¿Por qué es tan aterrador el autismo?

El autismo rara vez es tan aterrador como se lo retrata.

Algunos trastornos conducen a una enfermedad terminal. Algunos implican dolor severo y crónico. Algunos implican una alucinación aterradora. El autismo no involucra ninguno de estos. Sin embargo, a lo largo de los años, el autismo ha sido descrito como uno de los diagnósticos más alarmantes y perturbadores posibles: la pesadilla de los padres. La realidad, en la gran mayoría de los casos, es muy diferente. De hecho, muchas personas en el espectro del autismo son personas inteligentes, interesantes y solidarias que tienen muchas fortalezas y habilidades . Otros, mientras que sus discapacidades son más significativas, tienen talentos y encanto muy reales.

Representaciones aterradoras del autismo que influyen en la opinión pública

El autismo es un trastorno del espectro, lo que significa que las personas con autismo pueden tener síntomas leves o graves. También pueden tener una variedad de síntomas diferentes, algunos de los cuales son mucho más preocupantes que otros. Esa realidad, sin embargo, rara vez se considera en presentaciones de “autismo”.

Aquellas personas que quieran presentar el autismo como una “diferencia” que puede ser tan positiva como negativa pueden hablar o escribir sobre personas con autismo de muy alto funcionamiento: personas que viven vidas cercanas a las típicas o tienen talentos extraordinarios . Las personas que quieren hacer que el autismo parezca ser un trastorno aterrador generalmente eligen escribir o hablar sobre los casos más severos de autismo (que son relativamente raros) y presentar a los padres de niños autistas como aislados e incapaces de acceder al apoyo o ayuda.

Con el tiempo, los niños con autismo han sido descritos de una manera muy aterradora. Por ejemplo, el autismo ha sido descrito como una “sentencia de por vida” para los padres, como un “ladrón de almas de niños”, como un “destructor de familias”. En un cortometraje titulado Autism Every Day, Sherry Tepper, entonces directora de Autism Speaks, describió seriamente la posibilidad de que ella y su hija autista salieran del puente George Washington en lugar de colocar a su hija en una escuela para niños autistas .

Realidades aterradoras sobre el autismo

En casos raros, la experiencia del autismo es realmente abrumadora, peligrosa y aterradora. En la mayoría de los casos, sin embargo, el miedo está fuera de proporción con la realidad. ¿Por qué, entonces, hay tanta gente asustada de un trastorno del autismo? Aquí hay algunos hechos que pueden explicar temores de otra manera inexplicables.

  1. Muchos de los síntomas del autismo están fuera de la experiencia de otros . No se puede simplemente cerrar los ojos, tapar los oídos o sentarse en una silla de ruedas para tener una idea de lo que es ser autista. Como resultado, muchas personas ven el autismo como un “otro”, y las personas con autismo (y casi cualquier otra enfermedad mental o trastorno del desarrollo) son completamente ajenas. Los extranjeros, como todos sabemos, son tan atemorizantes para algunas personas como podrían serlo (¡incluso si son simplemente de otro país!).
  2. Las causas del autismo no son bien entendidas . En general, a las personas les gusta sentir que pueden protegerse y proteger a sus hijos de enfermedades y lesiones. Usan asientos de automóvil, compran frutas orgánicas, van al médico y, por lo demás, hacen todo lo posible por mantenerse bien. Pero realmente hay muy poco que alguien pueda hacer para evitar el riesgo de autismo. Claro, usted puede evitar tomar medicamentos potencialmente dañinos o beber alcohol durante el embarazo, y puede alejarse de las plantas que arrojan gases tóxicos. Pero como la mayoría del autismo es de causa desconocida , puede que termine con un niño autista sin ninguna razón obvia.
  1. No hay tratamiento para el autismo que “cure” el trastorno . Es lo suficientemente malo como para tener una infección bacteriana, pero al menos sabes que si tomas antibióticos casi seguramente te recuperarás. Pero ni la terapia ABA ni las dietas especiales ni las cámaras hiperbáricas realmente curarán el autismo. Un trastorno sin cura (o incluso un tratamiento que remedie completamente los síntomas) es aterrador.
  2. Los niños (y adultos) con autismo se comportan de manera diferente a otras personas . Y si hay algo que la experiencia nos enseña, es el hecho de que las diferencias pueden dar miedo. Se enseña a los niños con autismo a evitar respuestas “inesperadas” a los demás, no porque sean dañinas de ninguna manera, sino porque lo “inesperado” (mecerse, aletear, hacer la pregunta equivocada, repetir las mismas palabras, etc.) asusta a las personas.
  3. Los padres y los abuelos a menudo se asustan con el autismo porque temen lo peor para sus hijos . Asumen que su hijo será excluido, acosado, ignorado o incluso maltratado. Creen que después de que mueran, sus hijos serán un peón indefenso en el mundo de las agencias gubernamentales. Y, en general, no parecen creer que pueden evitar este problema potencial al planearlo.
  1. Algunos padres y abuelos se asustan con el autismo porque esperan (o experimentan) juicios negativos sobre su acervo genético, su crianza de los hijos o su capacidad para disciplinar a sus hijos. Estos temores son razonables: las personas juzgan y harán suposiciones injustificadas. Por supuesto, si esto es causa suficiente para una ansiedad seria, depende de la persona a la que se juzga y de cómo se comunica el juicio.
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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.