Organizaciones de EM dedicadas a la investigación y al conocimiento

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica complicada que afecta el cerebro y la médula espinal. Su intensidad varía, pero puede causar síntomas que incluyen fatiga severa, sensaciones dolorosas , parálisis, depresión y problemas intestinales y de vejiga. Desafortunadamente, a pesar de la amplia investigación, los expertos aún no han encontrado el “por qué” preciso de la EM, y esta elusividad que rodea su causa ha hecho que sea difícil encontrar una cura.

A través de la investigación intensiva, la concientización y la educación, muchas personas viven bien con EM y su proceso de enfermedad se ha visto frenado por la aparición de varias terapias nuevas que modifican la enfermedad . Pero a pesar de estos increíbles avances, aún queda mucho trabajo por hacer.

Estas organizaciones líderes siguen comprometidas con crear mejores vidas para las personas con EM y, en última instancia, encontrar una cura para esta enfermedad a veces debilitante e impredecible.

Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple

La National MS Society (NMSS) se fundó en 1946 y tiene su sede en la ciudad de Nueva York, aunque tiene capítulos dispersos por todo el país. Su misión es acabar con la EM. Mientras tanto, esta importante organización sin fines de lucro tiene como objetivo ayudar a las personas a vivir bien con la enfermedad financiando investigaciones, brindando educación actualizada, creando conciencia y creando comunidades y programas que permitan a las personas con EM y sus seres queridos conectarse y mejorar Su calidad de vida.Recursos

Los programas de investigación y educación son dos grandes recursos del NMSS. De hecho, la sociedad ha invertido más de $ 974 millones en investigación hasta la fecha y es muy sincera con el apoyo a la investigación que no es simplemente interesante, pero que cambiará la cara de la EM para mejor.

Algunos programas de investigación interesantes apoyados por el NMSS incluyen investigaciones sobre el papel de la dieta y la nutrición en la EM, la terapia con células madre y cómo se puede reparar la vaina de mielina para restaurar la función nerviosa.

Además de los programas de investigación, otros recursos valiosos proporcionados por NMSS incluyen una comunidad de soporte en línea y el blog MS Connection .Involucrarse

Uno de los objetivos principales del NMSS es promover la unión entre las personas con EM y sus familiares, amigos y compañeros de trabajo, un enfoque de equipo para encontrar una cura, por así decirlo. Hay una serie de eventos patrocinados por el NMSS en todo el país en los que usted y sus seres queridos pueden participar, como participar en un evento Walk MS  o Bike MS , o convertirse en un  MS Activist .

Asociación de Esclerosis Múltiple de América

La Asociación de Esclerosis Múltiple de América  (MSAA, por sus siglas en inglés) es una organización nacional sin fines de lucro fundada en 1970. Su objetivo principal es brindar servicios y apoyo a la comunidad de EM.Recursos

El sitio web de MSAA es fácil de usar y ofrece numerosos materiales educativos. Un recurso en movimiento es el video de Changing Lives, de lunes a domingo,  que revela cómo MSAA ayuda específicamente a las personas que viven con MS (por ejemplo, proporciona un chaleco de refrigeración para una mujer cuya MS se inflama con exposición al calor).

Su aplicación de teléfono My MS Manager es gratuita para las personas con EM y sus compañeros de atención. Esta aplicación innovadora permite a las personas realizar un seguimiento de la actividad de la enfermedad de la EM, almacenar información de salud, crear informes sobre sus síntomas diarios e incluso conectarse de forma segura a su equipo de atención.Involucrarse

Una forma de involucrarse con MSAA es convertirse en un “miembro del escuadrón de la calle”, lo que significa que usted corre la voz sobre la recaudación de fondos Swim for MS y crea conciencia sobre la MS en general. Esto se puede hacer a través de las redes sociales o hablando con empresas y organizaciones comunitarias.

Proyecto de curación acelerada para la esclerosis múltiple

Como organización sin fines de lucro fundada por pacientes, la misión del Proyecto de Cura Acelerada para la EM  (ACP) es impulsar rápidamente los esfuerzos de investigación para encontrar una cura. Recursos

La ACP contiene una gran colección de muestras de sangre y datos de personas que viven con EM y otras enfermedades desmielinizantes. Los investigadores pueden utilizar estos datos y luego enviar los resultados a la ACP desde sus propios estudios. El propósito de esta base de datos compartida es encontrar de manera más eficiente y rápida una cura para la EM.

Además, existen recursos de ACP que promueven la colaboración dentro de la comunidad de MS, incluido el MS Discovery Forum y la MS Minority Research Network .Involucrarse

Además de las donaciones, hay algunas otras formas de involucrarse con este grupo, incluyendo:

  • Convertirse en un voluntario o pasante
  • Comenzando una campaña de escritura de cartas
  • Hospedar un recaudador de fondos de la ACP

Los estudiantes de preparatoria o universidad que han recaudado fondos para la causa también pueden ser elegibles para solicitar la Beca de Mary J. Szczepanski “Never Give Up” MS.

Los detalles completos de estas oportunidades se pueden encontrar en el sitio web de la ACP .

