Preparación para las llamaradas con fibromialgia y ME / CFS

¡No seas atrapado sin lo que necesitas!

Los brotes de síntomas son una parte inevitable de la vida de muchas personas con fibromialgia (SMF) y síndrome de fatiga crónica ( EM / SFC ). Ambas enfermedades pueden incluir brotes cuando los síntomas empeoran significativamente; y remisiones, cuando los síntomas retroceden a niveles más bajos. (Sin embargo, no todos los casos presentan llamaradas y remisiones).

A veces, tienes una buena idea de que se avecina una bengala. Los síntomas desencadenantes, como la temporada de vacaciones, el período menstrual, las horas punta en el trabajo y los cambios estacionales de temperatura pueden ser fáciles de predecir y preparar. Por otro lado, cosas como la gripe, un accidente automovilístico, malas noticias o un evento repentino y estresante pueden hacer que te pongas en pie sin previo aviso, en un momento en el que esperabas sentirte “normal” (lo que sea que signifique para usted.) A veces, un brote puede surgir de la nada sin ninguna razón aparente.

Durante un brote, los síntomas pueden ser gravemente limitantes o completamente incapacitantes. El dolor intenso o la fatiga pueden hacer que no pueda salir de la casa, prepararse la comida o incluso darse una ducha. Eso significa que cosas como ir de compras y correr a la farmacia están fuera de discusión.

Para que no se quede sin necesidades cuando más las necesita, es importante estar preparado para un ataque en cualquier momento.

Mantener las cosas correctas a la mano

¿Qué cosas necesitas para pasar el día? Haga una lista, comience con las cosas más obvias y luego continúe con aquellas que son particulares a sus necesidades cuando realmente está en mal estado. ¿El primer artículo? Comida.

  • Productos enlatados extra y alimentos congelados
    • Asegúrese de que haya suficiente comida para que su hogar pase varios días. Trate de tener a mano comidas sencillas que usted u otra persona puedan juntar rápidamente. Los artículos no perecederos son excelentes: puede colocarlos en un lugar apartado y dejarlos para cuando los necesite.
  • Un montón de alimentos de especialidad
    • Si tiene alergias o sensibilidades a los alimentos, es aún más importante mantener los alimentos adecuados bien surtidos. Puede ser muy difícil que alguien más compre por ti. Es una buena idea consultar los servicios de entrega de comestibles para tener un plan de respaldo de emergencia. ¡Lo último que quieres hacer es sentirte peor por lo que comes!
  • Snacks saludables
    • ¡Es poco probable que las papas fritas y los dulces le den a tu cuerpo lo que necesita para salir de una bengala! Sin embargo, cuando no puedes ir a la tienda de comestibles, es difícil mantenerte con frutas y verduras frescas para picar. Es posible que desee tener a mano cosas como nueces y frutas secas para que pueda obtener algo de valor nutricional de los bocadillos.

¿La cocina y la compra de comestibles son difíciles para usted, incluso en días buenos? Vea: Estrategias de compras  y Cocción simple para encontrar maneras de aliviar la tensión.

Drogas y suplementos

Puede ser difícil abastecerse de un suministro de emergencia de medicamentos recetados, especialmente porque muchos de los que solemos tomar (como los antidepresivos, los medicamentos para dormir y los analgésicos narcóticos) tienden a ser distribuidos cuidadosamente. Sin embargo, es posible que pueda encontrar formas de asegurarse de no estar sin los medicamentos que necesita cuando se produce un brote.

  • Pedido por correo
    • Algunas farmacias operan únicamente por correo, utilizando el teléfono o Internet para hacer pedidos. Muchas farmacias tradicionales ahora también ofrecen estas opciones. Tiene que pedir que le ordenen sus medicamentos varios días antes de salir, por lo que esto requiere un poco de planificación. He visto que algunas farmacias ofrecen recambios automáticos. Puede pagar para explorar sus opciones. También es posible que desee ver en los suplementos de pedidos por correo.
  • Cantidades más grandes
    • Para medicamentos que no están controlados estrictamente, pregúntele a su médico si es posible recetar cantidades más grandes, lo que significa menos resurtidos. (A veces también es más barato). Si se enfrenta a un brote predecible, es posible que pueda hablar con su médico con anticipación sobre los reabastecimientos anticipados; solo tenga en cuenta que los reabastecimientos tempranos pueden no ser posibles por una variedad de razones. También debe verificar si su seguro los cubrirá.
  • Plan a futuro
    • Una forma fácil de ver de antemano lo que está pasando es usar un clasificador de pastillas semanalmente. Cuando llenes, presta atención a cuánto queda en la botella. Trate de que las cosas se compren o ordenen cuando llegue a un suministro de dos semanas.

Pasando el tiempo

Los días pueden arrastrarse cuando apenas puedes moverte y tienes que quedarte solo durante horas y horas. Es posible que no pueda hacer mucho, pero debe tener algo disponible para hacer. Las posibles formas de entretenimiento pueden estar limitadas por sus síntomas específicos, pero algunas ideas incluyen:

  • Películas y TV: Lo correcto
    • Los programas y las películas llenas de adrenalina llenas de acción probablemente no sean tu amigo durante un brote, y la niebla mental puede eliminar cualquier cosa que haga reflexionar o que sea profunda. Mire a través de su colección de películas e identifique las que cree que funcionarían en los días malos. Considera si serán demasiado estimulantes visualmente, deprimentes o cerebrales. Una grabadora de video digital (DVR) o un servicio de películas como Netflix o Hulu pueden proporcionar entretenimiento apropiado para ayudar a pasar el tiempo. 
  • Material de lectura
    • Piense acerca de la gravedad típica de su niebla cerebral relacionada con los brotes y lo que puede leer razonablemente. Puede ser que un tema liviano esté bien en una novela, o que tenga mejor suerte con historias cortas o artículos de revistas. 
  • Suministros para manualidades y pasatiempos
    • Es posible que no puedas hacer todas las cosas que te gustan. Pero si tiene un oficio o pasatiempo que puede ayudarlo a ocupar su tiempo, es conveniente reservar suministros adicionales para esos tiempos de inactividad.
  • Juegos y libros de rompecabezas
    • La investigación en realidad muestra que los videojuegos inmersivos pueden distraer su cerebro del dolor . Entonces, si las luces, el ruido y la acción de estas desviaciones no son demasiado para usted, los juegos electrónicos pueden ser una buena opción. Si ese no es el caso, los libros de rompecabezas (crucigramas, palabras encontradas, Sudoku, etc.) pueden ser mejores.
  • Libros para colorear
    • Puede sonar extraño, pero muchos adultos ahora están coloreando. Las investigaciones demuestran que puede aliviar el estrés y es una excelente manera de pasar el tiempo, especialmente si tienes niños pequeños que pasan tiempo contigo cuando estás triste. Puedes encontrar un montón de libros para colorear para adultos en línea y en tiendas de hobbies o librerías.
  • Computadoras e Internet
    • Por supuesto, hay una gran variedad de juegos, actividades y cosas que hacer en línea. También puede beneficiarse al encontrar un foro en línea donde puede hablar con otras personas que están experimentando el mismo problema.

Independientemente de lo que elija para pasar el tiempo, trate de recordar que estar en la misma posición o realizar un movimiento repetitivo puede causar dolor o fatiga muscular y hacer que se sienta peor.

Bone Marrow Transplantation at | 832-533-3765 | [email protected] | Website

I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.