Principales organizaciones benéficas y organizaciones para la cirugía de ostomía

Las personas que viven con la cirugía de derivación intestinal tienen necesidades especiales que están respaldadas por varios grupos sin fines de lucro y de caridad. Los tipos de cirugías que generalmente se incluyen son la ileostomía, la colostomía, la urostomía, la anastomosis ileal-bolsa-anal  (IPAA, mejor conocida como bolsa de j), la bolsa de Kock y el reservorio intestinal de Barnett (BCIR).

Algunos de los recursos que los ostomates y aquellos con reservorio interno pueden encontrar a través de estos grupos incluyen apoyo en línea y en persona, acceso a información sobre cómo vivir bien después de la cirugía, oportunidades de recaudación de fondos, campamentos de verano para niños y becas.

Las Asociaciones Unidas de Ostomía de América

La United Ostomy Associations of America (UOAA) se fundó en 2005 después de que se suspendiera la United Ostomy Association (UOA). Es una organización sin fines de lucro que brinda apoyo a las personas que se someten o que se someterán a una cirugía de ostomía o cirugía de derivación del continente.

Algunos de los procedimientos que entran en este grupo incluyen:

  • Colostomia
  • Ileostomía
  • Urostomía, incluida la urostomía de continente, como las bolsas de Indiana y Kock, o neovejiga ortotópica 
  • IPAA (j-pouch)
  • Ileostomía del continente, como la bolsa de Koch y BCIR

La UOAA se apoya a través de donaciones privadas, membresías y patrocinadores nacionales de la industria. Algunos de los recursos provistos por ellos incluyen:

  • Una nueva guía de pacientes de ostomía “todo en uno”
  • Un panel de mensajes  en el que los miembros pueden discutir temas relevantes para aquellos con ostomías o reservorios internos
  • La Actualización de la UOAA , un boletín preparado por la junta directiva que ofrece información sobre los próximos eventos y conferencias
  • Una base de datos de Grupos de Apoyo Afiliados (ASG) de la UOAA que sostienen reuniones en persona y lugares virtuales para que los ostomates encuentren apoyo
  • The Phoenix , una revista basada en suscripciones que proporciona información de interés para quienes viven con una colostomía, ileostomía, urostomía o desviación del continente

Sociedad de ostomía canadiense

La Ostomy Canada Society, anteriormente conocida como United Ostomy Association of Canada, es una organización de voluntarios sin fines de lucro que apoya a las personas en Canadá que viven con una ostomía (como una colostomía, ileostomía o urostomía).

El grupo recibe apoyo a través de iniciativas de recaudación de fondos, membresías y patrocinadores. Cuenta con un sistema de premios disponible para estudiantes de educación superior con una ostomía permanente que desean obtener un título y para enfermeras registradas que desean convertirse en enfermeras de terapia enterostomal (ET) .

También tiene varios eventos locales cada mes en todo Canadá, incluidos grupos de apoyo y seminarios educativos. Y brindan una  tarjeta de comunicación imprimible que se puede usar cuando se necesita un baño o cuando se viaja en avión, para garantizar que la seguridad del aeropuerto comprenda las necesidades de un ostomate.

Otros servicios ofrecidos a la comunidad de ostomía en Canadá incluyen:

  • Capítulos de satélites locales y grupos de apoyo de pares en Canadá que celebran reuniones y eventos
  • Un campamento de verano para niños que tienen una ostomía o una afección relacionada, como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa
  • La Caminata de Concientización sobre el Paseo del Estoma, que se lleva a cabo el Día de la Ostomía en Canadá, para recaudar fondos para apoyar a la organización.
  • The Ostomy Zone , un espacio virtual con una biblioteca de información sobre temas de ostomía, así como un lugar para hacer preguntas a los expertos y leer sus blogs.
  •  Revista Ostomy Canada , publicada dos veces al año y enviada a los miembros.

Asociación Calidad de Vida

La Quality Life Association (QLA) es un grupo sin fines de lucro que se dedica a servir a la comunidad de personas que se han sometido o están considerando una cirugía de desviación intestinal. Esto incluye cirugías como el reservorio intestinal del continente (bolsa de Koch y el reservorio intestinal del continente de Barnett), IPAA o j-pouch, y la ileostomía de Brooke.

La misión de QLA es educar y capacitar a las personas que viven con cirugías de desviación intestinal y ayudarlas a vivir la vida sin limitaciones. La organización es apoyada por fondos de membresías, donaciones y patrocinios.

In addition, the QLA offers information and videos on the various surgical procedures and how to live with them day-to-day. It also maintains a patient referral list of healthcare professionals to contact.

Their yearly conference takes place in September and offers speakers and seminars that serve patients who have an internal reservoir or an ileostomy. It also gives attendees access to healthcare professionals who treat patients undergoing such procedures.

Australian Council of Stoma Associations Inc.

The Australian Council of Stoma Associations Inc. (ACSA) is a group that primarily serves and unites the regional ostomy groups throughout Australia, but also maintains a host of information that is helpful to Australians living with an ileostomy, colostomy, or urostomy.

El ACSA estableció el Fondo de Australia , que ayuda a los ostomatos en países que no cuentan con suficientes servicios y enfrentan dificultades para obtener la atención y los suministros adecuados. También proporciona información sobre un programa del gobierno australiano, el  Stoma Appliance Scheme (SAS) , que ayuda a los ostomatos a solicitar asistenciapara recibir los productos y dispositivos que necesitan para mejorar su calidad de vida.

La Asociación de Colostomía

La Asociación de Colostomía (antes conocida como la Asociación de Colostomía Británica), ubicada en el Reino Unido, comenzó en 1967 y se financia a través de donaciones y eventos de recaudación de fondos. La inscripción es gratuita, pero hay una pequeña donación sugerida.

Uno de los aspectos más importantes de vivir con un estoma es tener acceso a una instalación pública donde se puede vaciar o cambiar un aparato, si es necesario. En el Reino Unido, las instalaciones para personas con discapacidad a menudo se mantienen cerradas para evitar el mal uso. Por lo tanto, se desarrolló el National Key Scheme (NKS), anteriormente conocido como Royal Association for Disability Rights (RADAR). The Colostomy Association puede proporcionar una clave para estas instalaciones y una tarjeta con foto que explica que el titular de la clave tiene derecho a usarlas, por una pequeña tarifa.

Otras ofertas de la organización incluyen:

  • Revista Tidings , publicada cada trimestre y gratuita para suscriptores.
  • Una gran cantidad de literatura y hojas informativas sobre una variedad de temas útiles para aquellos con una colostomía o ileostomía
  • La línea de ayuda de apoyo para la ostomía juvenil (JOSH), a la que los jóvenes ostomates y sus padres pueden llamar para solicitar apoyo y asistencia
  • Un directorio de grupos de apoyo regionales para personas que viven con una ostomía.
  • Un grupo cerrado de Facebook para los ostomates.

Asociación Europea de Ostomía

La European Ostomy Association (EOA) es una organización sin fines de lucro que atiende a personas con ostomías que viven en Europa, Oriente Medio y África del Norte. Debido a que este grupo cubre un área tan amplia, han puesto a disposición una lista de contactos de grupos de los muchos países incluidos en su área.

Uno de los objetivos principales de la EOA es que se acepte la adopción de la Carta de los Derechos Ostómicos dentro de los países en los que se desempeñan, ya que los ostomatos pueden encontrar dificultades importantes, incluida la discriminación y la falta de suministros de ostomía adecuados. La EOA celebra un congreso cada tres años que es organizado por un grupo miembro.

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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.