MS Focus: la fundación de esclerosis múltiple

La Fundación de Esclerosis Múltiple  (MSF) se fundó en 1986. El objetivo inicial de esta organización sin fines de lucro fue brindar educación a las personas con EM para optimizar su calidad de vida. Con el tiempo, MSF también comenzó a ofrecer servicios a personas con EM y sus seres queridos, además de brindar recursos educativos de calidad.Recursos

MSF proporciona numerosos recursos educativos, que incluyen una revista MS Focus , programas de audio y talleres en persona. También ayuda a las personas con EM a vivir bien con la enfermedad al proporcionar grupos de apoyo, así como clases de ejercicios parcialmente financiadas, como yoga, tai chi, ejercicios acuáticos, paseos a caballo y programas de bolos. 

Además, Medical Fitness Network es un socio de la Fundación de Esclerosis Múltiple. Esta red es un directorio nacional en línea gratuito que permite a las personas con EM buscar expertos en bienestar y acondicionamiento físico en su área.Involucrarse

Una manera emocionante de involucrarse con MS Focus es considerar ser un Embajador de MS Focus . En este programa, los embajadores crean conciencia sobre la EM dentro de sus propias comunidades, organizan y dirigen recaudadores de fondos y ayudan a vincular a aquellos con la EM y sus equipos de atención con los servicios proporcionados por MS Focus. Las personas interesadas en este programa deben postularse y, si son aceptadas, recibirán capacitación especial para enseñarles sobre su rol.

Otra forma de participar (ya sea que tenga MS o no) es solicitar un kit de sensibilización  a MS Focus durante el Mes Nacional de la Educación y la Concientización sobre la EM en marzo. Este kit gratuito se envía por correo a su hogar y contiene materiales educativos para ayudar a crear conciencia sobre la EM dentro de su comunidad.

Puede hacer MS

Can Do MS , formalmente el Centro Jimmie Heuga para la Esclerosis Múltiple, es una organización nacional sin fines de lucro que permite a las personas con EM a verse a sí mismas y sus vidas más allá de su enfermedad.

Esta fundación fue creada en 1984 por el esquiador olímpico Jimmie Heuga, a quien se le diagnosticó EM a la edad de 26 años. Su filosofía de salud para “toda la persona”, que implica optimizar no solo la salud física sino también la salud psicológica y el bienestar general Es una misión primordial de Can Do MS. Recursos

Can Do MS ofrece seminarios web sobre una variedad de temas relacionados con la EM, como reclamos por discapacidad, problemas de seguro, problemas de cuidado y cómo vivir con el dolor y la depresión de la EM. También ofrece programas educativos únicos en persona, como un programa TAKE CHARGE de dos días  en el que las personas con EM interactúan con otros, sus compañeros de apoyo y un personal médico de expertos en EM mientras comparten experiencias personales y aprenden sobre hábitos de vida saludables.Involucrarse

Las principales formas de involucrarse con Can Do MS son organizar su propio evento de recaudación de fondos; promover los programas educativos de la fundación que se centran en el ejercicio, la nutrición y el manejo de los síntomas; o haga una donación a la fundación o al fondo de becas Jimmy Huega directamente.

Rocky Mountain MS Center

La misión del Rocky Mountain MS Center es aumentar la concienciación sobre la EM y brindar servicios únicos a quienes viven con la enfermedad. Este centro tiene su sede en la Universidad de Colorado y tiene uno de los programas de investigación de EM más grandes del mundo.Recursos

El Rocky Mountain MS Center proporciona una serie de materiales educativos, no solo para las personas con EM, sino también para sus familias y cuidadores. Dos recursos notables incluyen:

  • InforMS : una revista trimestral gratuita disponible en forma impresa o digital que proporciona lo último en investigación sobre la EM, así como información psicosocial para quienes viven con la EM.
  • eMS News : un boletín que ofrece ensayos y resultados de investigación actualizados relacionados con la EM

El Rocky Mountain MS Center también ofrece terapias complementarias, como hidroterapia, Ai Chi (Tai Chi a base de agua), así como asesoramiento, evaluación de discapacidades, tarjetas de identificación de EM y un programa de enriquecimiento para adultos durante el día para el cuidador.Involucrarse

Si vives en Colorado, puedes formar tu propio equipo de excursionistas e involucrarte en Multiple Summits for MS , asistir a la gala anual del centro o convertirte en miembro de la Red de Jóvenes Profesionales .

Independientemente de su ubicación, puede convertirse en un socio perenne, donde realiza depósitos mensuales para respaldar el centro. O puede considerar donar su auto viejo a Vehicles for Charity .

Una palabra de Disciplied

La EM afecta a cada persona de manera diferente, por lo que hacer frente a la enfermedad y controlar sus síntomas puede ser una tarea compleja. En otras palabras, no hay dos personas que tengan la misma experiencia de EM.

Involucrarse en organizaciones de EM que continúan luchando por una cura y brindando servicios que ayudan a las personas a vivir bien con su enfermedad pueden ayudarlo a mantenerse resistente en su propio viaje de EM