PatientsLikeMe necesita sus datos médicos

Done su información médica y haga del mundo un lugar mejor

Dudo en llamar a James (Jamie) Heywood un superhéroe. Después de todo, sabemos que los únicos superhéroes son Michael Jordan (que puede volar) y “El hombre más interesante del mundo” de Dos Equis (“manténganse sedientos, amigos”). Sin embargo, la historia de fondo de Heywood grita al superhéroe arquetípico. Cuando a su hermano Stephen, quien por todas las cuentas era un tipo realmente genial, se le diagnosticó la esclerosis lateral amiotrófica hellaciosa en 1998, Heywood y su familia fueron golpeados con una tragedia indescriptible. En 1999, en lugar de lamentarse por su mala suerte y ponerse de mal humor en un rincón, Heywood se reunió con amigos y familiares para crear el ALS Therapy Development Institute , una compañía de biotecnología sin fines de lucro con el objetivo descarado de vencer a ALS.

En 2004, James Heywood cofundó PatientsLikeMe , una compañía que solicita y comparte información médica de personas con enfermedades crónicas para no solo ayudar a otros pacientes, sino también mejorar la comprensión clínica de la enfermedad y ayudar a dirigir la investigación clínica futura. En el núcleo de estos esfuerzos se encuentra la comprensión superheroica de Heywood de las matemáticas y sus aplicaciones y una compasión recóndita para todos aquellos que sufren de enfermedades crónicas.

PacientesLikeMe está superando limitaciones

En 2008, Heywood y sus colegas primero salieron con la publicación de un descubrimiento desconcertante: la mayoría de los estudios en animales con ALS que llevaron a ensayos en humanos fueron irreproducibles e insignificantes. (La importancia es una jerga estadística para los hallazgos que se atribuyen a otra cosa que no sea la casualidad. Esencialmente, Heywood demostró que más de la mitad de la investigación científica básica sobre la ELA era defectuosa).

Los hallazgos de Heywood recibieron mucha prensa, incluida la cobertura en Nature, pero poco más. Como sucede a menudo, las instituciones de medicina arraigadas hicieron poco para cambiar. A raíz de este descubrimiento, Heywood se ha establecido como un inconformista en una misión para cuantificar la narrativa personal de vivir con una enfermedad crónica y utilizar estos datos para fines clínicos y de investigación.

“Si se observa esclerosis lateral amiotrófica , esclerosis múltiple , depresióno fibrosis pulmonar idiopática”, dice Heywood. “Lo que se siente al vivir con la enfermedad es probablemente la mejor medida de la patología. Lo que recopilamos son las variables que son importantes para los pacientes que tienen que administrar su propia atención, las [variables que ayudan al plan clínico] qué hacer Próximamente en atención, y el investigador evalúa si el tratamiento es eficaz o no contra la enfermedad. Y hacemos todo esto utilizando el vocabulario del paciente y los términos que comprenden claramente “.

Caso en cuestión: escribí un artículo sobre fibrosis pulmonar idiopática . Jamie lo leyó y le gustó, ‘porque ustedes saben que así es como lo hago yo’, pero señaló que la fatiga es probablemente mucho más matizada que mi evaluación superficial y, por ejemplo , basada en la evidencia.

Heywood sugiere que la fatiga en las personas con fibrosis pulmonar idiopática está relacionada con la apnea del sueño y la insuficiencia de oxígeno y difiere de la fatiga que experimentan las personas con otros tipos de enfermedades crónicas. Esta comprensión está arraigada en la información de PatientsLikeMe, la compañía de Heywood, recopilada de miles de personas que realmente viven con la enfermedad. Dicha información puede influir en cómo se trata la fibrosis pulmonar idiopática, cómo se cuidan las personas con esta enfermedad, cómo valoran los médicos el pronóstico y el bienestar de los pacientes, y cómo los investigadores eligen variables e intervenciones en las que centrar los ensayos clínicos futuros.

