga cosas como: “Muchacho, seguro que es un milagro que todos estemos sanos con tanta basura en esta época del año, ¿no es así?”

FluMist para personas con esclerosis múltiple

Perdiendo el sueño

Todo el mundo se cansa durante las vacaciones. Puede ser peor para las personas con EM que viven bastante en un estado constante de fatiga. El ritmo frenético de la adaptación en todo el jolgorio puede tener un efecto muy negativo.

Parte de esto tiene que ver con la pérdida de sueño . Todos conocemos el patrón: ir a la cama un poco más tarde aquí, levantarse para golpear las rebajas o poner el pavo en el horno al día siguiente, no puede irse a la cama antes de que se vaya el tío Ted, y así sucesivamente … Terminamos con Un déficit de sueño que exacerba nuestra fatiga.

Intenta resolver este problema potencial mediante:

  • Sea tan estricto con las horas de acostarse como sea posible y haga un presupuesto de siestas en su agenda.
  • Tenga en cuenta que es posible que no pueda asistir a todas las reuniones o quedarse en fiestas por mucho tiempo.

Estrés

Hay mucho que hacer durante las vacaciones y puede ser estresante para cualquiera, incluso si no tiene EM. Muchas personas tratan de mantener la calma y la paz lo más posible y la mayor parte del tiempo funciona.

Al planear con anticipación, gran parte de ese estrés natural de las vacaciones se puede aliviar, o al menos disminuir. Puede que no alivie el 100% del estrés de las fiestas, pero puede sentir que tiene más control.

Intenta resolver este problema potencial mediante:

  • Compre regalos con anticipación, incluso intente completar su lista antes del Día de Acción de Gracias.
  • Planea todos los menús con mucha antelación.
  • Tenga un horario muy específico de lo que sucederá cuando sepa qué esperar.

Haciendo demasiado frío o caliente

Muchas personas con EM son sensibles a las temperaturas. Cuando tienes demasiado calor, puedes comenzar a perder la función. Por lo general, este es un problema de verano, pero también puede experimentar síntomas extraños mientras está parado sobre una estufa caliente o sentado demasiado cerca de un fuego caliente.

Los expertos dicen que un aumento de tan solo la mitad de un grado en la temperatura central de uno  puede provocar una  pseudoexacerbación . Muchas personas se quejan de que sus síntomas empeoran en temperaturas frías.

Intenta resolver este problema potencial mediante:

  • Vístase en capas para que pueda quitarse o agregar suéteres y otra ropa abrigada cuando sea necesario.
  • No dude en usar su cartel de estacionamiento para discapacitados cuando lo necesite.

Comer demasiado rápido o mientras habla

Los problemas para tragar,  también conocidos como disfagia , son un problema bastante común para las personas con EM. Incluso si nunca ha sido evaluado formalmente, es posible que haya experimentado momentos incómodos de toser cuando la comida se fue “por el camino equivocado”.

Intenta resolver este problema potencial mediante:

  • Poner esfuerzo en comer despacio.
  • Sólo habla cuando tu boca esté completamente vacía.
  • Trate de evitar comer o beber cuando hable con personas que sabe que son humorísticas. Reír y tratar de tragar también puede ser una muy mala combinación.

 Consejos para tratar los problemas de deglución en personas con esclerosis múltiple

Tratando de hacer demasiado

La mayoría de las  personas con EM luchan contra la fatiga  y, a menudo, tienen que limitar lo que hacen. Los días festivos pueden ser divertidos y emocionantes y hacer que desees superar los sentimientos de fatiga para envolver un regalo más o asistir a una fiesta más.

Los horarios que harían que otras personas se sientan un poco cansadas al día siguiente pueden hacer que las personas con EM se pongan de rodillas con fatiga. Si bien no se recomienda que los eventos sociales se omitan o que los preparativos se deshagan porque temen la fatiga, a menudo algo tiene que dar.

Intenta resolver este problema potencial mediante:

  • Deja un poco de las tareas domésticas en lugar de un concierto de vacaciones.
  • Delegue a otros para que traigan algo a la comida, en lugar de hacerlo usted mismo.
  • Haga algunas de sus compras en línea y evite las tiendas ocupadas y las largas colas.
  • Lleve el frenesí a un nivel superior y disfrute de lo que ofrecen las vacaciones en lugar de simplemente agregar un montón de cosas a su programa actual.

Saltar medicamentos, ejercicios u otras cosas que nos mantienen bien

Cuando las vacaciones se ponen en pleno apogeo, las cosas se pasan por alto. Es muy fácil olvidar aquellas cosas que pueden no ser las tareas más placenteras pero que deben realizarse cada día. 

No hace falta decir que debemos mantenernos al día con el “mantenimiento” personal durante las vacaciones. De lo contrario, obtendrás el doble (o triple) golpe de descuidar tareas importantes relacionadas con la salud o la medicación, agravadas por todos los peligros para la salud relacionados con las vacaciones.

El ejercicio también tiende a ignorarse o tacharse de las listas de tareas pendientes cuando todo lo demás parece tan apremiante. 

Intenta resolver este problema potencial mediante:

  • Cumplir con su horario diario para medicamentos y otras tareas relacionadas con la salud.
  • Manténgase al día con su régimen de ejercicio o, al menos, trate de incluir algo de ejercicio en cada día.

Estreñimiento 

Hmmm, veamos … ¿elegimos cereales de salvado con arándanos o los famosos rollos de canela caseros de la tía Helen para el desayuno?

Es fácil disfrutar de las delicias que se asocian con las vacaciones. Sin embargo, muchas  personas con EM son propensas al estreñimiento . Las trufas de menta con chocolate y el ponche de huevo no son conocidos por su contenido en fibra. 

Intenta resolver este problema potencial mediante:

  • Hazte un favor y complementa con fibra o utiliza un ablandador de heces.
  • Sigue el plan de alimentación que funcione para ti y solo toma pequeñas muestras de las golosinas.

Depresión

La depresión es un síntoma muy real de la EM . La depresión también alcanza su punto máximo alrededor de las vacaciones, probablemente como resultado del estrés, los efectos estacionales de la reducción de la luz solar y todo tipo de otros factores. 

Tenga en cuenta una regla simple: 

  • Si tiene EM y se siente muy triste o no tiene interés en las cosas que lo rodean, necesita buscar ayuda.

Diagnóstico y tratamiento de la depresión en la esclerosis múltiple

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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.