Pacientes – Las partes interesadas invisible

Somos invisibles. Nosotros, los pacientes, las partes interesadas más importantes en el mundo de la salud y la atención médica, las mismas personas que deben estar en primer plano y ser lo más importante en cada momento de cualquier tarea o idea relacionada con la atención de la salud, en cambio somos a menudo invisibles.

Asistí a la Conferencia de Salud Connected Partners en Boston. Los oradores fueron absolutamente fascinantes y bien informados. El tema general de la conferencia es abordar las formas de ampliar la eficacia y la eficiencia de una práctica médica. Las empresas tienen puestos y mesas configuradas para mostrar a los asistentes lo que hacen sus empresas. En su mayoría se centran en hablar con profesionales, no con pacientes, porque son principalmente profesionales de la salud y médicos quienes asisten a esta conferencia.

Comunidades en línea fue el tema de una sesión a la que asistí. Desde comunidades de pacientes como ACOR y PatientsLikeMe hasta grupos para profesionales médicos como Sermo, las comunidades en línea son herramientas para compartir información con otras personas que tienen intereses similares. Se han convertido en una forma altamente efectiva de aprender más sobre el diagnóstico y el tratamiento. Esta sesión fue un panel, es decir, hubo cuatro oradores que tienen mucho conocimiento sobre el tema, dirigido por un moderador.

A mitad de la sesión, el moderador se dirigió a los cientos de miembros de la audiencia y preguntó: “¿Cuántos de ustedes son proveedores?” Entonces, “¿cuántos pagadores?” Entonces, “industria?”

Luego se volvió hacia el panel de altavoces y siguió adelante.

¿Hola? ¿Qué pasa con el resto de nosotros? ¿Somos pacientes invisibles?

Sí, lo hice pipa. Levanté la mano y grité “¿Y cuántos de nosotros somos pacientes?” lo que provocó unos momentos de hub-bub y un comentario de un miembro del panel que dijo: “Todos somos pacientes”.

Los pacientes son invisibles en la discusión del cuidado de la salud

El problema real no era esa sesión en una conferencia. El verdadero problema es que esto sucede en todas partes. Fruto los codos con profesionales médicos y líderes de la industria de forma regular y siempre están sorprendidos de que nos sorprenda que los pacientes estén tan marginados. Y, por supuesto, como saben, no creo que los profesionales sean pacientes , en el sentido más puro de la palabra. Ellos saben demasiado

Por alguna razón, en este país, se brinda atención médica a los pacientes y para los pacientes, pero muy raramente con los pacientes.

Los pacientes son invisibles en la discusión política

El lugar más visible y potencialmente peligroso que estamos viendo es en Washington DC, donde se está decidiendo la política de atención médica. Aquellos que tomarán decisiones por nosotros son decisiones de dinero , y no decisiones de personas. Además, los pacientes rara vez son invitados a la conversación.

Voy a seguir harping. Seguiré siendo la mosca en ese ungüento que margina. Somos pacientes y merecemos una voz: en nuestro propio cuidado, en el cuidado de nuestros seres queridos y en el panorama general de cómo se administra la atención médica.

Levántate y sé visible

Espero que te levantes y seas contado, también. En el consultorio de su médico, a sus pagadores, utilizando herramientas que lo ayuden a mejorar su atención, en conversaciones sobre la reforma.

Mi objetivo, nuestro objetivo, debería ser que algún día no seamos invisibles. De hecho, seremos la razón por la que incluso existe el sistema de salud. Eso simplemente no es verdad hoy.

Tengo ese sueño

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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.