Esperanza de vida y calidad de vida en la esclerosis múltiple

¿Cuánto tiempo vive usted se basa en tantos factores y la EM es solo uno de ellos?

Si usted o un ser querido tiene esclerosis múltiple (EM) , es normal preguntarse sobre el impacto de la EM en la esperanza de vida y la calidad de vida.

La longevidad en la esclerosis múltiple

Se dice que la esperanza de vida de una persona con EM es de unos siete años menos que la de una población general, con algunas personas que mueren por complicaciones relacionadas con la EM y otras que mueren por otras afecciones médicas, como una enfermedad cardíaca. En otras palabras, el pronóstico para la longevidad es razonablemente favorable, excepto en circunstancias excepcionales en las que una persona desarrolla una EM muy severa que progresa rápidamente.

Dicho esto, este hallazgo de “siete años menos” es simplemente una estadística y no predice la esperanza de vida de ninguna persona con EM. El tipo de EM que tiene una persona, si está recibiendo un tratamiento modificador de la enfermedad , otros problemas médicos y la salud general de la persona (por ejemplo, su peso, sus hábitos alimenticios, si fuman o no) son factores adicionales que pueden afectar Esperanza de vida de la persona.

Calidad de vida en la esclerosis múltiple

Además de la cantidad de años que una persona con EM vivirá, muchas personas se preguntan sobre el impacto de la EM en la calidad de vida cotidiana.

Predecir su calidad de vida individual (o la de su ser querido) es desafiante, ya que hay muchos factores en juego, independientemente de tener EM. 

Piensa que todos conocemos a personas que tienen 80 años de edad y hacen todo un día de recados, jardinería y limpieza, pero aún tienen energía en la noche para cenar con un amigo, asistir a una reunión social o ir a una caminar. En el extremo opuesto del espectro, hay personas de 60 años que tienen dificultades para navegar por un centro comercial sin sentarse a descansar un par de veces.

La gran variabilidad en términos de calidad de vida es la misma para las personas con EM: algunas personas podrán hacer menos a medida que pasa el tiempo y otras serán capaces de mucho más.

La clave para optimizar su salud de la EM es no solo atender sus necesidades relacionadas con la EM, sino también considerar su salud general. La buena noticia es que los comportamientos saludables a menudo benefician a ambos, como hacer ejercicio y mantener un peso normal.

Una historia inspiradora de vivir con EM

En la reunión anual del Comité Europeo para el Tratamiento e Investigación en EM (ECTRIMS 2012), se presentó un relato de la vida de un hombre que vivió hasta los 97 años con EM. Aunque el nombre del hombre nunca fue dado, su historia fue delineada en un cartel, junto con fotos de él.

Este caballero nació en Hungría en 1910 y emigró a Francia en 1929. Fue un luchador de la resistencia en la Segunda Guerra Mundial y prisionero de guerra, pero escapó en 1941.

Su historial médico relacionado con la EM comenzó cuando tenía 22 años cuando experimentó visión doble. Luego, a los 32 años, desarrolló debilidad en ambos brazos y pecho, que desapareció después de tres semanas. Durante este episodio, fue diagnosticado erróneamente con envenenamiento por mercurio.

Después de experimentar muchos síntomas a lo largo de los años, finalmente fue diagnosticado con EM en 1966. En 1971 comenzó a usar esporádicamente una silla de ruedas cuando era necesario.

Aunque experimentó fatiga desde 1965, a menudo debilitante, continuó trabajando durante toda su vida. Este hombre pasó su carrera trabajando como fotógrafo de arquitectura, asistiendo a una exposición de su propio trabajo tres meses antes de su muerte en 2007. También se mantuvo sexualmente activo en sus 80 años.

Falleció a los 97 años de debilidad general e insuficiencia respiratoria poco antes de cumplir 97 años. Había vivido durante 75 años con la EM.

El póster en la reunión de ECTRIMS afirmó que este hombre era la persona de mayor edad con EM en el momento de su muerte. Independientemente de si esto se puede confirmar, la historia de este hombre es interesante y reconfortante desde una perspectiva humana. En todo caso, puede darle alguna esperanza de que pueda vivir una vida larga, activa y plena con esta enfermedad.