Heywood y sus colegas han reunido hasta el momento 25 millones de puntos de datos (piense en el dolor, el insomnio, el estado de ánimo, la tolerancia a la medicación, la adherencia a la medicación, etc.) de 300,000 personas con más de 2300 enfermedades (piense en cáncer, enfermedad coronaria , hepatitis C , etc.) adelante). Luego analizan estos datos derivados de diversas muestras y luego usan modelos matemáticos predictivos para mejorar continuamente nuestra comprensión de la enfermedad. En otras palabras, James utiliza “qué resultados son significativos para cada uno de nosotros para informar mejores puntos finales de los ensayos y mejorar la forma en que medimos la enfermedad”.

Heywood dice: “Si reúne a un grupo de personas y mide lo que les importa, puede usar esa información para evaluar con mayor eficacia si las cosas funcionan en el mundo real y guiar mejores opciones en la clínica … Deberíamos imaginar y trabaje por un mundo en el que cada decisión que tome sobre su salud o atención médica esté informada por las decisiones y los resultados de todos los que vienen antes “.

PatientLikeMe está demostrando a través de un estudio observacional que la forma en que vemos la medicina es limitada, y muchos de nosotros no somos conscientes de tal limitación.

“El público asume que ya a un nivel del 80 por ciento”, dice Heywood, “que sus registros médicos se utilizan para comprender enfermedades, mejorar la atención y desarrollar medicamentos”. Y, como lo explicó Heywood, ese no es el caso.

En última instancia, Heywood reconoce que la enfermedad está influenciada por el fenotipo, el medio ambiente, el bioma, etc. Reconoce que los médicos son maravillosas “máquinas heurísticas” que utilizan la experiencia y la inferencia para tratar a los pacientes. Sin embargo, esta solución de problemas se puede cuantificar y estandarizar para mejorar la vida tanto del médico como del paciente y mejorar considerablemente la atención para todos nosotros.

“La medicina es demasiada narración de historias”, dice Heywood. “Necesita matemáticas … realmente necesita tener algunas matemáticas rigurosas”.

Según el sitio web PatientsLikeMe, hasta la fecha, la organización ha “ayudado a refutar y anular los ensayos clínicos aleatorios tradicionales, modeló la enfermedad de Parkinson, validó las medidas de calidad de la epilepsia, arrojó nueva luz sobre la adherencia a la medicación en pacientes con esclerosis múltiple (MS) y trasplantes de órganos, y “Se agregaron y validaron los resultados informados por los pacientes en psoriasis, autismo y MS”.

Donando médica tu información

PatientsLikeMe lo invita a donar su información médica a su sitio. Según un comunicado de prensa del 17 de noviembre de 2014,  dichos datos se desidentifican y se comparten con socios para ayudar a llevar la voz del paciente a la investigación médica, desarrollar mejores ensayos clínicos y crear nuevos productos y servicios que estén más en sintonía con lo que los pacientes experiencia y necesidad “. Es de destacar que si está leyendo este artículo después de que hayan finalizado los “24 días de donaciones”, todavía puede donar su información médica.

Heywood resume su donación con lo siguiente: “Debe saber que habrá alguien como usted en el mundo que se enfrenta a un problema que ha resuelto o de lo que ha aprendido algo. Vaya a PatientsLikeMe [y] comparta su experiencia , y tu ayudarás a esa persona “.

En una nota más personal, generalmente me alejo de las historias corporativas. Sin embargo, a pesar de un modelo de negocio con fines de lucro, o como lo llaman “no solo para fines de lucro”, Jamie y sus amigos configuraron a PatientLikeMe.com como un recurso para todos nosotros. Prometen poner nuestros datos a un uso benevolente, y los creo totalmente. Entonces, ayudemos y ayudemos a un “superhéroe” genuino (llamémosle “Supermath”, ¿entiendes? ¡Ja, me ríen!) ¡En una súper misión para salvarnos a todos!